La pedagogía hospitalaria y el niño enfermo:

Un aspecto más en la intervención socio-familiar

Pedagogy at the hospital and the sick child:

Another aspect of family intervention

Marian SERRADAS FONSECA

Facultad de Ciencias de la Educación Universidad de Carabobo

Valencia, Edo. Carabobo mserradas@hotmail.com

RESUMEN

Teniendo en cuenta que la enfermedad de un niño o una niña incide no sólo en el bienestar psicológico del pequeño paciente sino también en el de toda su familia, el artículo se centra fundamentalmente en aportar una visión de los factores asociados a la enfermedad y hospitalización infantil y cómo impactan de forma casi determinante en los procesos de la dinámica y del funcionamiento de la vida familiar. Para articular esta idea se ha comenzado analizando el impacto de la enfermedad en la familia, seguidamente se valora la presencia de los padres en el hospital como elementos generadores de seguridad en el niño, además se proponen algunas alternativas y/o soluciones dirigidas a paliar las influencias negativas de la enfermedad, y por último se presentan algunos resultados de una investigación realizada en el Servicio de Pediatría del Hospital Clínico Universitario de Salamanca (España) donde los padres de niños hospitalizados constituían parte del colectivo estudiado.

Palabras clave: Pedagogía hospitalaria, enfermedad infantil, hospitalización infantil, orientación familiar.

ABSTRACT

It is important to have in mind that children’s disease tends to have an influence not only on the psychological well being of the young patient but on that of the family as well. This paper focuses on the need to provide a clear overview of those factors related to the kid’s sickness and hospitalization. The impact such factors have on family functioning is analyzed and parent presence at the hospital as a reassuring mechanism is examined. Then some options and possible solutions to cope with undesired consequences are considered. Finally, some research results from a study involving parents conducted in a Pediatrics center in Salamanca (Spain) are presented.

Key words: Pedagogy at the hospital, children’s disease, family counseling.

1. LA ENFERMEDAD EN EL NIÑO

        La enfermedad en el niño o la niña constituye un hecho innovador frente a la rutina de lo cotidiano, un acontecer que pone a prueba lo que hasta ese momento le era al niño familiar y entrañable, incluido su propio cuerpo, una crisis, en fin, que le hace sufrir, independientemente de que en el futuro pueda o no afectarle.

        En todo caso, la enfermedad constituye para el niño o la niña el encontrarse con una experiencia personal innovadora. En un encuentro como ése forzosamente han de hacerse patentes sus propios límites. Entre los límites acuñados por la enfermedad, el niño se encuentra con la posibilidad o no de continuar realizando un determinado proyecto biográfico (el de su aprendizaje, las relaciones con sus compañeros, etc.), así como una restricción de las naturales disponibilidades para valerse por sí mismo, suscitando la dependencia, la soledad, la ansiedad, el aislamiento, en una palabra, las manifestaciones explícitas que se derivan de la limitación de la libertad y de la autonomía personales que aquella le impone (Polaino, 2000). El niño o la niña sufren además algo negativo y sobreañadido, el dolor, con el que no contaban y para el cual no disponen muchas veces de ninguna experiencia previa.

        Nada de particular tiene que con todo eso el niño enfermo termine por cuestionarse acerca de sí mismo, al mismo tiempo que problematiza y se preocupa de su cuidado. Es muy posible que a raíz de este padecimiento y de su ingreso en el centro hospitalario cambie sus motivaciones y modifique sus valores, alterando el significado de los estímulos a los que está expuesto. Por consiguiente, la alteración de los comportamientos, hábitos y el ritmo de vida del niño a causa de la enfermedad suscitan cambios comportamentales importantes que, por su intensidad, pueden considerarse patológicos y con suficiente potencia como para generar conductas inadaptadas en el futuro (Del Pozo y Polaino, 2000). Se enumeran a continuación, algunos de esos rasgos: ansiedad, estrés, depresión, dificultades para el contacto social, trastornos de crecimiento, problemas nutricionales, trastornos del sueño, dificultades caracteriales, dificultades en la interacción con el personal sanitario, problemas para la adherencia al tratamiento que se le recomienda seguir, etc.

        Del mismo modo, la mayoría de los niños y niñas que ingresan en un hospital están escolarizados. La escuela, junto con la familia, constituyen el medio natural donde ellos se desenvuelven. Y la escolarización es la tarea primordial a desarrollar como medio específico de formación, desarrollo y socialización. A primera vista, la idea que surge es de desconexión, separación de su ambiente de convivencia cotidiana, paréntesis en la formación educativa, en definitiva, nos asalta ineludiblemente la imagen de un niño o una niña convaleciente en una cama esperando, sin más, a que su salud le permita reorganizar su vida en todos los aspectos (Serradas, 2002b).

