Estrategias de afrontamiento en padres de niños y adolescentes con cáncer margarita

Chacín Fuenmayor, Josymar Chacín

Correspondencia: Psic. Margarita Chacín F Sector Cecilio Acosta. Conjunto Residencial Saint Thomas, Edificio Saint Vincent Apto 5A. Tel: 0426-5678320. E-mail: margarita_chacin@hotmail.com.

RESUMEN

OBJETIVO: El fundamento central de este estudio estuvo dirigido a determinar las estrategias de afrontamiento empleadas por los padres de niños y adolescentes con cáncer, debido a que sus hijos se encuentran en constante cambio físico, social y psicológico, producto de la enfermedad que padecen y los procedimientos médicos a los cuales deben ser sometidos. MÉTODO: El tipo y nivel de investigación fue descriptivo de campo; la población estuvo compuesta por padres que asisten al Hospital de Especialidades Pediátricas de Maracaibo, seleccionándose una muestra no probabilística de 118 sujetos de niños con diagnóstico reciente, en tratamiento y fuera de tratamiento. Los datos fueron obtenidos por medio del cuestionario de estimación del afrontamiento. RESULTADOS: Los resultados fueron analizados con estadísticas descriptivas inferenciales. Se determinó que la estrategia comúnmente empleada por los padres de niños y adolescentes con cáncer fue la centrada en el problema, así como las dimensiones afrontamiento religioso y la reinterpretación positiva. CONCLUSIÓN: Se observaron diferencias estadísticamente significativas entre los grupos, con un estadístico igual a 0,033 (P<0,05) en la dimensión retraimiento, la cual fue menor en el grupo de padres de los hijos que se encuentran fuera de tratamiento, y 0,00 (P<0,05) en la dimensión de aceptación, la cual se encuentra predominante en el grupo de tratamiento y fuera de tratamiento y negación 0,00 (P<0,05) se encontró exacerbada en el grupo de padres de niños y adolescentes con diagnóstico reciente.

PALABRAS CLAVE: Conducta, afrontamiento, cáncer, diagnóstico, padres.

SUMMARY

OBJECTIVE: The central basis of this study was to determine the coping strategies used by the parents of children and adolescents with diagnostic of cancer, because their children are constantly changing in physical aspects, social and psychological, resulting from disease sufferers and procedures physicians who must be subjected parents being the main figure of support and emotional support. METHOD: The type and level of field research was descriptive, the population was comprised of parents attending to the Pediatric Specialty Hospital of Maracaibo, selecting a probability sample of 118 subjects of children with newly diagnosed, in treatment and off treatment. The data were obtained through the estimation of coping questionnaire. RESULTS: The all results were analyzed with a descriptive statistics inferential. It was determined that the strategy commonly used by the parents of the children and the adolescents with cancer was centered on the problem, and the religious coping dimensions and the positive reinterpretation. CONCLUSIONS: The statistically significant differences were observed between the groups, with a statistically equal to 0.033 (P <0.05) in the scale withdrawal, which was lower in the group of parents of the children who are outside of treatment, and 0.00 (P <0.05) in the dimension of the acceptance, which is found predominantly in the treatment group and treatment and the denial was 0.00 (P <0.05) were found exacerbated in the group of parents of children and newly diagnosed adolescents.

KEY WORDS: Conduct, confront, cancer, diagnostic, parents.

Recibido: 28/12/2010 Revisado:14/02/2011 Aceptado para publicación:15/04/2011

INTRODUCCIÓN

Quizás una de las experiencias más dolorosas y desconcertantes que puedan vivir unos padres es saber que su hijo tiene cáncer. A nivel familiar se suscitan profundas alteraciones, afectando no solo

la unidad familiar, sino también las relaciones de sus miembros con otras personas; una de las más frecuentes es la negación, también puede haber momentos de rabia y de ira, sentimientos de culpabilidad o resentimiento hacia sí mismos o hacia los que los rodean. Lo ideal es que los padres y los niños logren afrontar adecuadamente la situación de enfermedad ^(1-8).

El éxito de una buena adaptación a la situación de enfermedad va a depender tanto de la apreciación que el niño y el adolescente hagan de la situación, de su capacidad para expresar lo que sienten, de sus habilidades para afrontar el cambio, de su personalidad, pero sobre todo del apoyo familiar que se le proporcione ^(9-12).

Es necesario evaluar la forma en que los padres están afrontando la situación de enfermedad, dado que esto va a afectar en gran medida la adaptación del niño y del adolescente, ante su padecimiento y por ende también su curación y pronóstico ⁽¹³⁾.

