Calidad  de vida en pacientes con  sindrome de intestino irritable. Un estudio cualitativo

 

 

Mariela González1

 

 

¹Magister en Psicología. Universidad Simón Bolívar, Caracas - Venezuela. Candidata a Doctor en Psicología en Pontificia Universidad Católica de Chile.

 

Revista GEN (Gastroenterología  Nacional)  2015;69(3):55-63. Sociedad Venezolana de Gastroenterología, Caracas, Venezuela. ISSN 2477-975X.

Autor correspondiente:  Mariela González. Correspondencia  a Pontificia  Universidad Católica de Chile. Av. Vicuña Mackenna #4860.  Escuela de Psicología. Secretaria de Doctorado en Psicología. Macul-Región Metropolitana. Santiago de Chile.

Correo-e : mgonzalez4@uc.cl

 

 

Resumen

 

Introducción  y objetivos:  En los últimos años ha aumentado el interés de estudiar qué aspectos son los que preocupan más a las personas con Síndrome de Intestino Irritable (SII) y facilitan la percepción de deterioro de la calidad de vida. El objetivo del presente estudio consiste en analizar los ámbitos afectados  en la vida de pacientes  con SII que asisten a terapia, mediante la información subjetiva que ellos reportan. Material y  métodos:  Se realizaron dos sesiones en dos grupos focales de personas con SII que estaban siendo atendidas en consulta privada. A partir de un guion establecido se valoraron un total de 6 áreas abordadas en dos grupos con diferente tiempo de diagnóstico. Resultados: De las categorías que previamente se diseñaron en las cuales los participantes hicieron más referencia fueron: pérdida del control de su vida, miedo al rechazo, pérdida de roles sociales, alteración de las relaciones sociales y presencia de ansiedad. Conclusión: Necesidad de implementar estrategias que favorezcan la reducción del deterioro de la calidad de vida de personas que padezcan SII.

 

Palabras clave: calidad de vida, síndrome de intestino irritable, ámbitos afectados.

 

 QUALITY  OF  LIFE IN  PATIENTS WITH  IRRITABLE BOWEL SYNDROME. A QUALITATIVE STUDY

Summary

 

Introduction and  Objective: In the last years the interest about the study regard to what kind of elements are the most important to people suffering from Irritable Bowel Syndrome (IBS) and facilitate the perception of decreasing their quality of life. The goal of this study is oriented to analyze the factors that have been affected in patients' life suffering from IBS and attend to therapy, using the subjective information they are able to report. Material and  Methods: Two  sessions in two focus groups of people suffering from IBS, who were being treated in private practice, were conducted. Based on a script this study took into account a total of 6 areas addressed in two groups  with different time diagnostic  value. Results: Regarding the categories previously designed in which the people involved made further reference were: loss of control of their life, fear of rejection, loss of social roles, disturbance of social relationships and the presence of anxiety. Conclusion: There is a need to implement strategies in order to improve the life of people suffering from IBS, minimizing the worsening of their quality of life and giving them the possibility of a more comfortable and happy way to live their life.

 

Key words: quality of life, irritable bowel syndrome, factors affected.

 

 

Introducción

 

El síndrome de intestino irritable (SII) es un desorden funcional del tracto gastrointestinal,  caracterizado por síntomas crónicos y recurrentes tales como dolor abdominal, flatulencia y sensación de evacuación incompleta, acompañado de cambios en la frecuencia y consistencia de las heces^.1

 

Según los criterios  de Roma  III, el SII se diagnostica  por la presencia  de dolor o molestia abdominal recurrente que debe estar presente al menos tres días por mes en los últimos 3 meses y asociarse a dos o más de los siguientes aspectos: mejora con la defecación; el comienzo está asociado con un cambio en la frecuencia o/y  cambio en la consistencia de las deposiciones.2  En base a estos criterios, existen tres subtipos de SII que se establecen  en relación a la consistencia de las deposiciones evaluada según la escala de Bristol, los pacientes pueden quejarse  de diarrea, estreñimiento o alternancia entre los dos extremos^.3

 

 

El SII es un trastorno muy frecuente, las investigaciones re lizadas han sugerido que lo padece más del 22% de la población occidental, siendo también la causa de consulta más frecuente en gastroenterología  (entre el 40 y el 70% de las consultas).⁴

 