        La suspensión temporal de la escolaridad a causa del ingreso hospitalario supone la alteración en el ritmo de aprendizaje, lo que, probablemente, tendrá numerosas repercusiones a corto y largo plazo, que tal vez se agraven en algunos de los casos a consecuencia de las secuelas de la enfermedad que el pequeño padece y por los efectos secundarios de los tratamientos y de su impacto sobre sus capacidades de aprendizaje (Baysinger y otros, 1993).

        Por otra parte, la enfermedad infantil, sobre todo si es crónica o grave, actúa en los miembros de su familia como una agresión. Los padres del niño enfermo por lo general sufren tanto o más que él, sólo que en una forma distinta. La exposición de los padres a la enfermedad de un hijo o una hija en algunos casos ha ocasionado en ellos la presencia de perturbaciones emocionales con las que no se contaba, es el caso, por ejemplo, de las frecuentes crisis de ansiedad y/o de trastornos depresivos.

        La enfermedad del niño tiene también un impacto significativo sobre los hermanos y hermanas, quienes experimentan un aumento del nivel de estrés al tener que realizar un mayor número de tareas en el hogar y recibir una menor atención por parte de sus padres. Pueden aparecer así conflictos en sus relaciones con el hermano enfermo, lo que suele conducir a una serie de problemas conductuales, emocionales y sociales. Estas posibles respuestas problemáticas son a su vez una importante fuente de estrés para los padres.

        En las líneas que siguen se tratará de analizar el impacto de la enfermedad del niño o la niña en los padres y en los hermanos, además de valorar la presencia de los padres en el hospital como agentes generadores de seguridad en el niño o niña, y algunas alternativas educativas y/o soluciones dirigidas a paliar las influencias negativas generadas por la situación de enfermedad.

2. LA FAMILIA Y LOS EFECTOS DEL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD

        De lo dicho en el aparte anterior se desprende que la eclosión de la enfermedad en una persona afecta de forma inmediata a la persona que la padece, pero también a las personas que con el enfermo conviven. El modo en que estas últimas son afectadas es todavía mayor cuando se trata de un niño o una niña.

        La enfermedad incide no sólo en el bienestar psicológico del niño o niña sino también en el de toda su familia, a través de esa compleja multitud de variables sintomáticas, terapéuticas, emocionales y sociales que, poderosamente entrelazadas, impactan de forma casi determinante en los procesos de la dinámica y del funcionamiento de la vida familiar. La familia es considerada como el soporte emocional y punto de referencia más importante para el niño. En este sentido, conocer las investigaciones que informan sobre lo que sucede en ese núcleo familiar cuando ha de enfrentarse a la experiencia de la hospitalización de uno de sus miembros puede ayudar a comprender sus necesidades.

        Si nos centramos específicamente en la hospitalización pediátrica, la experiencia nos demuestra que cuando un niño o una niña ingresan en el hospital no se presentan solos –tampoco lo hace el adulto-, se presentan acompañados de otras personas que generalmente son parte de su familia: padres, hermanos, abuelos, tíos e incluso primos u otros niños. Junto al niño, siempre hay una familia o grupo de relación. Al atender por lo tanto a un niño enfermo es imprescindible incluir a su familia en el proceso, puesto que ésta influye en gran medida en la evolución u obstaculización de la enfermedad (Attie-Aceves, 1995).

        El diagnóstico de una enfermedad infantil representa una crisis prolongada para toda la familia y requiere por parte de ésta una total readaptación ante diversos factores. La enfermedad tiene un importante impacto psicológico sobre los padres y hermanos del paciente pediátrico, y puede interferir sobre su adaptación socio-emocional y su salud, tanto física como psíquica. Desde esta perspectiva, una enfermedad en cualquier miembro de la familia tendrá repercusiones sobre cada uno de los demás miembros, originando así un cambio en todo el sistema familiar. De modos distintos, aunque en cierto modo presente en todos ellos, cada uno de los miembros de la familia experimentará con diferentes matices un sentimiento de pérdida: de la salud, de la tranquilidad, de la sensación y percepción de control, de la capacidad de protección de los hijos, de la atención que recibían de otros miembros de la familia, de ciertos proyectos, de las relaciones sociales y de las actividades escolares, profesionales y recreativas.

        Con el diagnóstico de una enfermedad y el posterior ingreso en el hospital, la dinámica cotidiana de la familia se ve alterada bruscamente, los roles familiares se ven interrumpidos y es necesario un reajuste de los mismos para que el equilibrio se produzca (Rodríguez y Zurriaga, 1997). Las reacciones en el momento en que se conoce el diagnóstico se manifiestan por lo general a través de sentimientos muy intensos de incredulidad, rabia, temor, culpa y dolor. En la mayoría de los casos, estos sentimientos se acompañan de una tendencia muy marcada al aislamiento y replegamiento de la familia sobre sí misma, cerrándose a todo apoyo que venga del exterior.