En otras palabras, es necesario tener en cuenta que el afrontamiento de los padres ante el diagnóstico de un hijo con cáncer, va a influenciar directamente la forma en que el niño y el adolescente van a reaccionar ante la enfermedad; entendiéndose como afrontamiento un proceso que se activa cuando se percibe la amenaza, interviniendo entre la amenaza y los resultados observados y tiene como objetivo regular el conflicto emocional y eliminar la amenaza ⁽¹⁴⁾.

Asimismo, es de vital importancia para el equipo multidisciplinario (médicos especialistas, psicólogos, terapeutas y otros) conocer las estrategias de afrontamiento de los padres de niños con cáncer, esto es un aporte para la psicología de la salud, proporcionando de esta manera herramientas a dichos especialistas para manejar y brindar ayuda integral a los familiares de un niño y un adolescente con cáncer, en todo el proceso de la enfermedad ^(15,16). Esta investigación busca hacer una descripción detallada de las diferentes estrategias de afrontamiento que poseen los padres de los niños y adolescentes con cáncer y de las diferencias que existen entre los mismos, para idear programas terapéuticos con el objeto de ayudar a los padres a crear estrategias adecuadas de afrontamiento.

MÉTODOS

La presente investigación se encuentra ubicada dentro de los estudios de campo con un tipo y nivel descriptivo, su objeto es determinar las estrategias de afrontamiento utilizadas por los padres de niños con cáncer, en el momento en que un hijo es diagnosticado con cáncer, se encuentra en tratamiento, culminó el mismo y cuando presentan recaídas.

Por otra parte, esta investigación se realizó como un estudio de campo, y la recolección de datos se ejecutó en el área hospitalaria, objeto de estudio.

EI diseño de esta investigación se ubica dentro del tipo no experimental tras-seccional descriptivo.

Siendo X la variable objeto de estudio y “0” la observación en un momento único.

En la presente investigación, la población está constituida por el conjunto de padres de niños con cáncer, actualmente están reportados en el Estado Zulia y según estadísticas de la Fundación Niños con Cáncer (2004) existen 194 casos distribuidos en ambos sexos.

El muestreo es no probabilística, de tipo intencional, la muestra cumple con ciertos requisitos y estuvo constituida por los padres de niños con cáncer, con un diagnóstico reciente, en tratamiento, culminado el tratamiento y con recaída en la enfermedad, con edades comprendidas entre 1 mes de nacido y 19 años, que asisten al hospital de Especialidades Pediátricas y al Hospital Universitario de Maracaibo, Estado Zulia. Los datos fueron recolectados a través del instrumento fue creado por Carver y col.⁽³⁾, dichos autores desarrollaron este cuestionario luego de aplicarlo a más de 978 sujetos. Realizaron análisis de factores dejando los ítems que puntuaron más alto en el mismo, formando cinco escalas que miden el afrontamiento centrado en el problema (afrontamiento activo, planificación, eliminación de actividades interferentes, afrontamiento restringido y búsqueda de apoyo social por razones instrumentales), cinco escalas que miden el afrontamiento centrado en la emoción (búsqueda de apoyo social por razones emocionales, desahogo de emociones, reinterpretación positiva y crecimiento, aceptación, y religión) y tres escalas que miden respuestas de afrontamiento de menor utilidad (retirada comporta mental, retirada mental y negación). Quedaron un total de 56 ítems, el instrumento está constituido por una primera parte de instrucciones específicas, en la que se presenta una escala de respuestas a los ítems que se plantean, donde:

0: Para nada

1: Un poco.

2: Bastante

3: En gran medida.

Los mismos autores plantean, que los resultados se obtienen a partir de la sumatoria de los puntajes que el sujeto haya asignado a cada uno de los ítems pertenecientes a las dimensiones de la variable afrontamiento, siendo estas: afrontamiento: centrado en el problema y centrado en la emoción.

Según Montero y col.⁽¹²⁾, la confiabilidad fue calculada por test-retest de varias escalas en dos muestras; estas correlaciones sugieren que las tendencias de auto-reporte de afrontamiento calculadas con el COPE, son relativamente estables, aunque en general, no tanto como los factores de personalidad. La consistencia interna de las categorías, fue calculada a través de los coeficientes alfa de confiabilidad Crombach. En general, los valores fueron aceptablemente altos, el índice de confiabilidad fue de 0,85 para una muestra de 288 sujetos.

El procedimiento que se utilizó para realizar esta investigación fue el siguiente:

• Se definió el tema de estudio y sus líneas de investigación.

