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INTRODUCCIÓN
La diabetes mellitus (DM) constituye un síndrome heterogéneo de origen multifactorial que involucra factores genéticos y medioambientales, caracterizado por hiperglucemia crónica provocada por alteraciones en la secreción de insulina, su acción o ambas, manifestándose clínicamente como un trastorno del metabolismo de carbohidratos, grasas y proteínas 1 2. Actualmente, más de 1,81 millones de infantes menores de 20 años viven con esta condición, siendo el diagnóstico de DM en la infancia y adolescencia generador de ansiedad, angustia e impotencia tanto en los pacientes como en sus familias 3 4.
En Suramérica, Centroamérica y el Caribe, la prevalencia de Diabetes Mellitos tipo 1 (DM1) supera los 120 000 casos 5. Cuba exhibe una prevalencia de 8,9 % hasta los 18 años de edad, ascendiendo a 26 % hasta los 24 años, siendo las etapas de adolescencia y transicional las que mayores tasas reportan, correspondiendo con lo planteado internacionalmente. La sobreprotección hacia los infantes con diabetes constituye un elemento dañino que contribuye a formar sentimientos de minusvalía, provocando aislamiento social e incrementando manifestaciones de rechazo y rebeldía ante la enfermedad, repercutiendo negativamente en la adhesión terapéutica e impidiendo el desarrollo de autonomía para afrontar la vida con DM 6.
El debut o diagnóstico de DM1 provoca un impacto significativo en las familias. La incertidumbre relacionada con el futuro y las complicaciones genera diversos problemas psicosociales tanto para el paciente como para su familia, presentándose frecuentemente Situaciones Familiares Inadecuadas 3. Adaptarse psicológica y psicosocialmente a una enfermedad crónica como la diabetes suele ser un proceso complejo, sobreviviendo tras una adaptación inadecuada situaciones que repercuten negativamente en el control metabólico y la adherencia terapéutica 7 8.
La función principal del equipo de salud que trata niños y adolescentes con diabetes es lograr que sean individuos físicamente aptos, metabólicamente controlados, psicológicamente compensados y socialmente aptos para vivir en colectivo. Desde el diagnóstico, el equipo de salud debe garantizar cuidados clínicos y educación terapéutica concebida según las características de cada grupo etario, sus intereses y motivaciones, involucrando activamente al paciente y su familia 9. Existen diferentes modelos de educación terapéutica: educación centrada en la familia, basada en juegos, aprendizaje activo, educación basada en pares y tecnología educativa 10 11 12 13.
Entre los proyectos educativos que aplican estos modelos destacan los programas escolares, clínicas pediátricas especializadas, campamentos de diabetes, aplicaciones móviles educativas y programas comunitarios de apoyo 14 15.
El objetivo de este artículo es describir la experiencia cubana con tres programas educativos específicos: Campamentos Vacacionales, Hogar para Infantes con Diabetes y Convivencias, desde el análisis de su metodología y diferencias.
MÉTODOS
Se describen tres programas educativos implementados en Cuba para niños y adolescentes con DM1 entre 1969 y la actualidad. Los datos se obtuvieron mediante revisión documental y experiencia directa de los autores en la implementación de estos programas.
Campamentos Vacacionales (1969-1990): Programa recreativo-educativo iniciado por el profesor Ricardo Güell González en 1969, con apoyo del Ministerio de Salud Pública. Los objetivos incluían: incorporar a los pacientes al Programa Nacional Vacacional, brindar educación diabetológica actualizada, mejorar la relación médico-paciente, supervisar el control metabólico ambulatorio, corregir errores en el monitoreo, liberar de la sobreprotección familiar, prevenir ingresos hospitalarios y entrenar personal de salud. Criterios de admisión: preferiblemente recién diagnosticados, mayores de 7 años, menores de 17 años con autorización parental. Criterios de exclusión: retraso mental, trastornos severos de personalidad o conducta, complicaciones severas con contraindicación para ejercicio físico. Duración: dos semanas por ciclo, hasta 50 participantes por ciclo, realizados en meses de verano. Equipo: director endocrinólogo, tres médicos, jefa de enfermería y dos auxiliares, dietista, profesor de recreación, estudiantes de medicina, personal de servicio.
Hogar para Niños y Adolescentes con Diabetes (1979-1990): Inaugurado el 4 de diciembre de 1979 por Celia Sánchez Manduley en la Ciudad de los Pioneros de Tararí. Objetivos: brindar protección y atención médica adecuada, ofrecer entorno favorable para mejor control metabólico. Criterios de admisión: familias con dificultades socioeconómicas, familias disfuncionales, pacientes de 8 a 14 años. Criterios de exclusión: menores de 7 años, mayores de 15 años, trastornos psiquiátricos severos, retraso mental. Los pacientes se incorporaban al sistema nacional de educación y permanecían de lunes a viernes, regresando los fines de semana con sus familias. Equipo: jefe médico endocrinólogo pediatra, cuatro enfermeras, personal de limpieza, cocinero y pantrísta.