      Los progenitores además se encuentran expuestos a estresores que generan intranquilidad e incertidumbre sobre su rol en el hospital y sentimientos de incompetencia ante el desconocimiento de las labores del cuidado en interacción con los modernos instrumentos terapéuticos, lo que provoca altos niveles de ansiedad que afectan negativamente al niño (Tomlinson y otros, 1996). Quiles y Pedroche (2000) hacen referencia a las principales preocupaciones parentales ante la hospitalización, que se resumen en la siguiente tabla:

Tabla 1

Principales preocupaciones parentales ante la hospitalización infantil   

               Fuente: Quiles y Pedroche (2000).

        Se ha escrito mucho sobre las reacciones iniciales de los padres tras el diagnóstico de una enfermedad en el niño o la niña. Estas reacciones se consideran más como respuestas normales del proceso de adaptación que respuestas de carácter psicopatológico (Polaino y Vargas, 1996; Burke, 1997; Cole-Kelly, 1998; Hoekstra-Weebers, 1998; Ramsitu, 1999).

        Las reacciones de los padres ante el descubrimiento de una alteración o enfermedad física en el niño o la niña se verán influidas por diferentes factores, entre los que destacan:

 la severidad de la propia alteración

 la naturaleza de los procedimientos médicos requeridos

 las expectativas puestas sobre el niño y la visión de sí mismos como padres

 la naturaleza de las relaciones matrimoniales y las relaciones con los demás hijos

 el temperamento del niño o niña

 la incertidumbre sobre las implicaciones de la enfermedad y su impacto sobre el niño y la familia

 el papel del entorno

 la capacidad de organización familiar

 las ayudas médicas, psicosociales y educativas.

        Se pueden observar además tres etapas bien diferenciadas en las reacciones de los padres ante el conocimiento de una enfermedad infantil:

En primer lugar, las respuestas que aparecen tras el diagnóstico incluyen un shock inicial acompañado de ira, rebeldía, reacciones de enfado e incredulidad

Le sigue un período de tristeza y desequilibrio psíquico. La mayoría de los padres se condenan a sí mismos y se acompañan de sentimientos de depresión, desesperanza y pérdida de control, complejo de culpabilidad y frustración. Es frecuente que durante el período de desequilibrio los padres vean al niño o niña como una parte negativa de su propio yo

Finalmente se llega a una gradual restauración del equilibrio, acompañada de un enfrentamiento real ante el problema.

        En cierto sentido, el modo en que los padres responden a estas circunstancias puede llegar a condicionar la forma en que los hijos afrontan la enfermedad. De ahí que, en ocasiones, interviniendo en los padres pueda modificarse el curso seguido por la enfermedad en los hijos (Polaino, 2000). En apartados siguientes se retomará el tema de la intervención.

3. IMPACTO EN LOS HERMANOS DEL NIÑO ENFERMO

        Se ha hablado un poco acerca del niño o la niña enfermos y de las reacciones de los padres ante el afrontamiento de la enfermedad infantil, pero ¿qué ocurre con los hermanos? La situación de enfermedad y hospitalización lógicamente afecta de igual modo al resto de los miembros de la familia, cuando los hay. Ante la magnitud del problema representado por la enfermedad, casi toda la atención tiende a dirigirse al niño y, posteriormente, a los padres, como principales centros de interés y preocupación. Generalmente, los hermanos del pequeño paciente se ven fuertemente impactados, y no les resulta nada fácil la convivencia con un hermano o hermana enfermos.

        Los hermanos del niño o la niña enfermos se encuentran relegados del cuidado materno y paterno. Pueden sufrir al igual que el enfermo regresiones, comportamientos infantiles (no comer solos u orinarse en la cama), agresividad contra el hermano enfermo, celos, rebeldía ante las normas, pero también sentimientos de abatimiento y tristeza, deseos de enfermar o morir. Estas posibles respuestas problemáticas son a su vez una importante fuente de estrés para los padres. En muchas familias, debido a la aparición de la enfermedad, los hermanos deben asumir más responsabilidades de las que les corresponderían por su edad o de las que hasta ese momento tenían, lo que puede dar lugar a ciertas dificultades si la situación se prolonga.

