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Revista InveCom

versión On-line ISSN 2739-0063

Revista InveCom vol.5 no.4 Maracaibo dic. 2025  Epub 20-Jun-2025

https://doi.org/10.5281/zenodo.14833819 

Artículos

Discapacidad severa y multidiscapacidad en el tránsito a la vida adulta

Severe disability and multiple disabilities in the transition to adult life

Jacqueline Milagros Tocre Fracchia1 
http://orcid.org/0000-0001-7402-3668

Julio Cesar Matos Lizana2 
http://orcid.org/0000-0002-3262-047X

Nancy Ñañez Javier3 
http://orcid.org/0000-0003-1493-4050

1Universidad César Vallejo, Lima-Perú, E-mail: jacquelinetocre@gmail.com

2Universidad César Vallejo, Lima-Perú, E-mail: jmatosli1391@ucvvirtual.edu.pe

3Universidad César Vallejo, Lima-Perú, E-mail: nnanezj@ucvvirtual.edu.pe


Resumen

Este artículo analiza las experiencias de los Centros de Educación Básica Especial (C.E.B.E.) de la Unidad de Gestión Educativa Local (U.G.E.L.) 03 en el tránsito a la vida adulta de estudiantes con discapacidad severa y multidiscapacidad. A través de una metodología cualitativa, se recabaron datos mediante entrevistas estructuradas dirigidas a docentes con más de 10 años de experiencia en esta modalidad educativa. Los resultados destacan la importancia de las habilidades de autovalimiento, el diseño de proyectos de transición y el involucramiento de la familia como pilares fundamentales para garantizar una inclusión efectiva y calidad de vida de los estudiantes. Los resultados revelan que, aunque existen esfuerzos individuales, persiste una ausencia de planes normativos estructurados. Se concluye que es fundamental implementar programas integrales que incluyan a las familias y promuevan la autonomía de los estudiantes (Basu et al., 2023; Fullana, Pallisera & Martín, 2015). El análisis subraya la necesidad de fortalecer estrategias pedagógicas, curriculares y familiares que faciliten este proceso.

Palabras clave: Discapacidad severa; educación básica especial; multidiscapacidad; transición a la vida adulta

Abstract

This article analyzes the experiences of the “Centros de Educación Básica Especial” (C.E.B.E.) of the “Unidad de Gestión Educativa Local” (U.G.E.L.) 03 in Lima, Peru, in the transition to adult life of students with severe and multiple disabilities. Through a qualitative methodology, data were collected through structured interviews directed to teachers with more than 10 years of experience in this educational modality. The results highlight the importance of self-sufficiency skills, the design of transition projects and family involvement as fundamental pillars to guarantee effective inclusion and quality of life for students. The results reveal that, although there are individual efforts, there is still an absence of structured normative plans. It is concluded that it is essential to implement comprehensive programs that include families and promote student autonomy (Basu et al., 2023; Fullana, Pallisera & Martín, 2015). The analysis highlights the need to strengthen pedagogical, curricular and family strategies that facilitate this process.

Keywords: Severe disability; special basic education; multiple disabilities; transition to adult life

Introducción

La transición a la vida adulta es una etapa crucial en el desarrollo de cualquier persona, especialmente para aquellos con discapacidad severa y multidiscapacidad, quienes enfrentan retos adicionales debido a las barreras físicas, sociales y educativas que persisten en la sociedad. Es evidente que, los estudiantes con discapacidad severa y multidiscapacidad enfrentan barreras significativas en su desarrollo integral. En este sentido, el sistema educativo peruano ha priorizado poco este aspecto, limitando las oportunidades de estos estudiantes para lograr la autonomía y la participación social plena (Defensoría del Pueblo, 2015; Montobbio, 1995).