• Se realizó una revisión para confirmar la existencia de teoría relacionada al estudio.

• Se seleccionó el problema de la investigación.

• Se recopiló el material teórico e investigaciones previas.

• Se escogió el instrumento más idóneo en relación con la problemática a estudiar: cuestionario de estimación del afrontamiento (COPE).

• Solicitud del permiso para la aplicación del instrumento en el hospital de especialidades pediátricas y Hospital Universitario de Maracaibo.

• Se procedió a la aplicación individual y la corrección de la escala

• Se efectuó a la tabulación de los datos

• Se realizó el tratamiento estadístico de los datos

• Se interpretaron y discutieron los resultados obtenidos.

• Se elaboraron las conclusiones, limitaciones y recomendaciones del estudio.

RESULTADOS

El análisis y discusión de resultados está orientado a dar respuesta al objetivo general de la presente investigación, el cual fue determinar las estrategias de afrontamiento utilizado por los padres de niños y adolescentes con cáncer. Los datos se procesaron a través del paquete estadístico SPSS en su versión 10.0; el orden de la interpretación se realizó partiendo de los objetivos específicos, tomando en cuenta las medias como estadístico descriptivo, y se utilizó la prueba no paramétrica Chi-cuadrado de Kruskal-Wallis. En respuesta al primer objetivo específico el cual estuvo orientado a determinar las estrategias de afrontamiento y dimensiones utilizados por padres de niños y adolescentes con cáncer, se obtuvo que la muestra total se clasificó en el 81 % de los padres centrados en el problema, con una media de 1,7688 y 19 % centrados en la emoción con una media de 1,3897. Por otro lado, se encontró que la dimensión predominante fue el afrontamiento religioso con una media de 2,39 y la reinterpretación positiva con 2,23, cada una correspondientes a un 13 % de la muestra total, seguidos por la planificación con 2,03 y el afrontamiento activo con 2,02, representando el 10 %, la búsqueda de apoyo social con fines emocionales con 1,63, la aceptación con 1,62 y la supresión de actividades complementarias con 1,54, representan cada una un 8 %, precedidas por la búsqueda de apoyo social por razones instrumentales con 1,41 y el retraimiento con 1,29, conforman cada una el 7.% de la muestra, la expresión emocional obtuvo 1,21 y la negación 1,16, correspondientes a un 6.%, seguidas del distanciamiento cognitivo con 0,85 con 4 % y finalmente el alcohol y drogas con una media de 0,01 y un 0 % de la muestra. En respuesta al segundo objetivo específico el cual estuvo orientado a identificar las estrategias de afrontamiento y dimensiones en padres de niños y adolescentes con cáncer con diagnóstico reciente, la muestra total se clasificó en el 74 % de los padres centrados en el problema, con una media de 1,6 y 26 % centrados en la emoción con una media de 1,43.

También, se encontró que la dimensión predominante fue el afrontamiento religioso con una media de 2,44 y 13 % de la muestra total, seguido por la negación con una media de 2,14 y la reinterpretación positiva con 2,11, ambos correspondientes a un 11 %, posteriormente el afrontamiento activo con 1,93 y la planificación con 1,88, ambos correspondientes al 10 % de la muestra, la supresión de actividades complementarias con una media de 1,63 y un 8 %, seguida de búsqueda de apoyo social con fines emocionales con 1,45 y retraimiento con 1,33, ambas con un 7 %, la búsqueda de apoyo social por razones instrumentales presentó una media de 1,25 y 6 %, el mismo porcentaje lo presentaron la expresión emocional con una media de 1,21 y el distanciamiento cognitivo con 1,19, la aceptación tuvo una media de 0,95 y un 5 %, y finalmente el alcohol y drogas con una media de 0,01 y un 0 % de la muestra.

El tercer objetivo específico del estudio se enfocó a identificar las estrategias de afrontamiento y dimensiones en padres y adolescentes de niños con cáncer en fase de tratamiento, la muestra total se clasificó en el 79 % de los padres centrados en el problema, con una media de 1,68 y 21 % centrados en la emoción con una media de 1,38.