        La falta de información que tienen sobre la enfermedad de su hermano o las condiciones en las que éste se encuentra les hace fantasear sobre la enfermedad. Es común que piensen que de alguna manera ellos son los culpables de esa enfermedad o incluso que sean firmes candidatos a padecerla o a morir, conservando en algunos casos estos sentimientos hasta en la edad adulta. En algunos hermanos se observa una disminución del rendimiento académico, con el consiguiente retraso escolar; aparecen también síntomas de tipo psicosomático, todo ello con el propósito de poder competir con el niño enfermo por el tiempo y energía que los padres le dedican.

        Por otro lado, determinadas investigaciones apuntan hacia la idea de que los niños que tienen un hermano enfermo suelen ser más responsables, maduros y cooperativos, lo que tendrá un impacto positivo sobre su futuro funcionamiento psicosocial. Otros estudios muestran que los hermanos de niños enfermos tienen un buen rendimiento académico y una adecuada adaptación psicosocial, sugiriéndose que desarrollan estrategias hacia la compensación del dolor que sufre la familia o hacia un reconocimiento o atención semejantes al que recibe su hermano.

4. UNA APROXIMACIÓN A LA PEDAGOGÍA HOSPITALARIA

        De lo anteriormente expuesto se desprende que hay un aumento en la toma de conciencia de la necesidad de prestar especial atención al tema de la hospitalización infantil. La finalidad de tal atención, en último término, no será otra que la de educar para la vida, papel que corresponde al educador y que indudablemente desborda la específica labor del personal sanitario. La actividad pedagógica como complemento de la acción médica en los hospitales ha tomado carta de naturaleza desde hace años en muy diversos países europeos y norteamericanos. De igual modo, cada vez son más numerosas las iniciativas seguidas por algunos países latinoamericanos. Se conoce que en décadas pasadas los servicios de pediatría de muchos hospitales estaban cerrados incluso a los padres y en este ambiente tan rígido no había lugar para la educación de los niños.

        Fue a partir de la Segunda Guerra Mundial, y debido principalmente a la labor de pediatras y psicólogos, que estos servicios de pediatría comenzaron a abrir sus puertas. La razón fundamental estuvo en las frecuentes y severas alteraciones psicológicas que sufrían los niños ingresados durante largos períodos de tiempo en los hospitales, alejados de su entorno habitual. Los primeros educadores que entraron en los servicios de pediatría contribuyeron, de forma considerable, a la prevención del "hospitalismo".

        El contexto en el que se imparte cualquier aprendizaje en el que se ejerce la función educativa no es algo trivial. El hecho de enseñar unos determinados contenidos en el contexto hospitalario, tanto por los contenidos mismos que se imparten como por el modo de hacerlo, hace que la Pedagogía resultante, la Pedagogía Hospitalaria, cumpla una función nuclear y vertebradora de toda una experiencia de enseñanza que tiene en sí misma un ámbito propio y una significación específica, muy distinta y diversa de cualquier otro quehacer pedagógico.

        La Pedagogía Hospitalaria constituye un modo especial de entender la Pedagogía. Se encuentra orientada y configurada por el hecho incontestable de la enfermedad y enmarcada por el ámbito concreto que constituye la institución hospitalaria donde se lleva a cabo. Se ofrece como una Pedagogía vitalizada, de la vida y para la vida, que constituye una constante comunicación experiencial entre la vida del educando y la vida del educador, y aprovecha cualquier situación, por dolorosa que pueda parecer, para enriquecer a quien la padece, transformando su sufrimiento en aprendizaje (Lizasoáin, 2000). En esta misma línea, Del Valle y Villanezo (1993) aclaran que la Pedagogía Hospitalaria no es una ciencia cerrada sino multidisciplinar, que se encuentra todavía delimitando su objeto de estudio para dar respuesta a aquellas situaciones que, en la conjunción de los ámbitos sanitarios y educativos, la sociedad va demandando, haciéndose igualmente necesarios programas de atención al niño convaleciente, es decir, concibiendo la convalecencia en el domicilio como una prolongación del período de hospitalización.

        La Pedagogía Hospitalaria se considera además como una ramificación de la Educación Especial, por cuanto se ocupa de forma específica de los niños y niñas con problemas de salud, al fin y al cabo de niños y niñas con necesidades educativas especiales. Sin embargo, no puede considerarse como tarea primordial y exclusiva de la Pedagogía Hospitalaria únicamente la atención del niño hospitalizado y su familia. El propósito de la Pedagogía Hospitalaria va más allá, abarcando un panorama mucho más amplio dentro del cual la escolarización es un elemento más, junto a muchos otros, que forman parte de la evolución y perfeccionamiento global del ser humano.