De allí que, el presente artículo se centra en analizar las experiencias de los Centros de Educación Básica Especial (C.E.B.E.) de la Unidad de Gestión Educativa Local (U.G.E.L.) 03 en Lima, Perú, y su papel en facilitar este proceso. Para tal fin, el trabajo se sustenta en la teoría del modelo social de la discapacidad, que enfatiza la eliminación de barreras sociales y la promoción de derechos. Estudios previos han demostrado que los programas estructurados de transición son efectivos para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad (Fullana et al., 2015; Wittenburg et al., 2002). Sin embargo, en el contexto peruano, dichos programas son escasos y carecen de una implementación sistemática (Ministerio de Educación del Perú, 2023).

El tránsito hacia la vida adulta involucra múltiples dimensiones, incluyendo la adquisición de habilidades de autovalimiento, la integración social y la participación en actividades productivas o educativas. Según Madrigal-Lizano (2015), el éxito en esta transición depende, en gran medida, del apoyo recibido tanto por la familia como por las instituciones educativas. Sin embargo, en el caso de los estudiantes con discapacidad severa y multidiscapacidad, este proceso suele estar marcado por la falta de recursos, políticas públicas inadecuadas y programas educativos adaptados para tal fin.

En los últimos años, ha habido avances significativos en el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad, impulsados por el modelo social de la discapacidad. Este modelo, según Barnes y Mercer (2010), redefine la discapacidad como una construcción social y enfatiza la necesidad de eliminar barreras para garantizar la plena participación de estas personas en todos los aspectos de la vida. No obstante, en el contexto peruano, la implementación de este modelo enfrenta desafíos relacionados con la falta de formación docente, recursos limitados y la resistencia cultural hacia la inclusión.

Por ello, como expresamos anteriormente, el presente artículo tiene como objetivo principal analizar las estrategias implementadas por los C.E.B.E. de la U.G.E.L. 03 para apoyar a los estudiantes con discapacidad severa y multidiscapacidad en su transición a la vida adulta. Asimismo, busca identificar las principales barreras y oportunidades dentro de este proceso, proporcionando recomendaciones basadas en las experiencias de los docentes entrevistados.

La investigación se enmarca en un enfoque cualitativo, permitiendo explorar en profundidad las percepciones y prácticas de los actores involucrados. Este enfoque resulta particularmente relevante dado el carácter subjetivo y contextual del fenómeno estudiado, el cual requiere una comprensión holística y participativa.

En las siguientes secciones, se detallará la metodología empleada, los resultados obtenidos y las implicancias de estos hallazgos en el ámbito educativo y social. De esta manera, se espera contribuir al desarrollo de políticas y prácticas más inclusivas que favorezcan la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Metodología

Este estudio se desarrolló bajo un enfoque cualitativo, empleando el método fenomenológico. La entrevista fue la principal herramienta de recolección de datos, dicha técnica fue dirigida a docentes de educación básica especial con al menos 10 años de experiencia. Se codificaron y categorizaron las respuestas para identificar patrones relacionados con la independencia, los aspectos curriculares y el trabajo con la familia.

La investigación cualitativa inicia con un acercamiento a la realidad del objeto de estudio, etapa conocida como Fase Exploratoria. Esta fase tiene como propósito recopilar información sobre la realidad a analizar, para posteriormente planificar el enfoque más adecuado de la investigación (Quintana Peña, 2006). Por esta razón, como ya se mencionó, el principal instrumento empleado es la entrevista, que permite recolectar datos de manera presencial o, en caso de ser necesario, de forma virtual a través de la plataforma Zoom.

En este caso, las entrevistas se realizaron a docentes de la modalidad de Educación Básica Especial, quienes cumplen con los siguientes criterios: (1) tener al menos diez años de experiencia en esta modalidad, ya que el tema abordado en este artículo está relacionado con una planificación curricular específica para la Educación Básica Especial implementada antes de 2012; (2) conocer en profundidad la realidad de esta especialidad; y (3) disponer de tiempo suficiente para participar en una entrevista cómoda, fluida e interesante.

La entrevista, definida como una conversación con un propósito determinado más allá del simple hecho de dialogar, se utiliza como un instrumento técnico que adopta la forma de un diálogo coloquial (Laura et al., 2013). A través de ella, se buscó que los docentes narraran sus experiencias y generaran respuestas relevantes sobre el tema de estudio.

