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INTRODUCCIÓN
El cáncer es una de las patologías con mayor prevalencia y una de las principales causas de mortalidad en la edad pediátrica1, considerada como una de las enfermedades más traumáticas durante la niñez, vulnera el ámbito físico y biológico e interfiere en el desarrollo y crecimiento del niño, con afectaciones psicológicas por el impacto en el tratamiento y proceso de recuperación, o en la mayoría de los casos trascendencia hacia la muerte, direccionándose así a la incorporación de cuidados paliativos, cuyas acciones intervienen en la prevención y alivio del dolor o sufrimiento, con un enfoque al cuidado del paciente pediátrico de forma holística2, esto abarca los ámbitos tanto físico, psicológico, social, espiritual, y no solo a las necesidades patológicas, lo que facilita afrontar las experiencias estresantes y de ansiedad generadas a lo largo del proceso evolutivo del cáncer que parte desde el diagnóstico definitivo de mortalidad. En América Latina y El Caribe solo del 15 al 45% de pacientes pediátricos oncológicos tiene probabilidades de recuperación, esto genera consigo una cifra aproximada de 25 a 75.000 niños con necesidad paliativa cada año3. Lastimosamente, debido a las altas tasas de mortalidad, el requerimiento de estos cuidados va en aumento y, también, el de los equipos de salud especializados4. Sin embargo, no todos los pacientes pediátricos tienen acceso a estos servicios de salud, debido a las inequidades existentes en cada región y país.
En el Ecuador, los cuidados paliativos forman parte de la constitución ecuatoriana como un derecho humano aplicable en los 3 niveles de atención, existiendo 22 instituciones entre públicas y privadas destinadas a brindar estos cuidados. Hasta la actualidad en el país, no existen centros de cuidados paliativos exclusivos en la atención pediátrica5.
El personal de enfermería se considera una pieza fundamental en los equipos de salud, debe poseer características disciplinarias y actividades humanísticas a la hora de proveer cuidados paliativos pediátricos, considerando el vínculo emocional enfermero-paciente-familia, que debe cubrir los campos del entorno sociofamiliar del niño6. Su intervención abarca de forma biopsicosocial, mejora la calidad de vida del niño y familia, desde los aspectos perceptivos.
Por lo tanto, se considera que estudiar la intervención de enfermería en cuidados paliativos pediátricos, permite una mayor actualización de conocimientos, que influye en la eficacia del accionar enfermero, en el avance de la ciencia del cuidado basado en la evidencia científica que contribuye a mejorar la calidad de vida, desde una atención asertiva7. En base a la importancia del abordaje, la presente investigación tiene como finalidad el análisis correspondiente del objeto de estudio.
Aproximadamente el 90% de estos niños viven en países de ingresos bajos y medios de la región de América Latina, limitándose en su gran mayoría al acceso de los mismos, donde los sistemas sanitarios tienen dificultades para proporcionar esta atención, pese a que estos constituyen el 84% de la carga mundial de los cánceres infantiles8. Este indicador pone en evidencia las cifras alarmantes de mortalidad infantil por problemas oncológicos, donde persiste la falta de preparación del personal de salud.
De acuerdo con el informe del Atlas de Cuidado Paliativo del 2020 en su segunda edición, se registran 123 equipos de cuidados paliativos en países latinoamericanos que representa el 0,8% de los servicios por millón de habitantes menores de 15 años, entre los que destacan Uruguay 19,3% y Argentina 5,25%. Mientras que, en el Ecuador, refleja una cifra de 0,21%, que coincide directamente con el escaso porcentaje de facultades académicas con asignaturas independientes en cuidados paliativos, encontrándose medicina con 18,2% (4/22), enfermería 0.0% (0/34), trabajo social 11,1% (1/9) y psicología 0.0% (0/7)9.
De acuerdo con el planteamiento formulado, se enuncia como objetivo general analizar los cuidados paliativos en oncología pediátrica: Rol y desafíos de la enfermería.
MÉTODO
El presente trabajo investigativo se desarrolla desde un enfoque cuantitativo con una metodología descriptiva con diseño no experimental, la cual se apoya en el análisis documental-bibliográfico. Se fundamenta en la exploración metódica, rigurosa y profunda de material documental de trabajos científicos del tema de estudio10. Se organizó un proceso investigativo en donde la población de estudio se basó primordialmente en documentos escritos como revistas arbitradas y organismos internacionales.
RESULTADOS
Cuidado humanizado
El cuidado a pacientes pediátricos implica la toma de actitudes como el respeto, la atención, responsabilidad, calidez, carisma y empatía, debido a que una persona que se encuentra durante el periodo de la niñez no entiende completamente el proceso resultante de una enfermedad mortal, por lo que se necesita de la comprensión de la subjetividad del niño, por medio de una visión adaptada a su edad y necesidades que se complementen con el uso de estrategias lúdicas, entre un complemento del contexto infantil, la humanización de sus cuidados y alivio del dolor11.
Manejo del dolor y otros síntomas
La identificación y valoración integral de síntomas relacionados con el cáncer en pacientes pediátricos que se encuentran bajo los cuidados paliativos permiten el abordaje oportuno y eficaz con técnicas farmacológicas y no farmacológicas, cuando el tratamiento convencional no proporciona un alivio satisfactorio o genera efectos secundarios que empeoran la salud del pediátrico12. Por otro lado, incorporación familiar: Se involucra al niño en las actividades lúdicas de sus hermanos que generen tiempo de calidad y sea beneficioso para ambas partes13.
El apoyo de enfermería
La enfermería, como profesión, brinda cuidados mediante acciones e intervenciones basadas en fundamentos científicos y destrezas que están sustentadas en varios modelos teóricos y en la práctica profesional en los distintos campos de acción y aplicación, que permiten a los enfermeros aplicar intervenciones específicas14. Sin embargo, los problemas principales que enfrentan los profesionales de esta atención incluyen la coordinación entre la atención primaria y la atención especializada, así como la organización interna del equipo15.
DISCUSIÓN
Las funciones que desempeña el personal de enfermería como parte de su intervención en cualquier nivel de atención, incluirá la participación en las cuatro áreas disciplinares: Atención directa, educación, investigación, y administración como parte de la gestión del cuidado. La atención a pacientes pediátricos en estadios avanzados de enfermedades oncológicas y en fase terminal, requieren del desarrollo de conocimiento, habilidades y actitudes por parte de los profesionales de enfermería, que les permita brindar una atención integral a las necesidades o problemas, de manera holística, en el paciente y familia.
CONCLUSIONES
La enfermería es parte esencial del equipo multidisciplinario de cuidados paliativos pediátricos, que requiere estar en constante actualización de conocimientos y su accionar bajo el sustento científico, con intervenciones farmacológicas y no farmacológicas direccionadas al uso de herramientas lúdicas y complementarias, a fin de brindar un abordaje holístico con enfoque biopsicosocial al niño y familia.