        Por tanto, la Pedagogía Hospitalaria está más allá de la medicina y más allá de las Ciencias de la Educación, allí donde la reclaman la dignidad y la solidaridad del niño enfermo-hospitalizado y de su contexto familiar, tiene más que ver con la salud y con la vida que con la instrucción y el adiestramiento: sin renunciar a los contenidos específicos de la educación, va más allá de ésta.

5. CÓMO PALIAR LOS EFECTOS NEGATIVOS DE LA ENFERMEDAD INFANTIL EN LA FAMILIA DESDE LA PERSPECTIVA DE LA PEDAGOGÍA HOSPITALARIA

        La exposición de las posibles alteraciones que se presentan como efectos negativos que el impacto de la enfermedad supone para la familia exige y demanda el diseño y desarrollo de alternativas y soluciones dirigidas a paliar las influencias negativas de dichos efectos. Estas alternativas se encuentran hoy en la existencia de programas e instrumentos de evaluación dirigidos específicamente "a los otros miembros de la familia", es decir, a los padres y hermanos del niño enfermo.

        Partimos de la premisa de que la Pedagogía Hospitalaria intenta paliar, compensar, curar los efectos de la enfermedad en el niño y en su entorno familiar, contrarrestando en lo posible los efectos derivados de la permanencia en un medio hostil, por ser desconocido, y estresante, por la confluencia de tantos factores implicados y por la interacción de tantas fuerzas. Aparece así en el panorama educativo la conveniencia de una orientación a la familia en relación a la actitud que debe tener ante la enfermedad, con la conducta más adecuada para favorecer la actitud del niño en el hospital, pero también se perfila la necesidad de programas de información para los padres, del establecimiento de relaciones con los profesionales y del intercambio de experiencias entre los propios acompañantes de los pequeños pacientes (Haller y otros, 1987; Fernández, 1999; Palomo, 1995).

        Este tipo de programas consisten en su gran mayoría en brindar una forma diferente de educación. Esta educación puede ir desde una conversación personal e informal entre la familia y el médico, a un programa más elaborado, diseñado, organizado y ofrecido por educadores y profesionales de la salud. El objetivo de este tipo de educación es ofrecer información a la familia, sobre la causa de la enfermedad y la necesidad de tratamiento médico del pequeño paciente, y así de esta manera tratar de reducir los posibles problemas psicológicos que pudieran derivarse (Lizasoáin, 2000).

        En este sentido, se debe ofrecer una orientación educativa a la familia y explicar a los padres las repercusiones de la enfermedad y la hospitalización. Debido a que la familia asume la mayor parte de la responsabilidad en el cuidado del niño enfermo, deben ofrecerse intervenciones educativas y de apoyo como una parte rutinaria de la atención al paciente pediátrico. Grahn (1998) sostiene que la mayor necesidad con que se encuentran las familias es la de la información: una información adecuada y suficiente, que les ayude a comprender qué es lo que está pasando. En segundo lugar, precisan el apoyo necesario para movilizar y poner en marcha estrategias de afrontamiento que sean más convenientes para responder a las demandas que impone la nueva situación y que, casi siempre, superan sus capacidades y recursos, tanto a nivel personal como familiar.

Los aspectos educativos de la intervención familiar deben centrarse en dos líneas fundamentalmente:

En la información que reciben los padres sobre la enfermedad (etiología, síntomas, curso o pronóstico), y en el procesamiento de la misma. Es necesario ayudar a la familia a anticiparse a los cambios en el estilo de vida que requiera la enfermedad, aumentando con ello la capacidad de afrontamiento.

En el apoyo psicológico y afectivo.

        La meta de las estrategias de intervención será, entre otras, mantener la adaptación efectiva de toda la familia incluyendo, claro está, al pequeño paciente. Todos los miembros deberán ser educados para afrontar la enfermedad y sus implicaciones, otorgándoles el grado de responsabilidad que les corresponde en el tratamiento y cuidado de la misma. Las tareas en torno al tratamiento de la enfermedad y cuidado del niño enfermo se convierten así en vehículo para el cambio de conducta entre los miembros de la familia (Lizasoáin, 2000). La educación y orientación familiar pueden reducir los posibles conflictos surgidos en la familia y favorecer su organización. Es preciso aclarar las responsabilidades propias del niño o la niña enfermos con el fin de reducir la natural sobreprotección que a menudo aparece. La familia se irá así transformando en un sistema efectivo capaz de enfrentarse con la enfermedad y con las exigencias de la vida familiar.

        En opinión de Ponce (1993), la intervención en la familia debe ir dirigida a la creación de programas de apoyo desde la asistencia primaria, la facilitación de cauces para la mejora de prestaciones a la familia, la educación sanitaria a los padres para impartir los cuidados necesarios a sus hijos dándoles la oportunidad de demostrar su competencia antes de asumir la responsabilidad plena, así como proporcionarles apoyo psicológico y seguimiento, facilitándoles el contacto de asociaciones de niños con las mismas dificultades.