En relación con las dimensiones, igualmente el predominio fue el afrontamiento religioso con una media de 2,39 y 13 % de la muestra total, seguido por la reinterpretación positiva con una media de 2,23 y 12 %, la planificación presenta una media de 2,04 y el afrontamiento activo 2,00, ambos representando un 10 %, posteriormente la aceptación con 1,85 y la búsqueda de apoyo social con fines emocionales con 1,69, presentando un 9 %, la supresión de actividades complementarias presentó una media de 1,57 y un 8 %, seguida de búsqueda de apoyo social por razones instrumentales con 1,45 y retraimiento con 1,37, representando cada una el 7 % de la muestra, la expresión emocional con 1,25 y un 6 %, precedida por la negación con una media de 0,91 y un 5 %, el distanciamiento cognitivo obtuvo una media de 0,73 y un porcentaje de 4, y finalmente el alcohol y drogas con una media de 0,01 y un 0 % de la muestra. En relación al cuarto objetivo específico el cual era identificar las estrategias de afrontamiento y dimensiones en padres de niños y adolescentes con cáncer que han culminado o están fuera de tratamiento, se obtuvo que 90 % de la muestra estuvo centrado en el problema, con una media de 1,66 y centrados en la emoción un 10 %, y una media de 1,34. En cuanto a las dimensiones, el afrontamiento religioso presenta media de 2,34, al igual que la reinterpretación positiva, representando el 12,5 % de la muestra total, seguido por el afrontamiento activo con una media de 2,16 y la planificación con 2,15, cada uno correspondiendo al 11 %, posteriormente la aceptación con una media de 1,86 y 10 %, la búsqueda de apoyo social con fines emocionales tuvo una media de 1,68 y un 9 %, precedida por la búsqueda de apoyo social por razones instrumentales con 1,48 y 8.%, la supresión de actividades complementarias presentó una media de 1,39, representando un 7.%, seguida de la expresión emocional con 1,14 y del retraimiento con 1,11, las cuales representan un 6 %, el distanciamiento cognitivo obtuvo 0,71 correspondiente a un 4 % y la negación una media de 0,62 equivalente al 3 % de la muestra. Finalmente el alcohol y drogas con una media de 0,01 y un 0 % de la muestra. Para dar respuesta al quinto objetivo específico de la investigación, que busca comparar las estrategias de afrontamiento y dimensiones en padres de niños con cáncer y adolescentes con diagnóstico reciente, los que se encuentran en fase de tratamiento y los que han culminado el mismo, se realizó un análisis comparativo por medio de la prueba estadística no paramétrica Chi-cuadrado de Kruskal-Wallis. En lo que respecta a las estrategias de afrontamiento no se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre los grupos, obteniéndose un estadístico igual a 0,337 en el centrado en el problema y un valor igual a 0,260 en la emoción. En relación a la dimensión de afrontamiento el retraimiento obtuvo un estadístico igual a 0,033 (P<0,05), es decir, existen diferencias significativas en los grupos, igualmente en la aceptación y en la negación donde el valor fue 0,00 (P<0,05). En las otras dimensiones del afrontamiento no se encontraron diferencias significativas.

