EL PACIENTE TERMINAL: REFLEXIONES ÉTICAS DEL MÉDICO Y LA FAMILIA.

Marisela Silva ¹.

Dedicado a la memoria de mi padre, Dr. Ismael Silva Landaeta. Octubre 2002.

¹Especialista en Medicina Interna e Infectología Servicio de Enfermedades Infecciosas del Adulto Hospital Universitario de Caracas. 

En el presente trabajo, sin pretender ser un tratado sobre ética en el manejo del paciente terminal, se realizan reflexiones sobre la evolución de los derechos del enfermo, se describen situaciones del paciente terminal, dilemas éticos presentados tanto al médico de cabecera como al paciente y a los familiares, la autonomía del paciente para decidir conductas a tomar, la importancia de la comunicación, así como los conflictos que se presentan desde el punto de vista religioso tanto en los pacientes como en sus familiares.

Palabras clave: Enfermo terminal, Ética en medicina

This paper mentions the evolution of patient rights and describes situations related to the terminally ill patient, the ethical dilemmas for doctors, patients, and family members; the patient autonomy for taking certain decisions, and finally, the religious conflicts for patients and their families. It does not intent to be a textbook on ethical issues, but only to express thoughts regarding these difficult moments for patients and families.

Key words: Terminally patient, Ethic in medicine

Desde los tiempos más antiguos, la actitud del médico ha sido paternalista, es decir, siempre decidiendo por sus enfermos y dando poca oportunidad a los mismos de decidir y ejercer los principios de autonomía y libertad, correspondiendo a la medicina hipocrática. Algunos autores la han llamado tiranía paternalista o paternalismo tiránico. Aristóteles cita que la enfermedad hace que el enfermo sea un sujeto incapaz de prudencia, con juicio moral perturbado, disminuido o nulo.

A principios del siglo XVII, se inician ciertos cambios. Locke intenta describir la historia natural del hombre e implica que tiene dos fases: la del estado natural, descrito como el estado de completa libertad para ordenar sus actos y para disponer de sus propiedades y de sus personas como mejor les parezca, dentro de los límites de la ley natural, sin necesidad de depender de otra persona (principio de autonomía), y la del contrato social mediante el cual los individuos renuncian al poder de ejecutar la ley natural, cediéndolo a la comunidad. El estado natural es el reino de la plena libertad y de la igualdad; por tanto, siendo las personas iguales e independientes, nadie debe dañar a otro en su vida, salud, libertad o posesiones.

Lo mencionado por Locke⁽¹⁾ representa la primera generación de derechos humanos, los cuales son el derecho a la vida, integridad física, libertad de conciencia y a la propiedad. También son llamados "derechos negativos" porque no obligan a hacer algo positivo a los demás sino a evitarles un daño y son subjetivos porque surgen del propio sujeto, aún antes que las leyes los reconozcan como tales. El derecho a la salud es un derecho humano individual y no social. Esto significa el derecho a la integridad personal y a que nadie pueda amenazar la vida o la salud de otro. El derecho a la salud es el primero de los derechos de los enfermos. Es un derecho individual. Para que haya salud es necesario que haya asistencia sanitaria (principio de beneficencia).

En los estados socialistas no se considera distinción entre los derechos individuales y los sociales. El socialismo considera la sociedad sobre el individuo, siendo el responsable de otros derechos llamados derechos sociales tales como vivienda, educación, trabajo, asistencia social y sanitaria, etc. Fueron planteados en el siglo XIX y son los derechos de la segunda generación o derechos sociales, económicos y culturales. Fueron enunciados por la Asamblea General de la ONU en 1948. Posterior a la Segunda Guerra Mundial, los derechos sociales habían sido incluidos en la mayoría de las Constituciones de los países desarrollados y de aquellos países que firmaron el documento. Posteriormente surgieron los derechos de tercera generación llamados ecológicos o de las futuras generaciones.