        Para intentar dar respuesta a la problemática que se presenta en el funcionamiento familiar como consecuencia de la aparición de la enfermedad en uno de sus miembros, ha surgido una iniciativa en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla (España), la cual es una actividad dirigida a los padres de niños ingresados y constituye un buen ejemplo en relación al tema que venimos planteando. En Enero de 1986 surgió esta iniciativa en el hospital con el nombre de Aula de Salud. Las personas que organizan y animan esta escuela son el personal de enfermería, los trabajadores sociales, los médicos y la maestra del aula hospitalaria, entre otros. El Aula Salud consiste en una invitación a los padres de los niños y niñas que permanecen en el hospital para acudir a una especie de conferencias-coloquios (tres veces por semana) en la que se tratan temas de interés general y temas específicos referentes, casi siempre, al mundo de los niños y niñas. Se ofrece, para quien los precise, orientación y apoyo, bien sea en grupo o individual, para todos los problemas, preocupaciones, etc., que puedan surgir en estos padres.

        En este sentido, el niño enfermo y su familia deben ser ayudados, orientados y educados en la medida de lo posible para reestablecer el equilibrio del sistema familiar y lograr de este modo la autorrealización de la familia tras una circunstancia de enfermedad y hospitalización. La ayuda, orientación y educación que pueden proporcionar diversos profesionales al paciente y a su familia se basan en la idea de que el médico no es el único responsable en la enfermedad; ha de trabajarse también el desarrollo psicológico, afectivo, social, educativo y espiritual de los enfermos hospitalizados y sus familias (Polaino y Ochoa, 1998).

        Teniendo en cuenta que las necesidades del niño y de su familia son múltiples, parece oportuno señalar que resulta imposible que un solo profesional puede ser capaz de dar respuesta a todas ellas de forma adecuada. Aceptar la incorporación de nuevos profesionales supone un cambio tanto en las actitudes de quienes hoy trabajan en los cuidados del niño enfermo como en la aceptación de las nuevas situaciones de crisis a otras que integren también una vertiente preventiva.

        En 1987, en Ginebra, un grupo de estudio de la Organización Mundial de la Salud (O.M.S.) se reunió para tratar el tema de la Educación Multiprofesional de Salud, informando que el personal de salud aglutinaba a todas aquellas personas que aun con diferentes antecedentes educativos realizaban tareas en pro de la salud, ya fueran de promoción, prevención, curación y/o rehabilitación dentro del sistema de salud, considerando agentes de salud a médicos, enfermeras, asistentes sociales o personal de cualquier categoría. En consecuencia bajo esta perspectiva surge el planteamiento de cómo y dónde ubicar la figura que bajo el Criterio de Equipo de la O.M.S. proporciona una atención al niño y a su familia: el pedagogo hospitalario. Este profesional encargado de la actuación pedagógica en el contexto hospitalario es quien ofrece, entre otros aspectos, atención educativa al pequeño paciente en el aula del hospital. Su contacto con la familia y su trabajo diario con el niño o la niña le facilitan el terreno ideal para conocer de modo natural las interacciones dentro del sistema familiar y observar cambios tras la intervención con la familia.

        Un ejemplo de este tipo de asistencia puede encontrarse en múltiples Servicios de Pediatría de Hospitales en Europa, Estados Unidos y América Latina. Tales servicios de educación y orientación vienen prestando una labor asistencial docente y abierta a través de un trabajo interdisciplinar y en equipo (Abel y otros,1985). Para explicar el alcance de esta atención en Estados Unidos es preciso hacer referencia a la Association for the Care of Children´s Health (ACCH), fundada en 1965 por expertos en el campo de la salud infantil. Esta asociación es una organización internacional y multidisciplinar que promueve el bienestar psicológico de los niños y de sus familias en los contextos hospitalarios, a través de la educación, la interacción multidisciplinar y la investigación. Los programas que diseña van encaminados a ofrecer preparación y apoyo emocional al niño y a su familia antes, durante y después del tratamiento médico o quirúrgico. De una manera especial, la asociación promueve la participación de los padres en el cuidado del niño y las visitas de sus hermanos, para mantener así la integridad familiar y reducir el efecto de la experiencia hospitalaria. Esta asociación introdujo además el movimiento Child Life, que persigue la atención de las necesidades emocionales, recreativas y educativas tanto del niño hospitalizado como de su familia.