Convivencias (1993-actualidad): Programa iniciado en 1993 como alternativa a los campamentos suspendidos por la crisis económica. Modalidad: ingreso diurno ("hospital de día") de una semana de duración. Objetivos: brindar educación sobre diabetes a pacientes y familias, lograr control metabólico, identificar y tratar complicaciones crónicas tempranamente, lograr independencia y autonomía, apoyar atención primaria y secundaria, entrenar profesionales de salud. Criterios de ingreso: niños y adolescentes con DM de 5 a 18 años con consentimiento parental. Criterios de exclusión: cetoacidosis u otras enfermedades agudas, enfermedades infectocontagiosas, minusvalías o discapacidades severas del sistema nervioso central, trastornos de conducta severos. Se realizan estudios complementarios y chequeos por especialidades (oftalmología, psicología, estomatología, podología).
RESULTADOS
Campamentos Vacacionales: Los primeros campamentos se realizaron en la playa de Guanabo en julio y agosto de 1969. A partir de 1976, se trasladaron a la Ciudad de los Pioneros "José Martí" en La Habana. La expansión geográfica fue progresiva: Santiago de Cuba (agosto 1970), Villa Clara y Holguín (1971), Camagüey (1973), Pinar del Río (1978), Sancti Spíritus, Las Tunas y Cienfuegos (1981), Matanzas (1983). Para la década de 1980, prácticamente todas las provincias cubanas contaban con campamentos.
El programa diario iniciaba a las 7:00 am con glucosurias, dosis de insulina y desayuno. A las 9:00 am actividad de playa y merienda, regreso a las 11:00 am para glucosurias, almuerzo y reposo. A las 2:00 pm playa, merienda y regreso a las 4:00 pm para baño y juegos hasta las 6:00 pm donde se realizaban glucosurias y comida. Después de comida, juegos y actividad educativa. A las 9:30 pm glucosurias, insulina y cena, a las 10:00 pm horario de dormir. Se organizaban en tres ciclos según edad (7-10, 11-13, 14-17 años) o dos ciclos (7-13, 14-17 años).
Las actividades educativas se caracterizaban por lo "formalmente informal", realizándose en la playa, durante las comidas o cualquier lugar donde fuera preciso orientar. Los temas variaban según necesidades e intereses de los pacientes, organizándose mesas redondas y discusiones entre participantes. Se incorporaron también niños sin diabetes para compartir actividades deportivas y juegos, llevando la misma disciplina salvo medicamentos y glucosurias. Inicialmente, los campamentos se realizaron voluntariamente por el personal médico y de apoyo, siendo posteriormente reconocidos como actividad laboral remunerada. Los campamentos se suspendieron en 1990 debido a la crisis económica del país.
Hogar para Niños y Adolescentes con Diabetes: Funcionó entre 1979 y 1990 en la Ciudad de los Pioneros de Tararí. Los padres solicitaban el ingreso, realizándose visitas domiciliarias por el director y trabajadora social para verificar condiciones de vida. Los pacientes aprobados se alojaban en dormitorios separados por sexo.
El programa diario incluía despertar a las 7:00 am para glucosurias, insulina y desayuno, traslado en ómnibus a escuelas en Alamar donde se incorporaban a tercero a noveno grado del sistema nacional de educación. Regresaban al hogar para glucosurias y almuerzo. Los que tenían clases vespertinas eran llevados nuevamente a la escuela; los demás realizaban tareas escolares. Varias veces por semana se llevaban a centros recreativos, museos, playas y se impartían clases sobre manejo de diabetes, técnicas de inyección, prevención de hipoglucemia e hiperglucemia. Las actividades cesaban a las 9:00 pm con glucosurias e insulina. Los viernes al terminar las clases se trasladaban al Hospital Pedro Borrás para ser recogidos por sus padres, regresando los domingos en la tarde al parque Mariana Grajales.
Pasaron tres directores médicos durante su funcionamiento: doctora Mirta Prieto (primera directora), doctor Regino Piñeiro y doctora Elsa Gort. El hogar cerró en 1990 debido a la situación económica del país.
Convivencias: Iniciadas en 1993 en el Centro de Atención al Diabético del Instituto de Endocrinología como alternativa a los campamentos suspendidos. Concebidas originalmente como sustituto de campamentos, rápidamente se evidenció que constituían un proyecto diferente con aspectos similares pero otros distintivos.
La expansión territorial incluyó: Ciego de Ávila (1995), Cárdenas (2003), Villa Clara (2008), Sagua la Grande y Camagüey (2009), Sancti Spíritus (2010), Holguín (2014), Las Tunas (2016), Santiago de Cuba (2019) y Puerto Padre (2022).
El modelo de ingreso diurno permite aprovechar todas las posibilidades institucionales, realizándose estudios complementarios (química sanguínea y de orina) y chequeos clínicos por especialidades (oftalmología, psicología, estomatología y podología). Por primera vez se implementa educación estomatológica dentro de un programa educativo para niños y adolescentes con diabetes. También se enseñan técnicas de auto-relajación para disminuir situaciones de estrés.