La distribución por género del SII en Latinoamérica es de 2 a 4 mujeres por cada hombre, afectando aproximadamente a un 15% de las mujeres y a 5% de los hombres.⁵   Específicamente en Venezuela, la prevalencia del SII es de 16.80%, siendo el subtipo mixto el predominante con un 46.83% y el sexo femenino el más afectado con un 81.6%.³   Mientras que en Estados Unidos,  la prevalencia es  del 8.7% en mujeres y 6.2% en hombres; y los subtipos de SII se distribuyen en subtipo estreñimiento: 37.4%, subtipo diarrea: 14.3%, subtipo mixto: 29.7%.⁶

 

La etiología del SII es aún materia de investigación, al no encontrarse causa anatómica alguna, su diagnóstico a pesar de contar con los criterios de Roma III, se hace por exclusión de patologías orgánicas. Es por ello que algunas investigaciones hablan que el desencadenamiento y el agravamiento de la elevada motilidad gastrointestinal pueden estar explicados por factores emocionales, la dieta, los fármacos, la variación en la actividad hormonal etc.⁷

 

Por otra parte, el SII además  de ser considerado como una alteración del intestino,  es  visto igualmente como una alteración biopsicosocial.  Siguiendo esta línea, son muchos los autores que han encontrado importantes correlaciones entre la sintomatología del SII y factores psicosociales;^8-10   esto dado al desarrollo de una serie de conductas relacionadas con los síntomas en los diversos sistemas de respuesta, no sólo el fisiológico sino, por supuesto, el cognitivo y también conductual.^11-13

 

Esta serie de conductas trae como consecuencias la afectación de la calidad de vida de los pacientes  con SII, principalmente porque se  alteran sus  percepciones  de salud  y enfermedad, y el estado funcional con relación a su padecimiento^,14-17.

 

Las percepciones que tiene el paciente con SII acerca de cómo su condición afecta su  cotidianidad y desenvolvimiento en diversas áreas ha sido abordado en algunos estudios. Un ejemplo es el trabajo de González & De Ascencao⁷ quienes exploraron la relación entre algunos factores psicosociales y el SII, realizando una entrevista en la que se describía la sintomatología experimentada, los hábitos alimenticios, eliminatorios, laborales, sexuales y su manejo emocional.

 

Estos autores  encontraron que en los hábitos de alimentación, las variaciones  estaban  asociadas  con realizar dietas ricas  en fibra y líquidos  que se vieron obligados  a adoptar a consecuencia  del trastorno.  Los  hábitos  de eliminación se afectaron debido a que los pacientes  presentaban  síntomas tales como ardor, picazón y malestar general al evacuar. Los hábitos sexuales variaron debido a que los malestares disminuyeron la frecuencia, duración de las relaciones,  así como las posiciones llevadas a cabo por éstos. Con respecto al manejo de las emociones, encontraron que los indicadores más relevantes en los pacientes con SII fueron irritabilidad y deseos de llorar.

 

A partir de esto, según lo planteado por Tobon et al.¹⁷  se señala que la calidad de vida no se ve deteriorada solamente por la severidad  de los síntomas, sino por su relación con otros factores que están presentes en el paciente con SII y que podrían a su vez ser los predictores  más importantes  de la calidad de vida de éstos.

 

En relación a esto,  se han diseñado estudios con el objetivo de determinar si el deterioro en la calidad de vida en estos pacientes depende de la severidad de los síntomas o del estrés psicológico.18   Un estudio pionero en pacientes con SII atendidos en centros clínicos sugirió que la calidad de vida está más relacionada con el estatus psicológico que con la severidad de los síntomas del SII.¹⁹

 

Mientras que otros trabajos plantean que tanto la severidad de los síntomas como el estado psicológico, afectan distintos aspectos de la calidad de vida. ^20-23 Severidad que se determina por la intensidad, frecuencia, grado de dificultad para realizar ciertas actividades y frecuencia de utilización de los servicios de salud por parte del paciente con SII; permitiendo así clasificar al síndrome en algunos niveles: en leve (síntomas infrecuentes con poca discapacidad), moderado (puede interferir ocasionalmente con las actividades diarias), y severo (con síntomas que afectan considerablemente las actividades cotidianas y la calidad de vida).¹⁸

 