El proceso comienza con el diálogo y la coordinación con cada persona seleccionada, utilizando llamadas telefónicas y/o mensajes por WhatsApp para acordar las fechas, horarios y modalidad de la entrevista (presencial o virtual). Posteriormente, se envía a cada participante el consentimiento informado, el cual debe ser devuelto debidamente firmado: en formato físico en caso de entrevistas presenciales y escaneado en caso de entrevistas virtuales.

A cada participante se le asigna un código único, el cual se le comunica previamente. En las entrevistas virtuales, se solicita que el participante renombre su perfil con el código asignado. Estos códigos se estructuraron de la siguiente manera: S = sujeto, seguido por el número del participante y las siglas del CEBE de procedencia. Por ejemplo, el código S1-LM corresponde al "Sujeto 1" del centro "Las Montañitas", como se detalla en la siguiente tabla:

Tabla 1 Criterios para la codificación 

Codificación Representación
S Sujeto
1-15 Número de entrevista
SL - S - B - P - SB - LP - CM- BC C.E.B.E. de procedencia

La investigación se fundamenta en principios éticos esenciales. El primero de ellos es el principio de respeto, que se refiere a la voluntariedad de los participantes para formar parte del estudio. El segundo es el principio de beneficencia, que asegura la protección de los participantes frente a cualquier posible perjuicio. Por último, el principio de justicia está relacionado con la distribución equitativa de las cargas y los beneficios, buscando evitar situaciones de injusticia (Espinoza Freire, 2020).

Gráfico 1 Criterios para la codificación 

Durante la recolección de la información se les informó a los participantes sobre el respeto absoluto a sus respuestas, así como a su imagen y reputación como actores clave en el proceso (Carreño-Dueñas, 2016). Posteriormente, las respuestas obtenidas se codificaron y categorizaron, asociando cada código con una categoría específica para su análisis (González-Díaz et al., 2021; Vives Varela & Hamui Sutton, 2021).

En cuanto a los criterios de calidad la credibilidad garantiza que la información obtenida refleje fielmente las experiencias de los participantes. La transferibilidad permite que los datos sean aplicables en otros entornos o escenarios similares. La fiabilidad asegura que los resultados del estudio sean consistentes y estables a lo largo del tiempo. Por su parte, la confianza evalúa la participación de los sujetos, los hallazgos obtenidos, sus interpretaciones y las recomendaciones, asegurando que estas estén respaldadas por la información recopilada. La confirmabilidad implica que el estudio puede ser corroborado por otros especialistas o investigadores, ya que los datos recopilados son auténticos y no fabricados. Finalmente, la reflexividad se refiere a un proceso de análisis crítico sobre el estudio realizado y su relación con los datos recogidos durante el proceso de investigación (Korstjens & Moser, 2018). En la tabla 2 se puede observar claramente cómo se tomaron en cuenta estos criterios de calidad en las diversas entrevistas realizadas.