        Por último, se puede decir que muchas de estas iniciativas no van en detrimento de la atención y el cuidado que demanda el propio paciente, dado que las instituciones sanitarias en las que se llevan a cabo estos programas adicionales dirigidos a la familia cuentan, además, con programas específicos de atención al propio niño cuya realización es claramente prioritaria. De hecho, la proliferación, el desarrollo y la aplicación de programas dirigidos a pequeños pacientes supera ampliamente el número de programas dirigidos a sus familiares.

        En este sentido y desde el punto de vista de la Pedagogía Hospitalaria, surge un reto oportuno e interesante, para ayudar al niño o niña y a su familia a establecer vínculos con el hospital durante el tiempo de estancia, informándoles y aclarando sus dudas respeto al proceso que están viviendo, dando una mayor importancia al apoyo emocional y afectivo, estableciendo relaciones con el personal médico y sanitario que los atenderán y así posibilitando la reducción de la ansiedad, la tensión y el miedo que pueden ser experimentados tanto por el niño o niña como por su contexto familiar.

6. UNA INVESTIGACIÓN SOBRE LOS PADRES Y LA ENFERMEDAD INFANTIL

        Como parte de una investigación llevada a cabo en el Hospital Clínico Universitario de Salamanca (España) con el objeto de indagar la situación actual en la que se encuentra el niño hospitalizado en relación a su situación emocional y escolar, y en cuanto a las posibilidades de actuación en estos ámbitos, se evaluó la presencia de síntomas de ansiedad en los padres y la relación que ésta pudiera tener con la ansiedad manifestada por sus hijos (Serradas, 2002a). En esta investigación han participado cuarenta y cinco (45) madres y padres, éstos en la mayoría estaban casados, representado por el 84,4% de los casos, y con domicilio habitual en la provincia de Salamanca (España).

        Como instrumento de medida para los síntomas de ansiedad de este colectivo de participantes en la investigación se utilizó una Entrevista para Padres de Niños Hospitalizados (Serradas, 2000), además se empleó el Cuestionario de Ansiedad Estado/Rasgo (Manual for the State-Trait Anxiety Inventory: Self Evaluation Questionnaire: STAI, de Spielberger, Gorsuch y Lushene, 1988).

        El análisis de los datos realizado a través del uso del paquete estadístico Statistical Package for Social Sciencies (SPSS, 1999) Versión 10.0 para Windows, puso de manifiesto que el porcentaje del 93,3% manifiesta ampliamente la intranquilidad y nerviosismo de los padres ante la enfermedad de su hijo, lo que conlleva a la necesidad de prestar algún tipo de orientación familiar dentro de la institución hospitalaria con el fin de proporcionar a los padres una información clara y concisa sobre la enfermedad de sus hijos, lo que conducirá a un mejor control sobre la situación y una mayor cooperación con el personal médico y sanitario. Por otra parte el 82,2% de los padres entrevistados hacen referencia a que la enfermedad de su hijo afecta al resto de miembros de la familia, remiten preocupación, nerviosismo, aunque tratan de seguir una vida normal, algunos de estos padres entrevistados refieren además la necesidad de asistencia psquiátrica y psicológica.

        En cuanto a los resultados obtenidos de la aplicación del Cuestionario de Ansiedad/Estado en su versión para adultos de este instrumento, que fue administrado a los padres participantes en la investigación, se han agrupado en torno a las puntuaciones medias tanto en la escala Ansiedad/Estado como en la escala Ansiedad/Rasgo lo que nos hace pensar que estas puntuaciones apoyan la idea de que los padres participantes muestran una tendencia leve-moderada hacia la ansiedad. Análisis posteriores de los resultados de la investigación con el propósito de indagar si la ansiedad manifestada por los niños está relacionada con la de sus padres, puso de manifiesto que no existe ninguna relación que haga afirmar esta relación, lo que conlleva a rechazar la idea del contagio emocional (que señala que en muchos niños con padres ansiosos se observan mayores rasgos de ansiedad en su conducta); pero los síntomas de ansiedad en los padres existen. La información recogida sobre este particular en esta investigación, se considera que puede tener relevantes implicaciones desde un punto de vista preventivo.

7. INICIATIVAS VENEZOLANAS

        En Venezuela funcionan centros educativos destinados a escolares que pasan largas estadías en instituciones asistenciales y a sus familias, éstos se encuentran en el Hospital J. M. de los Ríos y en el Oncológico Luis Razetti, ambos en la ciudad de Caracas, y en el Instituto de Hemato-Oncología de Barquisimeto, entre otros.

        El Hospital J. M. de los Ríos creó en 1960 una escuela para los infantes hospitalizados, en la cual maestras de educación inicial y de educación básica imparten clases en las aulas y, si es necesario, se desplazan hasta la cama donde se encuentre el niño que no se pueda movilizar al aula. Desde su creación cuentan con una matrícula aproximada de 80 niños. Entre los alumnos se encuentran pequeños con cáncer, diabetes, quemados, etc. Además de las clases, los niños y niñas tienen actividades adicionales como juegos, cuentacuentos, manualidades, entre otras.