Sea un tipo u otro de alteración, el paciente con SII aprende un comportamiento enfermizo que en terapia se trata de modificar para de esa forma mejorar la competencia de la persona para amortiguar así, la activación fisiológica y manejar las situaciones  de estrés  que se  exacerban con los índices  de ansiedad que manifiesta en el 40 a 60% de estos pacientes.²⁴

 

El hecho de identificar qué aspectos son los que preocupan más a las personas con SII y facilitan la percepción de deterioro de la calidad de vida, resulta de utilidad para implementar estrategias que favorezcan la reducción del comportamiento enfermizo que pueden desplegar estas personas  en sus diferentes ámbitos de vida. Es por ello, que el objetivo planteado en este estudio  es analizar los ámbitos afectados en la vida de las personas con SII  que asisten a terapia, mediante la información subjetiva que ellos reportan

 

Pacientes y Métodos

 

Se trata de un estudio cualitativo realizado a partir de la información adquirida en grupos focales realizados en la ciudad de Caracas - Venezuela.

 

Los sujetos que participaron fueron 20 pacientes diagnosticados con SII, con edades comprendidas entre 25 y 55 años, redominantemente del género femenino (Cuadro1).

 

Cuadro  1 Datos Participantes

 

El estudio se realizó en la sala de terapia donde se realiza la atención terapéutica a pacientes con enfermedades digestivas funcionales, que son remitidos por médicos gastroenterólogos. Previamente, a cada una de estas personas, se les informó sobre el estudio y se verificó con la historia clínica que cumplieran con el diagnóstico de SII; posteriormente,  se les solicitó su colaboración para participar en el estudio.

 

La  bibliografía  indica que el tiempo de diagnóstico resulta ser un factor diferencial en la valoración de los síntomas y sus consecuencias en la rutina diaria de la persona, por este motivo se  clasificaron al total de pacientes  en dos grupos: pacientes que tuvieran el diagnóstico desde más de 5 años, y pacientes que tuvieran el diagnóstico con menos de 5 años.

 

 

Procedimiento

 

El grupo focal es una técnica que se utiliza en investigación cualitativa la cual permite ponerse en contacto con las ideas de las personas que participan en la actividad. La técnica consiste en hacer grupos homogéneos y no dirigidos en los que los participantes  pueden conversar  sobre  el tema indicado dentro de un ambiente informal.

 

 

Aunque no son dirigidos, el coordinador de cada uno de los grupos focales contaba con un guion temático para estructurar la sesión y sugerir los temas que se considerarían  relevantes para la evaluación del objeto de estudio (Cuadro  2).

 

Este guion temático fue elaborado a partir de la bibliografía sobre el tema y de la propia experiencia, y fue revisado por un experto en el área de la gastroenterología que recomendó hacerle algunos cambios.

 

Se llevaron a cabo dos sesiones en cada uno de los dos grupos. A los cuales asistieron un terapeuta que guiaba la sesión y un pasante que se encargaba de anotar las observaciones de las conductas de cada uno de los miembros del grupo. La duración de las sesiones fue de aproximadamente una hora y media. Cada una de ellas se grabó y fueron, posteriormente, transcritas.

 

 

Análisis  de datos

 

Se realizó una categorización a partir de los comentarios de los participantes en las siguientes categorías y temáticas incluidas en el guion de los grupos focales: pérdida del control de su vida, miedo al rechazo, pérdida de roles sociales, alteración de las relaciones sociales, SII visto como un cáncer, sensación de ansiedad.

 

Cuadro 2 Guion de Entrevista

 

Resultados

 

Los  pacientes  que participaron en los grupos  focales fueron un total de 10 personas para el primer grupo (que tuvieran el  diagnóstico desde más de 5 años) y 10 para el segundo (que tuvieran el diagnóstico con menos de 5 años).

 

El total de mujeres de la muestra fue de 15 (75%), 8 mujeres en el primer grupo y 7 en el segundo, respectivamente.

 

Para  analizar los comentarios  registrado durante la realización de los grupos focales, se realizaron reuniones de trabajo. De las categorías que previamente se diseñaron en las cuales los participantes  hicieron más referencia fueron: pérdida del control de su vida, miedo al rechazo, pérdida de roles sociales, alteración de las relaciones sociales y presencia de ansiedad. A partir de las cuales, se detallaron los comentarios que se relacionaron con el deterioro en la calidad de vida que surgieron en los grupos para cada una de las categorías que se comentaron.