DISCUSIÓN

Nuestros resultados indican que los padres de los niños y adolescentes con cáncer estudiados afrontan la enfermedad de sus hijos enfocándose en el problema, es decir, se dirigen a la definición del problema como tal, así como a la búsqueda de soluciones alternativas sobre la base de su costo y beneficio, y de su elección y aplicación. Entre estas se encuentran las dirigidas a modificar presiones ambientales, los obstáculos los recursos y los procedimientos, incluyendo también cambios motivacionales y cognitivos del sujeto, variar el nivel de aspiraciones, reducir la participación del yo, buscar canales distintos de gratificación, desarrollar nuevas pautas de conducta o procedimientos nuevos según Lazarus y col. ⁽⁸⁾. De igual forma, se evidencia que dichos padres utilizan en un menor grado la estrategia centrada en la emoción, encargada de disminuir el grado de trastorno emocional, no directo al problema, mostrándose defensivo, la cual le permite actuar sobre las respuestas emocionales y físicas relacionadas con el estrés, para poder mantener el ánimo, y continuar funcionando bien ^(7,8). De acuerdo a los resultados obtenidos los padres de los niños con cáncer emplean la religión como una fuente de soporte emocional y como un vehículo para la reinterpretación positiva y crecimiento de los acontecimientos o como afrontamiento activo del estresor. Además, tienden a reorganización las ideas, en busca de plantear una posición más positiva ante el agente estresor ⁽³⁾. Se evidenciaron experimentalmente como la espiritualidad puede convertirse en una poderosa fuente de fortaleza, capacita al individuo a hacer cambios positivos en su estilo de vida y a tomar conciencia de cómo las creencias, actitudes y comportamientos pueden afectar positiva o negativamente. Asimismo, cómo las prácticas religiosas pueden ayudar a las personas a sobrellevar el estrés del día a día y especialmente, a aquellas sometidas al estrés agudo, como es la enfermedad de un hijo con cáncer. Los mismos autores plantean que la religiosidad y la espiritualidad, como estrategias de afrontamiento, parecen estar asociadas a una mejor salud mental y a una rápida adaptación al estrés, particularmente, al estrés prolongado. Igualmente los padres, en un menor grado utilizan el afrontamiento activo, con la finalidad de llevar a cabo pasos para tratar de remover o aminorar los efectos de la enfermedad. El afrontamiento activo incluye el iniciar una acción directa incrementando los esfuerzos y tratando de ejecutar los de afrontamiento paso a paso; igualmente la planificación que incluye como iniciar las acciones y el pensar en los pasos para manejar el problema que ocurre durante la evaluación secundaria ⁽³⁾. Se evidencia que la presente muestra se enfocó predominantemente en la estrategia de afrontamiento centrado en el problema. Los padres se convierten en el soporte emocional básico del niño con cáncer, por lo que, desde el momento en que es comunicado el diagnóstico, los padres intentan comprender y a veces aprender todo lo relacionado con la enfermedad, por lo que comienzan a asimilar un mundo de palabras, explicaciones, comparaciones y técnicas. En ocasiones se sienten aturdidos, confusos, solos, pero requieren tomar decisiones que serán fundamentales para el futuro de sus hijos. En estos momentos es importante la explicación médica adecuada, el apoyo del personal de enfermería, la información precisa de las organizaciones de padres que han vivido su situación o que en ese momento también la están viviendo. Asimismo, aunque en menor grado se apreció que los padres se enfocaron en la emoción, las madres y los padres necesitan tiempo y espacio para expresar su tristeza, ira y frustración en privado, sin la presencia del niño u otros familiares. Los profesionales de la salud deben tener en cuenta las diferencias de género en la expresión de emociones y asegurar a los padres que es apropiado que ellos expresen su tristeza y sufrimiento, también el asesoramiento y apoyo deben ser acordes con las necesidades y preocupaciones. En el momento del diagnóstico, madres y padres necesitan y desean que se les infunda la esperanza de que su hijo pueda sobrevivir, que la enfermedad pueda ser tratada y que ellos no hayan hecho nada para ocasionar el cáncer. Como se observa, la dimensión afrontamiento religioso prevaleció en la muestra estudiada. La vida cambia de muchas maneras cuando una persona o un ser querido desarrollan un cáncer, espiritualmente se puede cambiar positivamente considerando el lado espiritual, como forma de ayuda para lidiar con la situación, aunque también se puede cuestionar la fe. Ambas reacciones son normales mientras la familia trata de reorganizar su vida durante un momento de crisis. Por otro lado, algunos estudios muestran que las personas que tienen cáncer tienen menos ansiedad y depresión, incluso dolor, cuando se sienten espiritualmente conectados. La negación como forma de afrontar la enfermedad de su hijo se encontró de forma acentuada en este grupo. Según Carver y col. ⁽³⁾, la negación se define como una respuesta que normalmente surge de la evaluación primaria, opuesta a la aceptación. La capacidad de adaptación generada por esta estrategia está muy cuestionada debido a que a menudo sugiere que minimiza el distrés y facilita el afrontamiento. Neder ⁽¹³⁾, plantean que el diagnóstico de cáncer en un hijo representa un momento de catástrofe, de incertidumbres, de sentimientos de angustia ante la posibilidad de muerte. Son comunes las reacciones iniciales de incredulidad, de cuestionamiento sobre la validez del diagnóstico que puede llevar a los padres a procurar otros médicos para que le realicen a su hijo nuevos exámenes, en busca de la confirmación de la enfermedad o de la reversión de la realidad.

De igual manera Kubler-Ross ⁽⁶⁾, señala que la negación funciona como amortiguador ante las noticias no esperadas y sorprendentes y permite a los familiares acumular y con el tiempo movilizar defensas menos radicales. En otras palabras, al principio la persona puede estar convencida de que “todo ha sido un error”, que los informes de laboratorios o radiografías pertenecen a otro paciente o que el médico se ha equivocado. Esto puede ocasionar un intento de ignorar la situación o de evitar todo aquello que lo recuerde. Esta actitud suele ser temporal y es sustituida por la por la aceptación parcial, o la evasión que es una forma más sutil de negación que utilizan las personas que se enfrentan a la muerte.