Tabla 2 Criterios de calidad desarrollada en la investigación 

Criterios Estrategias Actividades realizadas
Credibilidad Selección de los informantes La selección se llevó a cabo considerando los conocimientos previos de los informantes sobre el tema en cuestión y su trayectoria profesional. Para ello, se estableció que los informantes debían estar dentro de la modalidad abordada en el estudio y contar con un mínimo de 10 años de servicio. Con base en estos criterios, se eligieron de 1 a 2 docentes en los diferentes CEBES. Además, se tuvo en cuenta que los informantes dispusieran del tiempo necesario para llevar a cabo las entrevistas.
Ejecución de entrevistas Primero, se llevó a cabo una coordinación previa con los informantes para establecer la fecha y hora de las entrevistas. Luego, se compartió el consentimiento informado a través de WhatsApp, en caso de que las entrevistas fueran virtuales. Posteriormente, se asignó un código a cada participante antes de realizar las entrevistas, las cuales se desarrollaron en un ambiente de diálogo amigable y asertivo.
Triangulación La investigación aplica este criterio basándose en la bibliografía consultada, tal como se indica en el marco teórico, y en los resultados de las entrevistas realizadas a través de Word Online. Esto permitió la transcripción de cada respuesta de los informantes y la obtención de las categorías emergentes correspondientes a cada subcategoría.
Comprobación de los miembros Los informantes seleccionados son docentes nombrados en la modalidad de educación básica especial, provenientes de diferentes CEBES de la UGEL 03, que cumplen con las categorías especificadas.
Transferibilidad Descripción minuciosa En el caso de las entrevistas presenciales, las respuestas se registraron en audio, mientras que las entrevistas virtuales, realizadas a través de la plataforma Zoom, fueron grabadas con el consentimiento de los informantes y almacenadas en un archivo. Al finalizar las entrevistas, se transfirieron las respuestas a Word Online para su posterior análisis y la identificación de las categorías emergentes.
Fiabilidad y confirmabilidad Registro de auditoría Las entrevistas se llevaron a cabo con informantes que fueron seleccionados tomando en cuenta diversos criterios: ser docentes nombrados en la modalidad, tener más de 10 años de servicio en dicha modalidad y contar con la disposición para participar en las entrevistas. Se consideró a 1 o 2 docentes de cada CEBE de la UGEL 03. Las entrevistas fueron coordinadas previamente con cada informante, asignando una codificación que incluía: S=sujeto, N°= orden de entrevista y XX= Siglas del Cebe de procedencia.
Reflexividad Diario Al finalizar las entrevistas, se identificaron los componentes emergentes de cada subcategoría: autonomía, plan o proyecto de tránsito a la vida adulta y familia. Esto nos permitió formular diversas conclusiones y recomendaciones, que sirvieron como base para el análisis de los resultados y la triangulación, contrastando con la teoría.

Durante el desarrollo de cada entrevista se recopiló información valiosa para la investigación, incluyendo conceptos clave que contribuyeron significativamente al proceso de este artículo. Además, se obtuvieron insumos relevantes para las conclusiones, recomendaciones y aportes a la modalidad educativa, los cuales serán detallados al final del texto.

Asimismo, las respuestas detalladas de los participantes fueron interpretadas utilizando el software Word Online, que se convirtió en una herramienta clave para la transcripción y análisis de las entrevistas. Este software nos permitió identificar categorías emergentes dentro de cada subcategoría, lo que facilitó la elaboración de los resultados y las conclusiones, tal como se muestra a continuación:

Gráfico 2 Categorías emergentes 

Resultados y discusión

Los hallazgos se organizaron en tres subcategorías principales:

1. Independencia: Los hallazgos reflejan que el desarrollo de la independencia en los estudiantes con discapacidad severa y multidiscapacidad es un proceso complejo que demanda un enfoque integral. Los docentes entrevistados coincidieron en que la enseñanza de habilidades de autovalimiento, como la comunicación funcional, la gestión de rutinas diarias y la regulación emocional, son pilares fundamentales. Sin embargo, también se identificaron importantes limitaciones relacionadas con la falta de recursos y la ausencia de programas normativos consistentes que promuevan esta área de desarrollo.

Por ejemplo, un docente destacó: “La mayor barrera es la falta de materiales adaptados que faciliten la práctica de habilidades cotidianas; tenemos que improvisar constantemente para adaptarnos a las necesidades de los estudiantes”. Esta situación pone de manifiesto la necesidad de implementar estrategias innovadoras, como el uso de tecnología asistiva, que potencien la independencia de los estudiantes.

El análisis también mostró que las instituciones que promueven talleres de habilidades prácticas (como cocina o jardinería) logran avances significativos en la autoconfianza y la autorregulación emocional de los estudiantes, aunque estas iniciativas suelen depender del compromiso individual de los docentes y no de un plan estructurado a nivel institucional.