 

La categoría pérdida del control en su vida, los comentarios generados en los grupos se relacionan con la pérdida de la confianza en sí mismo y en sus capacidades (“yo no controlo ya mi cuerpo”,  “no  puedo hacer nada”,  “quién  puede vivir con esto” (Cuadro  3). Asimismo, se observa que los participantes reportan sentir que logran tener cierto control de su cuerpo siempre y cuando se tomen el medicamento (“he visto mejorías desde que inicié este último tratamiento pero tengo que tomármelas”,  “las  pastillas  me ayudan pero siento que soy un enfermo”) (Cuadro  3).

 

 

Con relación a la categoría de miedo al rechazo, aparece la tendencia a plantear que la sociedad  no lograría entender los síntomas que la persona por tener el diagnóstico, debe de afrontar cada día ("cómo le puedes hablar que vas otra vez al baño", “qué harían si te escuchan un gas”); y por otra parte, la tendencia de no hablar de su diagnóstico ("si yo mismo aun no entiendo lo que tengo, cómo se lo voy a explicar a los otros”, “les hablo del síndrome y empiezan las preguntas”, “prefiero no decir nada y decir que tengo gastritis en vez de decir la verdad”)  (Cuadro4).

 

El Cuadro  5, contiene algunos comentarios relacionados a la pérdida de roles sociales. Se observa que la pérdida de roles sociales se fundamenta  en la pérdida de amistades ("ya no tengo amigos porque no salgo", “mis amigos me decían que vivía enferma”); relaciones de pareja ("no puedes involucrarte con alguien", “qué persona va a querer estar conmigo”, “ya no puedo tener buenas relaciones sexuales”). Igualmente, hicieron referencia a la pérdida de empleo ("no puedo tener un trabajo", "muchas veces no puedo asistir al trabajo", “no completo la jornada de trabajo”, “no puedo permitirme compartir el baño con mis compañeros  de trabajo”).  Además, se destacan los comentarios de las personas evaluadas en relación a una percepción de sí mismo antes y después del diagnóstico (“después de tener esto ya no eres la misma”)

 

 

Por otra parte, los comentarios recogidos en la categoría de las relaciones sociales, tiene relación con lo mencionado en la categoría anterior, dado que en ésta se recogen más ob- servaciones en cuanto a cómo los pacientes han dejado de tener amistades (“me  alejé para no ser un problema”,  “mis amigos me decían que ya no era el mismo”, “hay amigos que saben y te ayudan pero otros que que son otro problema”) (Cuadro  6).

 

La categoría de sensación de ansiedad recoge observaciones  centradas  en haber experimentado agitación,  preocupación y ansiedad en exceso, inquietudes y sobresaltos, además de dolores de cabeza y contractura muscular (“uno se siente ansioso  cuando te da la crisis”,  “yo  al menos estoy inquieta porque al no conseguir todo el tratamiento uno siente que que que como vas a ir para atrás”, “ayer fue uno de esos días… no me pude para por los dolores, caminaba lentico porque casi (risas) no podía ni eso”, “antes sentía que el corazón se me salí de la boca pero ya después de tanto aprendes a llevarlo… o él te lleva a ti (risas)”, “si he sentido pero va pasando”) (Cuadro  7).

 

 

 

Para finalizar, cabe mencionar que en la categoría del SII visto como un cáncer, se registró que la totalidad de los participantes  manifestaron  tener conocimiento sobre  su padecimiento y pudieron establecer las diferencias entre el SII y el cáncer.

 

Discusión

 

La evaluación de la calidad de vida percibida por pacientes con SII mediante  la técnica de grupos focales permitió obtener información sobre los ámbitos que éstos perciben más afectados en su vida tras ser diagnosticados con el síndrome.

 

Los  aspectos destacados  de los grupos  es la pérdida de roles sociales lo que hace que hace que esto influya negativamente en aspectos como mantener un empleo, las relaciones sociales y las sentimentales.

 

Estos datos  coinciden con los factores que se destacaron en los trabajos presentados en el Consenso Latinoamericano sobre el SII5, que plantearon que lo pacientes con SII presentaban perturbaciones de su calidad de vida dando como resultado trastornos en sus relaciones sociales, déficit funcional en trabajo, perjuicio en el entretenimiento y limitaciones en la actividad sexual.