Asimismo, se observa que los padres aunque en un menor grado utilizan las estrategias de afrontamiento activo y planificación, lo cual se corrobora con lo planteado; en donde se indica que los padres desean educarse acerca de la enfermedad, del tratamiento, de los recursos y del medio en donde está siendo tratado su hijo. Además, es recomendable por todos los medios suplir la información que provoca tópicos desacertados y sobre todo se ha de apoyar al máximo a las familias afectadas. Los padres deben participar en el equipo multidisciplinario de atención al niño oncológico, ser los interlocutores necesarios para tomar decisiones en toda la planificación del proceso salud enfermedad, esto es concibiendo el proceso integralmente, con su aspecto físico, psíquico y anímico.

También se plantea que los padres deben realizar un largo recorrido por consultas de pediatras y por centro sanitarios, donde finalmente les comunican que su hijo tiene cáncer. Es así que, experimentan una infinita sensación de impotencia, de incredulidad, de negación de la realidad, de culpa, de miedo. Se produce un bloqueo emocional difícil de superar, pero afortunadamente su naturaleza les permite reaccionar, para intentar comprender lo que le está ocurriendo a su hijo y así poder tomar las decisiones más adecuadas para él. “A partir de ese momento la vida ha cambiado para siempre”.

En la presente muestra se encontró que el mayor porcentaje de padres se centraron en el problema, según plantea Neder ⁽¹³⁾, durante este período, los padres comienzan a lidiar con una realidad, primeramente necesitan hacer una planificación práctica de lo cotidiano en la convivencia de su hijo enfermo. Esta aceptación de la enfermedad y su posible desenlace, generalmente ocurre a nivel intelectual, más no a nivel de sentimientos de los padres.

La estrategia de afrontamiento centrada en la emoción estuvo igualmente presente aunque en un menor grado, el mismo autor manifiesta que el tratamiento del niño con cáncer representa para la familia períodos de mayor optimismo y esperanza. Las recurrencias de la enfermedad y las hospitalizaciones sucesivas constituyen experiencias dramáticas tanto para el niño como para los padres que tienden a tener las mismas reacciones presentadas en el diagnóstico inicial. Como se puede observar, la dimensión sobresaliente en la presente muestra fue el afrontamiento religioso. Se ha encontrado que un significado positivo en la enfermedad a través de la religión permite a madres y padres empezar organizar nuevamente su vida después del impacto que este generó. En palabras textuales de los autores, la utilización de la religión como medio de afrontamiento se refleja de la siguiente forma: “Cuando a usted le dicen que su hijo tiene leucemia, usted no ve ninguna salida, usted se siente como en un completo laberinto. Pero más tarde, se da cuenta que hay unas escaleras muy largas que subir”.

De igual forma, se concluye que altos niveles de creencias acerca del control por Dios, estaban relacionados a elevados niveles de autoestima, por lo que se piensa que las prácticas y las creencias religiosas capacitan a la persona a tener esperanzas. También se señala que la espiritualidad puede convertirse en una poderosa fuente de fortaleza, y que capacita al individuo a hacer cambios positivos en su estilo de vida y a tomar conciencia de como las creencias, actitudes y comportamientos pueden afectar positiva o negativamente su salud. Por otro lado, se evidenciaron con un elevado porcentaje las dimensiones de planificación y afrontamiento activo, esto se relaciona con lo planteado por Neder ⁽¹³⁾ quien expresa que el cáncer de un hijo representa un desgaste emocional por lo difícil de asimilarlo y la amenaza de muerte que posa sobre su hijo. En tal sentido, la familia precisa resolver problemas de orden práctico, tales como de orden doméstico (mantener funcionado la casa, con quien dejar a los otros hijos), o de orden financiero (como conseguir transporte, comprar medicamentos costos) y los de orden profesional (ausencias frecuentes al empleo, “no tener cabeza para trabajar’’).