Las fases de la relación médico paciente han evolucionado a través de la historia, pasando por la fase monárquica (cuando el médico actúa como quien monopoliza el poder siendo los pacientes sumisos, similares a súbditos), luego la fase liberal (principio de autonomía), la fase social (principio de beneficencia) y la fase "democrática" en la cual se establece una relación médico-paciente más auténtica, donde el paciente está informado y toma decisiones. Todos estos cambios se van sucediendo en otros países especialmente en Estados Unidos. Entre los criterios de autonomía y de beneficencia surge un criterio muy importante que es el de justicia, según el cual nosotros juzgamos situaciones con un criterio regulador. La justicia es el término medio⁽²⁾.

En nuestro país todavía distamos mucho de tener una relación médico-paciente democrática debido a que en muchos casos el médico actúa de manera monárquica, asumiendo la responsabilidad general en el tratamiento de los enfermos; en otros casos el paciente expresa su incapacidad para entender o querer entender lo que le sucede y delega en el mismo médico la responsabilidad de su tratamiento; la mayoría de las veces no se utiliza el recurso del consentimiento informado, ni siquiera verbal, a pesar de estar consagrado en la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela⁽³⁾. Sin embargo, en cada caso en los tiempos actuales, tenemos la obligación de aceptar que el paciente tiene derecho a ejercer su libertad y su autonomía en la atención médica.

La palabra terminal es imprecisa y ambigua y los enfermos en esta condición son ubicados en una situación de inferioridad, con muy poca o sin capacidad de decisión⁽⁴⁾. Los enfermos terminales tienen en cierto modo pérdida de su humanidad y aparece el miedo a la muerte, miedo al dolor, pérdida de la capacidad de ordenar su vida; por tanto se vuelven dependientes, vulnerables y pueden ser explotables.

El paciente terminal se ha considerado como aquel paciente quien se encuentra críticamente enfermo, cuya muerte será inevitable en fecha cercana, a pesar de todos los esfuerzos a nuestro alcance para mejorar su salud⁽⁵⁾. En estos pacientes, se discuten conceptos de calidad y santidad de la vida, alivio del dolor, tratamientos paliativos, eutanasia, apoyo tanto al paciente como a la familia entre otros. Los médicos tenemos que considerar siempre los derechos de los pacientes terminales: el derecho a vivir hasta su último momento con sus máximos potenciales personales, el derecho a vivir independientemente y en alerta, el derecho a tener alivio de sus sufrimientos, el derecho a tener una adecuada información o rehusar a ella, sobre su enfermedad, el derecho a ser atendido por profesionales que conozcan y sean competentes en el manejo de estas etapas terminales, el derecho a ser el eje principal de las decisiones a tomar en su etapa final de vida, el derecho a que no se mantenga el sufrimiento indefinidamente para sostener sus funciones vitales, el derecho a hacer el mejor uso de su tiempo, el derecho a que sus familiares sean tenidos en cuenta antes y después de su muerte, el derecho a morir con dignidad, tan confortable y apacible como sea posible⁽⁶⁾.

El paciente terminal plantea gran cantidad de situaciones muy difíciles, inquietantes, debido a que las decisiones a tomar por parte del médico deben ser individualizadas. En la actualidad se dispone de recursos paliativos para prolongar la vida útil de muchos pacientes, mientras que en otros la posibilidad de una buena calidad de vida resulta prácticamente inalcanzable. El médico piensa en la muerte como su enemigo natural, se le ha formado para "curar", entre lo que se le enseña está en primer lugar curar, luego aliviar y por último ayudar a buen morir. Se considerarán sólo algunos aspectos de este tema tan extenso, los cuales generan permanentemente inquietud y dudas.

Decir la verdad: ¿Cuál es la verdad? La función del médico en relación con el paciente terminal comprende aspectos éticos, morales, humanitarios. Una primera situación es aquella que se presenta cuando se enfrenta el dilema de decir la verdad o no al paciente. En algunos casos el médico no está seguro sobre que es la verdad con plena seguridad y a corto plazo. Decir toda la verdad es hipotético puesto que el médico no siempre sabe exactamente la demarcación entre verdadero y falso. El Dr. León en su libro sobre Ética en Medicina menciona que "la verdad es aquello que el médico espera va a suceder, en base a un análisis honesto de su propia experiencia y de la de otras personas calificadas, a las cuales debe consultar en lo tocante a la situación específica del paciente"⁽⁷⁾. En estos casos la actitud del médico tiene que ser individualizando y considerando la capacidad del paciente para conocer la verdad y sus posibilidades de adaptarse a esta nueva realidad. En algunas ocasiones el paciente requiere que se le informe la situación y el médico debe hacerlo, más aun cuando se trata de un paciente médico, con cáncer, situación terriblemente compleja, pero en la que el médico debe sin duda informar de la enfermedad, pues de otra manera no se podrían justificar ante el paciente, medidas terapéuticas necesarias en el tratamiento paliativo de la misma.