 

A partir de esto, resulta importante realizar trabajos  en un futuro que aborden los estilos de afrontamiento del sujeto, así como también planteen la necesidad de incluir en la terapéutica del SII, técnicas que faciliten la incorporación de elementos distractores en la rutina del paciente, por ejemplo: actividades fuera del hogar, realización de cursos, etc., que permitan reducir la atención que el paciente puede centrar en los síntomas de su padecimiento.

 

Como también, resalta la necesidad de estudiar el papel del manejo de contingencias que está presente en las personas que rodean al paciente, en especial ante sus verbalizaciones de dolor o molestia, para de esa forma analizar los cambios que puede éste experimentar en sus relaciones sociales pero también en su vida sexual.^7,25

 

En relación al miedo al rechazo por padecer SII, resulta importante destacar la visión que tienen en especial las personas con SII de lo cree la sociedad  sobre  ellos o sobre  el diagnóstico. Para las personas que participaron en los grupos resultó relevante no aclarar lo que implica padecer SII, debido a que la sociedad según la perspectiva de ellos, no lograría entender o creer cada uno de los síntomas que puede tener la persona diagnosticada con SII. Esto hace que se plantee la necesidad de implementar campañas informativas para la comunidad, y así las personas sepan qué es el SII, qué pueden sufrir las personas que lo padecen así como también qué estrategias podrían llevarse a la práctica para promover una mejor actitud ante este padecimiento.

 

Ahora bien, se evidencia que la mayoría de los pacientes son personas  que han experimentado fatiga, taquicardia, agitación, preocupación y ansiedad en exceso, inquietudes y sobresaltos, además de mareos, dolores de cabeza y con- tractura muscular.  En síntesis,  parecieran ser personas  con elevados niveles de ansiedad, lo que subraya una vez más, la asociación entre ansiedad y trastornos digestivos, específicamente con el SII el cual es detectado en un margen del 40 a 60% de los pacientes diagnosticados.^4,26-29

 

No obstante, aún no se sabe si esta ansiedad es la que propicia y/o  mantiene la sintomatología del SII, o si más bien resulta como consecuencia de padecer del diagnóstico. Esto constituye una temática que al ser aclarada daría respuestas acertadas con relación al papel del componente psicológico en el SII, explicando de esta forma si la ansiedad impulsa al desarrollo del síndrome o si por el contrario es desencadenada por éste.

 

 

Un aspecto que resulta clave mencionar, es que la mayoría de los pacientes que participaron en el estudio fueron mujeres, las cuales pueden vivenciar una vinculación entre los períodos de ovulación y menstruación con el aumento de los síntomas del SII, lo que lograría corroborar los resultados  obtenidos en un estudio  presentado  en el Consenso Latinoamericano sobre el SII 5, en el que plantearon que el 40% de las mujeres refieren un aumento de la sintomatología durante el ciclo menstrual, acentuando con esto, la necesidad de establecer una diferencia entre los géneros, al detectarse que el género femenino llegaría a presentar discrepancias en la percepción de los síntomas del SII.

 

Asimismo, otro elemento que llegaría a afectar dicha percep- ción, sería el diagnóstico de Menopausia, quienes al no tener períodos de ovulación y menstruación, no logran percibir la relación entre estos y la exacerbación de sus síntomas,  pudiéndose ver en ellas específicamente la afectación en otros aspectos de su vida como los ya mencionados anteriormente. Por otro lado, la literatura ha planteado que el compromiso en las actividades diarias del paciente con SII estaría  vinculado con la severidad  de los síntomas,  y de que una respuesta terapéutica satisfactoria del síndrome llevaría consigo a una mejoría en éstas.¹⁴  Sin embargo, llama la atención de que sin importar el tiempo desde que fueron diagnosticados los parti- cipantes del estudio, presentan reportes similares en relación al deterioro de su calidad de vida.

 

Los resultados de esta investigación permitieron explorar y describir qué factores son los que el paciente diagnosticado con SII, ve que se encuentran  afectados por su padecimiento, y así mismo, contribuyó a subrayar la necesidad de implementar estrategias que favorezcan la reducción del deterioro de la calidad de vida de estas personas.

 

Clasificación

 

Área: psicología y síndrome de intestino irritable. Tipo: clínico.

 

Tema: calidad de vida en pacientes con síndrome de intestino irritable.

Patrocinio: sin patrocinio.

 

 

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