Asimismo, es preciso ayudar al niño enfermo a estar bien tanto física como emocionalmente ante las situaciones de sufrimiento que la enfermedad y el tratamiento imponen: dolores, miedos, síntomas físicos como náuseas, vómitos, inapetencia, apariencia afectada por la caída del cabello provocada por la quimioterapia, protuberancias en el caso de tumores, marca de radioterapia, hematomas ocasionados por las punciones venosas, edemas e implicaciones médicas. Después de algunos meses de tratamientos la familia parece adaptarse mejor a la situación de tener un hijo con cáncer Neder ⁽¹³⁾. Los padres de niños que han culminado el tratamiento, se centran predominantemente en el problema, lo cual se relaciona con la finalización de los mismos, e implica un momento de celebración y alivio, pero también puede ser un momento de angustia acentuada, con una sensación renovada de vulnerabilidad que surge con el cese de las medidas médicas activas para luchar contra la enfermedad. Otras cuestiones en relación con la adaptación incluyen vivir con incertidumbre, retomar a funciones anteriores en la vida y vigilancia acentuada de preocupaciones sanitarias. Durante la remisión los pacientes comienzan una secuencia de citas regulares para el seguimiento con el oncólogo. Aunque en un menor grado los pacientes se centraron en la emoción, lo cual se explica debido a que la finalización del tratamiento activo puede ser un momento de ambivalencia para los pacientes con cáncer y sus familiares. La adaptación normal al posterior a tratamiento y la remisión incluyen la utilización de una variedad de estrategias para la adaptación, sin embargo, esta fase a menudo incluye el empleo frecuente de estrategias de adaptación centradas en las emociones (aquellas diseñadas para ayudar a regular los trastornos emocionales normales). Las estrategias de adaptación centradas en las emociones involucran honestidad sobre las emociones individuales, concientización de los sentimientos individuales, aceptación sin emisión de juicios sobre los sentimientos individuales, la capacidad de expresar esos sentimientos a otros, una disposición a abordar la tarea de hacer frente a esas emociones y la disponibilidad de apoyo de otros que desean aceptar y escuchar Neder ⁽¹³⁾. En la presente muestra se evidenció que la dimensión predominante fue el afrontamiento religioso. La espiritualidad se define con base a tres aspectos primordiales: significado y propósito, la voluntad de vivir, y la fe en uno, en los demás o en Dios. Por lo tanto, la espiritualidad puede influenciar la recuperación a través de una profunda comprensión del propósito o significado de la vida o por un deseo intenso de vivir.

La Organización Mundial de la Salud plantea que lo “espiritual se refiere a aquellos aspectos de la vida humana que tienen que ver con experiencias que trascienden los fenómenos sensoriales. No es lo mismo que “religioso”, aunque para muchas personas la dimensión espiritual de sus vidas incluye un componente religioso. El aspecto espiritual de la vida humana puede ser visto como un componente integrado junto con los componentes físicos, psicológicos y sociales. A menudo se percibe como vinculado con el significado y el propósito.

Igualmente, la reinterpretación positiva estuvo entre las dimensiones predominantes, lo cual se evidencia en lo planteado por algunos autores, para la mayoría de madres y padres, la enfermedad se volvió parte de su cotidianidad después de vivir aproximadamente un año con ella pero solo si la enfermedad entraba en remisión. Madres y padres percibieron esta cotidianidad de la enfermedad como algo bueno para ellas porque no alteraba demasiado sus vidas. “Es como tener otra rutina para hacer y usted se acostumbra”. Algunas madres y padres hablaron de que la enfermedad se volvió “familiar” para ellas o de que ellas se “familiarizaron” con la enfermedad. Es decir, ellas se sintieron capaces de seguir adelante con sus vidas porque “conocían” la enfermedad y podían ignorarla o verla como algo que fácilmente podían reconocer.

Los padres utilizan la dimensión de afrontamiento activo y planificación, lo cual según algunos autores ^(5-9) explica que la mayoría de ellos comprenden que deben ser muy diligentes y cuidadosos en seguir el tratamiento, aunque el niño no muestre señales de la enfermedad. Los padres y madres comprenden que la enfermedad puede reaparecer en cualquier momento, aún en ausencia de síntomas como les sucede a otros niños en el hospital. En este sentido, el niño debe regresar al hospital para llevar un control médico, teniendo la oportunidad de revivir las relaciones con el equipo y también con otras familias y niños en tratamiento que participan en ese mundo. “La victoria alcanzada puede tener un precio que pagar”. Puede dejar una cicatriz, puede dejar marcas que son vividas subjetivamente, conforme a las experiencias de miedo, de angustia y de las dificultades enfrentadas” Neder ⁽¹³⁾. Estos resultados se pueden explicar debido a que a lo largo de la enfermedad, en todos los grupos prevaleció la estrategia centrada en el problema, lo cual se debe a que desde el momento del diagnóstico hasta la culminación de la misma, los padres se encuentran enfocados en él, con la finalidad de conseguir la cura de su hijo y de mantener la misma, esto también puede estar relacionado con la intervención del equipo multidisciplinario integrado por médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, voluntarios y entre otros con los cuales cuentan la muestra seleccionada, quienes sirven de apoyo y orientación, explicándoles desde un primer momento en que consiste la enfermedad, como esta va a ser tratada, así como la forma de mantener la cura, por lo tanto, el estar informados permite que los padres afronten los obstáculos que se le presenten y en general cuidar los aspectos que puedan interferir en la curación de su hijo.