DISCUSIÓN
Los tres programas educativos implementados en Cuba representan diferentes enfoques según el contexto socioeconómico y las necesidades específicas de la población con DM1. Cada modelo presenta ventajas y limitaciones particulares.
Los Campamentos Vacacionales se caracterizan por separar temporalmente a los pacientes de sus familias, permitiendo detectar temores, ansiedades y sentimientos de independencia. Los jóvenes se expresan con mayor libertad sobre sus inquietudes en un ambiente de pares con su misma condición. Las actividades durante 24 horas permiten observar el manejo completo del día a día con diabetes, incluyendo situaciones nocturnas. La educación se brinda de manera informal durante todas las actividades recreativas, integrando el aprendizaje con el disfrute. Este modelo aplicó principalmente educación basada en pares y aprendizaje activo, logrando que los participantes desarrollaran autonomía en el manejo de su condición 14 15.
El Hogar para Niños y Adolescentes con Diabetes representó una respuesta específica a situaciones de vulnerabilidad social, brindando protección integral a pacientes procedentes de familias disfuncionales o con dificultades socioeconómicas que impedían el adecuado control metabólico. El modelo combinaba educación formal (incorporación al sistema escolar regular) con educación diabetológica y soporte emocional en un ambiente protegido. La permanencia prolongada (semanas o meses) versus el fin de semana con la familia permitía estabilizar el control metabólico mientras se trabajaba paralelamente con las familias para mejorar las condiciones del hogar 6 7.
Las Convivencias surgieron como respuesta creativa ante limitaciones económicas, transformándose en un modelo único que integra pacientes y familias en modalidad de hospital de día. Esta participación conjunta permite identificar dinámicas familiares inadecuados (sobreprotección, rechazo, disfuncionalidad), evaluar el grado de relación entre pacientes y familiares, y detectar la capacidad de estos para enfrentar y solucionar dificultades. El modelo aplica educación centrada en la familia, fortaleciendo el sistema de apoyo primario del paciente 8 9 10.
La principal diferencia entre Campamentos y Convivencias radica en el público objetivo y la modalidad. Los campamentos se dirigen exclusivamente a los jóvenes con diabetes en régimen de internado, promoviendo independencia y autonomía. Las convivencias incluyen a los familiares en programa diurno, fortaleciendo el sistema familiar como unidad de cuidado. Mientras los campamentos enfatizan el desarrollo de habilidades individuales y la socialización con pares, las convivencias priorizan la educación familiar conjunta y la detección temprana de complicaciones mediante chequeos especializados 13.
Una ventaja distintiva de las Convivencias es la posibilidad de realizar evaluaciones clínicas integrales aprovechando los recursos institucionales, incluyendo especialidades no disponibles en campamentos. La implementación de educación estomatológica representa una innovación importante, considerando las complicaciones periodontales asociadas a DM. Las técnicas de autorrelajación constituyen otro aporte significativo para el manejo del estrés, factor que impacta el control glucémico 11 12.
El Hogar representó el modelo más intensivo de intervención, dirigido a poblaciones con mayores vulnerabilidades. Aunque su cierre en 1990 obedeció a factores económicos, el concepto de brindar soporte integral prolongado a pacientes en situación de riesgo social mantiene vigencia, particularmente en contextos donde las condiciones familiares comprometen el control metabólico y la calidad de vida.
La evolución de estos programas refleja la capacidad de adaptación del sistema de salud cubano ante diferentes circunstancias. Los campamentos representaron el modelo gold standard inspirado en experiencias internacionales exitosas. El Hogar respondió a necesidades específicas de poblaciones vulnerables. Las Convivencias surgieron como alternativa innovadora ante limitaciones económicas, demostrando que las crisis pueden generar soluciones creativas que incluso superan los modelos originales en ciertos aspectos.
Los tres programas comparten objetivos comunes: mejorar el control metabólico, brindar educación diabetológica, promover autonomía, prevenir complicaciones y entrenar profesionales de salud. Sin embargo, cada uno enfatiza diferentes aspectos según su diseño: independencia (campamentos), protección integral (hogar), fortalecimiento familiar (convivencias).
La experiencia cubana con estos programas educativos puede servir de referencia para otros países latinoamericanos con sistemas de salud públicos, demostrando que con creatividad y compromiso es posible implementar modelos efectivos de educación terapéutica adaptados a diferentes contextos y recursos disponibles.
CONCLUSIONES
Los programas de educación terapéutica para infantes con diabetes (Campamentos, Hogar y Convivencias) implementados en Cuba han demostrado ser herramientas importantes y necesarias para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Cada modelo ofrece ventajas específicas según las circunstancias socioeconómicas y las necesidades particulares de los pacientes.
La experiencia de más de cinco décadas implementando estos programas proporciona evidencia sobre la efectividad de diferentes enfoques educativos adaptados al contexto local, constituyendo un referente valioso para el desarrollo de estrategias similares en otros países de la región.