        En el Oncológico Luis Razetti funciona desde 1995 el centro educativo hospitalario "Los Pitoquitos", con el auspicio de la Fundación del Niño. El equipo multidisciplinario integrado por pediatras, psicólogos clínicos y psicopedagogos atiende un promedio de 20 pacientes diarios, no sólo a los que se encuentran hospitalizados, sino también a los que asisten a la consulta.

        Otra experiencia interesante es la que lleva adelante el Instituto de Hemato-Oncología del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, en Barquisimeto, a través de una aula integral en la que se ofrece atención pedagógica a los niños con cáncer que se encuentran en tratamiento. Trabajan en ello un equipo multidisciplinario, integrado por educadores, psicólogos clínicos, pediatras oncólogos y pediatras hematólogos con el propósito de aminorar el estado de ansiedad que produce el tratamiento.

        Es de hacer notar que estos centros educativos que funcionan en Venezuela requieren del Ministerio de Educación, Cultura y Deportes el diseño de un programa especial educativo para que sea adaptado a este tipo de población, especialmente para pequeños que padecen enfermedades crónicas y que requieren de largas estancias de hospitalización.

8. A MANERA DE CIERRE

        La asistencia al niño enfermo hospitalizado y a su familia es uno de los ámbitos que hoy requiere un renovado esfuerzo investigador, especialmente centrado en lo que se refiere a la esencial interrelación y cooperación que debería haber entre los diferentes profesionales que se citan en el contexto hospitalario: médicos, enfermeras, psicólogos, maestros, asistentes sociales, voluntariado, personal de administración, entre otros.

        Se hace necesario el establecimiento de apoyo emocional a los padres de los niños hospitalizados, con el fin de transmitirles tranquilidad y apoyo, crear un clima de confianza, reducir el miedo y ansiedad, fomentando la expresión emocional y ayudándoles en la adaptación al proceso hospitalario (Valdés y Flórez, 1995). Esto supone además expresión de sentimientos, temores o inquietudes, y disponibilidad para responder a las preguntas o solucionar dudas. Ello se reflejará en una disminución en los niveles de ansiedad de los padres y un aumento de la ayuda en el cuidado del enfermo y de la satisfacción parental con los cuidados recibidos. Se hace pues necesario modificar lo que sienten los padres con respecto a la hospitalización de sus hijos generando en ellos actitudes sanas. Esta actuación se debería desarrollar de manera conjunta al proceso médico durante el período del ingreso, y debería ser susceptible de ampliación a la asistencia ambulatoria, lo que constituiría una de las mayores contribuciones que se pudieran ofrecer a la sociedad y a las familias.

        Igualmente, numerosos trabajos -de los cuales hemos tratado de citar algunos fundamentales en este artículo- han demostrado que la hospitalización de un niño es una situación especialmente estresante para la familia, siendo muy positiva la programación de una intervención sobre dicha familia. De acuerdo con ello y teniendo presente que actualmente se contempla que la programación de una intervención no debe dirigirse exclusivamente al niño, sino a éste y a su contexto sociofamiliar, la intervención sobre la familia debería realizarla el personal de una Unidad de Orientación Familiar que, según la propuesta elaborada por Fernández (1999), estaría constituida por un Pedagogo Hospitalario así como por un Orientador Familiar especializado en temas de relaciones y dinámica familiar.

        El sentido que los familiares del enfermo otorguen a la enfermedad resulta un factor de riesgo y por ello debe ser foco de atención de la medicina, especialmente si el médico percibe efectos de actitudes negativas en los padres hacia la enfermedad y hospitalización del pequeño. La Orientación Familiar constituye una pieza imprescindible en la evolución del paciente pediátrico y obligatoriamente debe ser incluida en el contexto hospitalario. A medida que aumente la posibilidad de implantar programas, el principal estímulo debe surgir del propio hospital; aunque las necesidades médicas sean prioritarias, la atención a la familia es sin duda un elemento a tener en cuenta porque el paciente pertenece a un grupo familiar.

        Se podría concluir agregando que la asistencia a los familiares de enfermos hospitalizados está hoy en sus comienzos y queda un largo camino por recorrer. La familia, a pesar de los múltiples cambios que ha sufrido en las últimas décadas, sigue siendo la célula base de nuestra sociedad y lugar de refugio para los enfermos, por lo que constituye el mejor Sistema de Salud y Seguridad Social (Polaino y Martínez, 1999b).

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