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Revista de Obstetricia y Ginecología de Venezuela
versión impresa ISSN 0048-7732
Rev Obstet Ginecol Venez v.68 n.3 Caracas sep. 2008
Aspectos bioéticos del diagnóstico prenatal
Dr. Carlos Cabrera Lozada
El advenimiento del diagnóstico prenatal ha modificado radicalmente el manejo de los embarazos y de los resultados perinatales. La posibilidad de diagnosticar y tratar afecciones fetales antes del nacimiento ha determinado la aparición de dilemas bioéticos propios del diagnóstico prenatal, la terapia y la medicina fetal. Es así como el gineco-obstetra interesado en el cuidado integral y exhaustivo de su paciente se plantea entonces incluir algunas enfermedades en los programas de diagnóstico prenatal, la indicación del procedimiento invasivo, las alternativas en caso de diagnosticarse una afección fetal, el estatus moral del embrión y del feto, así como los posibles tratamientos al feto y sus repercusiones; resultados estos que se encuentran en el centro de grandes debates bioéticos que incluyen no sólo a los profesionales de la salud, sino que obliga a las distintas especialidades médicas, nutricionales y psicológicas para el abordaje y la toma de la mejor decisión cuando ésta sea requerida. El presente editorial expone los principales aspectos de algunos de estos dilemas. Se expresa que los principios generales de la bioética deben servir de base para el análisis y la solución de los nuevos dilemas que han surgido en el campo del diagnóstico prenatal y la medicina materno-fetal.
Los avances tecnológicos en el área de la gineco-obstetricia, nos ha permitido realizar diagnósticos que nos hace enfrentar a una serie de difíciles y complejas situaciones, sobre todo por el conocimiento de las posibilidades pronósticas y los limitados recursos terapéuticos, sobre todo en el manejo de la paciente que utiliza los hospitales públicos.
En la mayoría de los casos el diagnóstico prenatal proporcionará tranquilidad a la angustia de los padres al verificar, que el feto se encuentra en óptimas condiciones, sin embargo, la indicación o la demanda del diagnóstico prenatal conlleva en muchas ocasiones, la decisión de abortar el feto malformado o con un defecto que se percibe como de manejo difícil para la vida del niño y del ámbito familiar.
El diagnóstico prenatal se establece para generar un feto en las mejores condiciones y para conseguir un soporte cuando documenta la presencia de un feto en las mejores condiciones o con algún defecto físico, por lo cual en la actualidad su uso presenta un aspecto controvertido, ya que puede estar seguido del aborto de fetos con alteraciones genéticas. Al respecto se han discutido los derechos del feto como ser humano, sin que las leyes, la religión y la ética hayan podido dar una respuesta definitiva.
Existen tres corrientes filosóficas referentes al estatus del embrión: la que promueve la personificación inmediata desde el inicio del embarazo; aquella que la fija al nacer cuando son posibles la vida independiente y las relaciones humanas; y la que adopta el punto intermedio con un reconocimiento gradual del estatus del embrión ligado a determinados estadios del desarrollo biológico. Es indiscutible el derecho fetal a nacer en las condiciones más idóneas que le faciliten su desarrollo personal, y que no sólo se le considere un objeto para satisfacer los deseos del adulto. Son importantes también la línea continua en la evolución de la tecnología de la mano con el diagnóstico prenatal sin otro interés que el de enfatizar que la vida intrauterina debe ser respetada de forma similar al ser humano ya nacido.
El objetivo del diagnóstico prenatal es proveer a la pareja de información sobre la presencia o no en el feto de la enfermedad genética para la cual esa gestión está en riesgo incrementado. El diagnóstico prenatal plantea una serie de cuestiones difíciles de resolver en relación con los puntos de vista éticos, morales y filosóficos, los cuales están sujetos a la variación individual. En conjunto con su médico tratante deben ofrecerse de manera individual y permanente a las parejas con un alto riesgo de enfermedad genética, la oportunidad de tomar la decisión que consideren sea la mejor para ellos y sus planes futuros.
La genética enseña que no existe como tal el genoma superior e inferior, la humanidad depende para su riqueza y sobrevivencia de su diversidad genética compleja y su ambiente.
La búsqueda del hijo perfecto es una superchería, dado que tal perfección no existe a nivel individual, lo único que se acerca a la perfección del ser humano es la variación genética que existe entre los individuos y que constituye el tesoro genético de la humanidad.
El establecimiento de un diagnóstico prenatal por causa no genética es otro dilema muy discutido, pues al hacerse menos invasivas las pruebas, es de esperar que el número de parejas que la soliciten para conocer el estado de salud del feto, e incluso para saber el sexo de su futuro hijo, aumenten. El problema surge según las actitudes culturales de diferentes países, como la India, en la que se prefiere al varón, además por la discriminación mundial a la hembra.
Los lineamientos éticos del diagnóstico prenatal han sido recientemente publicados por la OMS e incluyen los siguientes:
Los servicios del diagnóstico prenatal deben estar disponibles de acuerdo a la necesidad médica, independientemente de la capacidad de pago.
El asesoramiento genético debe preceder al diagnóstico prenatal e incluir una discusión exhaustiva de sus riesgos, beneficios y limitaciones.
El diagnóstico prenatal deben ser optativo y voluntario.
La pareja debe ser informada objetivamente de todo hallazgo clínico pertinente del diagnóstico prenatal.