Los médicos además estamos en la obligación de informar a los familiares cercanos al paciente acerca de su padecimiento. Hay autores que en algún momento apoyan la teoría del "no decir", especialmente a la familia, para evitar las reacciones emocionales de los familiares con el enfermo, pero si consideramos al enfermo como persona humana y para que pueda tener libertad para decidir sobre su futuro, es necesario muchas veces "decir". Algunas veces la verdad se le informa a la familia, muy común en los pacientes con cáncer, y es ella la que decide sobre la incapacidad del paciente para asumir el diagnóstico. Cuando el médico acepta esta opción, se produce el aislamiento y sufrimiento en soledad del paciente. La verdad no implica situaciones de conversaciones frías, técnicas o demasiado concisas, sino más bien compasión y estimulación de la esperanza. Nuevamente el médico se enfrenta a su propia naturaleza y a sus creencias y experiencias, pero definitivamente debe apelar a sus principios de ética médica para cumplir con su obligación.

Alivio del dolor y sufrimiento: este debe ser el objetivo fundamental del tratamiento de un enfermo en una condición terminal. El médico tiene la responsabilidad fundamental de aliviar el sufrimiento del paciente utilizando los medios a su alcance, especialmente cuando se conoce que el desenlace será fatal a corto plazo. El problema es que el médico también en esa situación se enfrenta a su propia conciencia, a sus creencias religiosas, a su formación y a la presión de los familiares cercanos del paciente. En estos casos se plantean innumerables preguntas en la mente del médico: ¿Estaré prolongando un sufrimiento, en vez de aliviar una agonía? ¿Es adecuado administrar tratamientos vigorosos sabiendo que no van a ser efectivos? En estos casos existen obligaciones morales de tomar cuidados proporcionados o medidas paliativas necesarias, pero no necesariamente cuidados desproporcionados. Siempre se ha de tener presente el derecho del paciente a rehusar el tratamiento. En los últimos momentos de la vida del paciente, al entrar en agonía se plantea el dilema de la sedación porque esto influirá en la disminución de la conciencia del paciente. En este momento el paciente no puede decidir y la familia se encuentra en una situación emocional que le impide tomar decisiones. El paciente debe morir con dignidad, lo cual implica tranquilidad del paciente y control emocional de los familiares, capaces de identificarlo como la persona de siempre.

Calidad versus santidad de la vida: este es uno de los aspectos de más difícil solución cuando el médico se encuentra ante la disyuntiva de prolongar o terminar la vida. Existen dos principios que entran en oposición cuando se discuten situaciones vitales. Uno establece que se debe estimar formalmente el balance entre sufrimiento y felicidad cuando se tomará una decisión de vida o muerte. El segundo establece que la vida es santa, dedicada o consagrada a Dios. En nuestro país el concepto de la santidad de la vida está muy arraigado, debido a la creencia religiosa predominantemente católica, donde se cree que la supervivencia del hombre es designio de Dios y sólo Él puede terminar con una vida humana. Esta creencia de la santidad de la vida impide al individuo ejercer un control racional o irracional sobre su existencia o la de otros. Cuando se pierden facultades y la vida pierde su calidad humana, ¿conserva aún su santidad? La pregunta es similar a aquella en relación a si el huevo producto de la fecundación es una vida humana santa. La iglesia no acepta el control de los hombres sobre su vida, pero aprueba como algo distinto la ayuda que se presta al moribundo para mitigar sus dolores según el principio del doble efecto (efectos indeseables cuando no se intentan directamente y conduzcan a un bien, o en el caso del paciente terminal, una muerte menos tardía y con menores sufrimientos). El Papa Pío XII declaró en 1957 que está permitido utilizar con moderación narcóticos que calmarán al moribundo sus sufrimientos, pero que también acarrearán una muerte más rápida. Los médicos no están en la obligación de continuar el uso de medidas extraordinarias para mantener con vida al paciente terminal⁽⁵⁾. Siguiendo el humanitarismo, tenemos la obligación de aliviar y evitar el sufrimiento. La santidad y la calidad de vida son parte del ethos médico pero entran en conflicto cuando por mantener el valor de la santidad de la vida, se prolonga el sufrimiento.