Gráfico 3 Subcategoría Independencia 

2. Aspectos curriculares: La falta de un currículo específico adaptado para la educación básica especial constituye uno de los principales retos identificados en la investigación. Los docentes mencionaron que la mayoría de las herramientas curriculares utilizadas están diseñadas para contextos generales y no consideran las necesidades específicas de los estudiantes con discapacidad severa.

A pesar de estas limitaciones, algunos docentes han implementado proyectos adaptativos para abordar estas carencias. Por ejemplo, se destacó un caso en el que se desarrolló un taller productivo de confección de textiles, adaptando las actividades a las habilidades motoras y cognitivas de los estudiantes.

Los resultados también subrayan la importancia de incorporar elementos del modelo social de la discapacidad en el diseño curricular, promoviendo un enfoque centrado en las capacidades y potencialidades de los estudiantes. Además, se identificó la necesidad de capacitación constante para los docentes en metodologías inclusivas y herramientas pedagógicas adaptativas.

Gráfico 4 Subcategoría Aspectos curriculares 

3. Trabajo con familia: El papel de la familia emergió como un factor crítico en el éxito del proceso de transición a la vida adulta. Los docentes enfatizaron que las familias frecuentemente enfrentan barreras emocionales, sociales y económicas que dificultan su participación activa. Una docente comentó: “Muchas familias no saben o desconocen cómo apoyar a sus hijos porque nunca recibieron orientación adecuada. En algunos casos, incluso tienen miedo de dejarlos asumir responsabilidades por temor a que fracasen”.

Entre las buenas prácticas identificadas se mencionaron los talleres de sensibilización y capacitación para familias, que fomenten su compromiso y les brindan herramientas para trabajar en conjunto con los docentes. Sin embargo, estas iniciativas son esporádicas y dependen mayormente de proyectos individuales financiados por instituciones externas.

El involucramiento familiar no solo es crucial para el desarrollo de habilidades específicas, sino también para garantizar la continuidad de los aprendizajes fuera del entorno escolar. Por ello, se recomienda el diseño e implementación de programas sistemáticos de orientación y acompañamiento dirigidos a las familias, con un enfoque intersectorial que aborde las barreras contextuales.

Gráfico 5 Subcategoría Trabajo con familia 

Discusión

Los hallazgos de este estudio concuerdan con investigaciones previas que destacan la importancia de la colaboración entre la escuela y la familia para facilitar la transición a la vida adulta de estudiantes con discapacidad (Pallisera Díaz et al., 2013; Fullana et al., 2015). Además, refuerzan la necesidad de superar el enfoque asistencialista tradicional, adoptando una perspectiva que valore la agencia y el potencial de los estudiantes.

Sin embargo, los resultados también subrayan las desigualdades estructurales que limitan la aplicación del modelo social de la discapacidad en el contexto peruano. La falta de recursos y la ausencia de una política educativa integral plantean retos significativos para las instituciones y los docentes.

En este sentido, es fundamental que las autoridades educativas prioricen la asignación de recursos y la implementación de programas de formación docente. Asimismo, se requiere un marco normativo que garantice la sostenibilidad de los proyectos de transición y promueva la inclusión efectiva desde una perspectiva de derechos humanos.

Finalmente, se recomienda realizar estudios longitudinales que permitan evaluar el impacto de las intervenciones propuestas en la calidad de vida de los estudiantes con discapacidad severa y sus familias, así como en su inclusión plena en la sociedad.

Conclusiones

Se concluye que:

  • Las habilidades de autovalimiento son esenciales para el desarrollo integral y por ende de un tránsito a la vida adulta óptima de los estudiantes con discapacidad severa y multidiscapacidad.

  • La implementación de proyectos de transición desde los primeros grados es crucial para garantizar la continuidad educativa y la calidad de vida.

  • El compromiso y la participación activa de las familias son fundamentales para el éxito del proceso de transición.

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Recibido: 11 de Noviembre de 2024; Aprobado: 17 de Enero de 2025; Publicado: 21 de Enero de 2025

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