Como podemos observar la dimensión de retraimiento como medio de afrontamiento es estadísticamente menor en el grupo de padres de los hijos que se encuentran fuera de tratamiento. Carver y col., ⁽³⁾, señalan que el retraimiento se refiere a adoptar una actitud poco comunicativa, no expresando las emociones. En tal sentido, el grupo de padres con diagnóstico reciente y en proceso de tratamiento necesita un manejo más racional e intelectual de la situación, como medio para afrontar de forma controlada el problema, a diferencia del grupo de padres fuera de tratamiento quienes ya se sienten que superaron en parte el problema y se dan la oportunidad de expresar abiertamente sus emociones. En relación con la dimensión aceptación se evidencia que se encuentra predominante en el grupo de tratamiento y fuera de tratamiento, lo cual tiene relación con el tiempo que ha pasado desde que el paciente ha sido diagnosticado y los padres lograr ir asimilando la enfermedad. Kubler-Ross ⁽⁶⁾, plantea que si los familiares tienen suficiente tiempo y se le ha ayudado a atravesar las etapas anteriores, pueden entrar a una etapa emocional en la que ni se sienten deprimidos ni temen por su destino. Esta aceptación no es una situación “feliz”, pues suele estar vacía de sentimientos, no se sienten ni tristes ni alegres, sino con una sensación de paz, disminuyendo su gama de intereses. La necesidad de hablar de la muerte termina y la familia solo desea disfrutar de la compañía silenciosa de su ser querido. La comunicación pasa a ser más “no verbal que verbal”. Por otro lado, se encontraron diferencias significativas relacionadas con la dimensión de negación, la cual en contraposición con la aceptación se encontró exacerbada en el grupo reciente y disminuida en los que se encontraban en tratamiento y fuera de este, lo cual se relaciona con el concepto de Kubler-Ross ⁽⁶⁾, quien refiere que la negación es la reacción inicial ante una probable muerte, es el intento de negar la realidad y aislarse de toda información que confirme la ocurrencia próxima de la misma. La negación funciona como amortiguador ante las noticias no esperadas y sorprendentes y permite a los familiares acumular, y con el tiempo movilizar, defensas menos radicales.

REFERENCIAS

1. Andrade LA. Introducción al muestreo. México DF, México: Limusa; 1978.        [ Links ]

2. Baker L. Tú y leucemia. México DF, México: McGraw Hill Interamericana Editores SA de CV; 1985.        [ Links ]

3. Carver C, Scheir M, Weintraub J. A theoretically based approach. J Pers Soc Psychol. 1989;56(2):267-283.        [ Links ]

4. Federación de Psicólogos de Venezuela. Código de ética. Caracas, Venezuela. 1998.        [ Links ]

5. Hernández R, Fernández C, Baptista L. En: Hernández R, editor. Metodología de la investigación. 2a edición. México DF, México: McGraw-Hill Interamericana Editores, SA de CV; 1991.        [ Links ]

6. Kubler-Ross E. Sobre la muerte y los moribundos. Ediciones Grijalbo; 1975.        [ Links ]

7. Lazarus RS. Estrés psicológico y el proceso de afrontamiento. Nueva York, NY: McGraw- Hill; 1966.        [ Links ]

8. Lazarus R, Folkman S. Estrés y procesos cognitivos. España: Roca; 1985.        [ Links ]

9. Martínez M. Estilos de afrontamiento en padres de niños con autismo. [Disertación]. Universidad Rafael Urdaneta, Maracaibo, Estado Zulia. 2001.        [ Links ]

10. De Carvalho MJ, Marra M. Introducao a Psiconcologia. Brazil: Editorial PSY; 1994.        [ Links ]

11. Mira E JM. Psicología de la salud. Ámbito de la Aplicación. Ediciones Promolibro. 1990.        [ Links ]

12. Montero O. Estilos de afrontamiento y locus de control en adolescentes embarazadas. [Disertación]. Universidad Rafael Urdaneta Maracaibo, Estado Zulia. 2000.        [ Links ]

13. Neder M. A Familia do paciente hospitalizado. Rev Psicol Hosp. 1992;2(1):3-5.        [ Links ]

14. Salkind N. Métodos de investigación. México DF, México: Editorial Prentice Hall; 1997.        [ Links ]

15. Siaikeu K. Intervención en crisis. México DF, México: Editorial Manual Modermo; 1979.        [ Links ]

16. Zarraga H. Salud. Seminario de los nuevos tiempos. Diario Quinto Día 2000 octubre 27-3 de noviembre. Sección salud A: 5(211 col 31).        [ Links ]