Eutanasia: la definición etimológica expresa Eu (buena), thanatos (muerte). Se atribuye la creación del término euthanasia a Francis Bacon, pero según Gracia⁽⁹⁾, el término se ha utilizado desde los tiempos del emperador Augusto. Según la Comisión Permanente de Ética Médica de la Academia Nacional de Medicina de Colombia sobre el enfermo en estado terminal. Santa Fe de Bogotá, 1997, se prefiere definirla como "muerte tranquila y sin sufrimiento físico, provocada voluntariamente, con el fin de evitar a los enfermos desahuciados, fuertes dolores y una agonía lenta y penosa, a condición de que sea solicitada expresamente por el enfermo en estado terminal y que sea un médico quien atienda esta demanda". Significa muerte suave, indolora, sin agonía; muerte provocada sin sufrimientos por medio de agentes adecuados.

La discusión acerca de la eutanasia se mantiene abierta desde hace muchos años. Los que están a favor de la misma señalan que permite poner fin a un sufrimiento exagerado en un enfermo que no tiene esperanzas de recuperación o que padece una enfermedad incapacitante incurable, con casi nula calidad de vida, es decir, se realizaría básicamente por compasión. A esto se opone el concepto emitido anteriormente de la santidad de la vida, tan arraigado en nuestra población, como lo demuestra la opinión de Luis Razetti⁽⁸⁾ en contra de la eutanasia, la misma no debe confundirse con caridad, como dicen algunos que creen que el médico debe estar autorizado para acabar con la vida de un moribundo o enfermo terminal. Aún ahora, el debate continúa debido a las diferencias de opinión de los diferentes médicos y particularmente de su arraigo religioso. En nuestra legislación la eutanasia no está permitida y el suicidio asistido es pena criminal. Sin embargo, en otras sociedades ha sido aceptada tales como en Holanda y Bélgica. Algunas personas piensan que el comportamiento hacia el enfermo terminal debe basarse en el derecho a la vida y a la dignidad de la persona, utilizando tratamientos proporcionados sin llegar al "encarnizamiento terapéutico", conociendo la voluntad del paciente(10).

La familia: es crucial la comunicación efectiva del médico con la familia y con el paciente terminal o del moribundo. En ocasiones la familia permanece de cierta forma a un lado y solo algunos de sus miembros son informados de la situación. Quedan pendientes respuestas a preguntas: el aceptar o rechazar medidas extraordinarias que no influirán en la recuperación del paciente sino que más bien podrían prolongar el sufrimiento, llevando a una calidad de vida pobre. La decisión se hará de acuerdo a principios morales y religiosos en la mayor parte de los casos. Muchas veces los miembros de la familia son heterogéneos en sus creencias en tanto que son seres humanos únicos.

¿Qué hacer cuando se desea agotar todos los recursos disponibles porque no se desea morir, especialmente en los casos en los cuales las facultades intelectuales del paciente están deterioradas, pero desea vivir con dignidad y no ser objeto de lástima? ¿Cómo solventar las diferencias cuándo un miembro familiar muy cercano niega la posibilidad de la muerte inminente del paciente mientras el resto de la familia acepta el hecho? Estas preguntas quedarán sin respuestas generalizables porque cada caso es único y aun cuando se trate de respetar la autonomía y la libertad de decisión del paciente, esta última existirá en cuanto el enfermo mantenga sus capacidades intelectuales adecuadas para poder elegir. En último término, queda la soledad de la familia y el temor de la misma ante la proximidad de la ausencia del ser querido, que la mayoría de las veces no forma parte de la actitud médica comprensiva y compasiva.