No son pocos los que acusan al diagnóstico prenatal de ser una práctica eugenésica porque se aborta el feto afectado y se acepta el sano. El diagnóstico prenatal es el único tipo de diagnóstico médico que puede terminar con la muerte intencional.
El debate sobre el aborto selectivo se polariza en dos sentidos: una posición innovadora basada en los principios bioéticos, cuyas razones van encaminadas a la selección parental, la prevención del sufrimiento del individuo y su familia y el desarrollo de programas de pesquisaje y educación voluntarios. Otra posición protectora de los derechos del feto, basados en las tradiciones teológicas y médico morales, argumentando que el propósito básico de la medicina es salvar vidas, violado por la práctica del aborto, y que el diagnóstico prenatal tiende a apartar ciertos fetos como inservibles y como tales son tratados injustamente.
Por todo lo anterior concluimos que es común ver relacionado el diagnóstico prenatal con el aborto selectivo, sin embargo, se debe dejar claro que en algunos casos éste puede ser utilizado por la pareja para una preparación para el nacimiento de un bebé afectado, pues con la misma claridad que defendemos el derecho de la mujer al aborto de un feto afectado, debemos defender su derecho a continuar la gestación aun en presencia de anomalías fetales graves.
Antes de ofrecer el método de diagnóstico prenatal, se le debe brindar a la paciente una explicación del problema y las posibles soluciones. Este consentimiento informado ha sido definido como la explicación a un paciente atento y mentalmente competente de la naturaleza de su enfermedad, así como del balance entre los efectos de la misma y de los riesgos y beneficios de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos recomendados. A continuación solicitarle su aprobación para ser sometido a esos procedimientos. El consentimiento informado debe contener los siguientes aspectos:
Descripción de los tratamientos o procedimientos recomendados.
Informar acerca de los riesgos y beneficios del procedimiento.
Diferentes alternativas, incluyendo otros tratamientos o procedimientos, incluyendo riesgos y beneficios.
Los posibles resultados en caso de no efectuarse el tratamiento.
Las probabilidades de éxito, y lo que el médico interpreta por éxito.
Los posibles problemas durante la recuperación y el período de tiempo en el cual la paciente no estará apta para reiniciar sus actividades normales.
Una vez ofrecido el asesoramiento genético y presentados los aspectos contenidos en el consentimiento informado, la paciente debe tomar la decisión final en relación si procede o no la realización del diagnóstico prenatal. De forma general, los estudios prenatales deben basarse en la voluntariedad de la mujer y de la pareja, para respetar la autonomía e intimidad de la familia, la cual nunca debe ser tomada a la ligera.
Otro dilema importante es el acceso a las instituciones que brindan los mencionados servicios. En los países donde existen diferencias entre las clases sociales y los servicios de salud son privados o dependen de seguros médicos, no se garantiza el acceso a todos los miembros de la sociedad, por lo que las gestantes de más recursos tienen mayores probabilidades de que se les realicen los procedimientos de pesquisaje diagnóstico. Cuando esto ocurre, se incumple con el principio de justicia, al no haber equidad en la distribución del servicio ofertado, porque todas las gestantes con un riesgo genético determinado tienen el mismo derecho de ser incluidas en un programa de diagnóstico prenatal.
Después de evaluar los posibles dilemas bioéticos nos queda otra interrogante en relación con la culminación del embarazo, y es que existen muchas parejas que aun después del diagnóstico de alguna afección genética en la descendencia rechazan la interrupción de embarazo como opción terapéutica por motivos morales, éticos o religiosos. En ciertas sociedades este grupo de personas representa una parte importante de la población. Cabría entonces preguntarse: si se conoce el rechazo al aborto en algunas parejas por motivos disímiles, ¿vale la pena realizar en ellas algún procedimiento de diagnóstico prenatal?
Aun en estas circunstancias se considera útil la realización del diagnóstico prenatal por diferentes razones, debido a que el procedimiento puede ser beneficioso para la madre y el feto. Muchísimos resultados evidenciarán que el feto es normal, lo que aliviará y hará desaparecer muchas tensiones entre los progenitores, sobre todo en las poblaciones con alta incidencia de portadores. Cuando se usan marcadores séricos para alguna enfermedad genética, el resultado anormal de uno de ellos puede no ser exclusivo de aquellas, y por tanto, puede alertar al médico para la búsqueda de otras afecciones, como es el caso de la alfafetoproteína en suero materno, que además de identificar el riesgo incrementado de cromosomopatías se asocia con malformaciones y resultados obstétricos desfavorables. Una vez que se conoce la presencia de alguna enfermedad en el feto, los padres pueden recibir apoyo psicológico durante la gestación que los ayude a enfrentar el problema después del nacimiento. El diagnóstico prenatal de alguna afección puede modificar la conducta obstétrica: se intensifican los controles prenatales, se informa a los familiares acerca de las características de la enfermedad, se remite a la gestante a centros especializados donde se puede ofrecer atención inmediata al recién nacido, entre otras ventajas.
Podemos entonces concluir que el desarrollo del diagnóstico prenatal y el de procedimientos terapéuticos prenatales han motivado la aparición de nuevos dilemas éticos. Los principios éticos básicos de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia deben servir de base para la valoración de las acciones y procedimientos relacionados con el diagnóstico prenatal de las afecciones que comprometen la salud del feto.