El paciente: a partir del momento que se siente enferma, la persona humana inicia su calvario. Si se trata de una enfermedad terminal aún más. No se siente él mismo, considera sus posibilidades. Entra en contradicciones y en ocasiones se aferra insistentemente a la vida o se deprime y deja de luchar. Siente la lástima inevitable de las personas que le rodean. Es decir, siente la soledad del moribundo. Es en estos momentos cuando la familia debe rodearlo, apoyarlo, demostrarle su amor. Quizás la dicha del paciente en estos momentos sea morir en la tranquilidad de su hogar. Sin embargo, no sucede así en los pacientes que se encuentran en los hospitales, especialmente en las frías unidades de cuidados intensivos, separados de sus seres queridos, entre personas extrañas y distantes. Tampoco en aquellos en las salas de hospitalización donde se restringen las visitas, las rondas de los médicos (aterrados por la muerte inminente) y las enfermeras disminuyen…

La comunicación efectiva en los casos de los cuidados paliativos es crucial entre el paciente, los familiares y el equipo multidisciplinario. Implica no sólo la transmisión de la información sino también el escuchar activamente, además del compromiso para comprender y compartir las necesidades y emociones del paciente(11). Los cuidados paliativos son aquellos destinados a las personas con enfermedad terminal, donde el control del dolor y otros síntomas, así como los aspectos psicosociales y espirituales son de gran importancia⁽¹²⁾.

Los pacientes terminales son los más vulnerables de nuestros pacientes. Insistir en formarnos todos, tanto los estudiantes del área de la salud como los profesionales, conociendo los aspectos difíciles del manejo de estos enfermos, de la familia y de nosotros mismos como seres finitos que somos, nos permitirá una relación más sana y real con la vida y la muerte.

1. Locke. Segundo tratado sobre el gobierno. Un ensayo sobre el verdadero alcance y fin del gobierno civil. Madrid: Editorial Biblioteca Nueva; 1999.         [ Links ]

2. Gracia D. Los derechos de los enfermos. En: Gafo J, editor. Dilemas éticos de la medicina actual. Publicaciones de la Universidad Pontificia Comillas, Madrid. 1986.         [ Links ]

3. Constitución de la República Bolivariana de Venezuela: Artículo 46, numeral 3. Edición Definitiva Corregida según Gaceta Oficial Extraordinaria Nº 5453 del 24 de marzo de 2000.         [ Links ]

4. Sorokin P. Aproximación conceptual a cuestiones humanas: todos somos terminales. 1996. URL: http://www.cuadernos.bioética.org/comentarios4.htm         [ Links ]

5. León A. La muerte y el morir. Caracas: Lagoven, S.A; 1980.         [ Links ]

6. Sánchez C. El paciente terminal y el VIH positivo. Rev Col Psiq. 1996;25:177-185.         [ Links ]

7. León A. Actitud ante el paciente incurable y el paciente moribundo. Ética en Medicina. Barcelona: Editorial Científico-Médica; 1973.         [ Links ]

8. Razetti L. Obras Completas. I. Deontología Médica. Publicación del Ministerio de Sanidad y Asistencia Social. Caracas, Venezuela, 1963.         [ Links ]

9. Gracia D. Historia de la eutanasia. En: Gafo J, editor. La eutanasia y el arte de morir. Madrid: UPCO; 1993.p.23.         [ Links ]

10. El respeto a la dignidad del moribundo. URL:http://www.edufam.com/doc5.asp?Id=521 & Pg=Los abuelos y los ancianos & N2=La familia         [ Links ]

11. Franco, M. La comunicación con el paciente terminal y su familia. 2002. PAHO. URL: http://www.paho.org/Spanish/AD/DPC/NC/palliative-care-03.pdf         [ Links ]

12. Levin, R. Cuidados paliativos: Principios generales. 2001. PAHO. http://www.paho.org/Spanish/AD/DPC/NC/palliative-care-01.pdf         [ Links ]