Introducción

El diagnóstico de cáncer irrumpe intempestivamente en la vida de los seres humanos, afectando no solo a los individuos que experimentan el menoscabo físico y/o psicológico, sino también a la familia y su contexto (^{Palma-Rivadeneira et al., 2022}; ^{Sánchez Ramírez y Silva Espín, 2024}). El cuidado de este tipo de pacientes usualmente recae sobre uno de los integrantes del grupo familiar, quien, guiado por el amor, deja en un segundo plano su vida personal (^{Soriano Ursúa et al., 2022}).

Los cuidados paliativos se refieren a “la atención integral y activa de personas de todas las edades con sufrimiento grave relacionado con la salud debido a una enfermedad grave, especialmente de aquellas que se encuentran cerca del final de la vida” (^{Radbruch et al., 2020}). Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y cuidadores mediante la identificación, evaluación y manejo tempranos e integrales del sufrimiento biopsicosocial y espiritual (^{Radbruch et al., 2020}).

A nivel mundial, la necesidad de cuidados paliativos es elevada (^{World Health Organization, 2023}), pero es importante destacar que la presencia de un cuidador familiar se asocia con una mayor probabilidad de recibir cuidados paliativos domiciliarios (^{Kim et al., 2025}). Tal como lo expresa la Organización Mundial de la Salud (2023), el acceso a los cuidados paliativos es un elemento esencial en la atención sanitaria integral y en la Cobertura Sanitaria Universal, pero sigue siendo insuficiente o, en algunos casos, inexistente en la mayor parte del mundo.

Un estudio presentado por ^{Kwadwo Anago, McFeely, Bayuo, Ngmenesegre Suglo y Dueck Friesen (2025)} concluyó que el cuidado está condicionado por las expectativas culturales del deber familiar, pero se desarrolla en contextos de pobreza y una infraestructura sanitaria precaria, lo que expone a los cuidadores a dificultades económicas, estrés, problemas de salud física y sufrimiento espiritual. A pesar de estos desafíos, los familiares y amigos siguen dispuestos a contribuir al cuidado de las personas con cáncer avanzado.

No es insólito, entonces, que el cuidador primario desarrolle sobrecarga, sobre todo cuando el paciente se encuentra en fase terminal y su muerte es inminente (^{Soriano Ursúa et al., 2022}), pues precisa cuidados paliativos complejos que alivien la carga de las manifestaciones clínicas, refuercen la esfera espiritual y mejoren la comprensión de la enfermedad y de su proceso de muerte (^{Arias Tuapanta y Cusme Torres, 2021}; ^{Sánchez Ramírez y Silva Espín, 2024}). Este escenario implica cambios profundos en la vida del cuidador primario, quien, para suplir cada una de las necesidades del paciente, sacrifica su tiempo y dedica largas horas a la asistencia del enfermo, lo que le impide equilibrar las demandas de atención con la vida personal y social (Amador Ahumada et al., 2020).

Esto impacta negativamente en la salud de los cuidadores, quienes pueden experimentar menoscabos psicológicos como el estrés, la depresión y la ansiedad, así como sentimientos de impotencia, dificultad para concentrarse, pérdida de interés en actividades que les ocasionaban placer o problemas para conciliar el sueño, situaciones que empeoran su calidad de vida e incrementan la sensación de desamparo. Además, esta cohorte tiende a adoptar hábitos nocivos (tabaquismo, alcoholismo, entre otros) como vía de escape a la realidad, en especial cuando sus recursos financieros empiezan a agotarse debido a posibles cambios laborales y gastos per cápita o sanitarios (^{Miranda Do Vale et al., 2023}; ^{Sánchez Ramírez y Silva Espín, 2024}).

Los cuidadores primarios tienden a cargar con sentimientos de culpa, derivados de emociones negativas (ira, desagrado, tristeza, entre otros) asociadas al cuidado prolongado. El código moral, lamentablemente no permite exteriorizar dichos sentimientos, lo que orilla a los cuidadores a callar por miedo a ser juzgados e incluso por ego, pues pese a estar atrapados en una rutina compleja se niegan a reconocer que no pueden manejar la carga de trabajo (^{Miranda Do Vale et al., 2023}; ^{Sánchez Ramírez y Silva Espín, 2024}).

En tal sentido, se puede inferir que los cuidadores de pacientes oncológicos son vulnerables a la sobrecarga, especialmente cuando asumen los cuidados sin los conocimientos o habilidades necesarias (Amador Ahumada et al., 2020; ^{Sánchez Ramírez y Silva Espín, 2024}). Por ello, la comunidad científica ha dejado de enfocarse únicamente en el paciente, para abrir paso a la investigación de cada una de las variables que interfieren en la sobrecarga del cuidador, pues es la única manera de delimitar a la población vulnerable (^{Hernández et al., 2024}; ^{Toffoletto y Reynaldos-Grandón, 2019}) e instituir políticas o programas sociales que atiendan los verdaderos requerimientos de dicha cohorte con fundamento científico (^{Sánchez Ramírez y Silva Espín, 2024}).

Pese al creciente interés que ha surgido sobre los estudios de la sobrecarga del cuidador de pacientes oncológicos, también hay limitaciones en la evidencia hoy en día, puesto que muchos de esos estudios se centran en aspectos aislados, y no consideran los múltiples factores del fenómeno y tampoco la interacción entre las variables psicoafectivas, sociodemográficas y clínicas (Semere et al., 2021). Asimismo, se observan variabilidades en los resultados de esas investigaciones lo que ha dificultado la generalización y aplicación de intervenciones efectivas, lo que demuestra la necesidad de investigaciones en contextos más específicos y con metodologías más fuertes en ese sentido (^{Kavalieratos, Corbelli, y Zhang, 2016}). Y es que, aunque estas intervenciones estén diseñadas para aliviar la carga y se han demostrado algunas mejoras en cuanto a la calidad de vida y depresión de los cuidadores, el impacto en la reducción de la sobrecarga sigue siendo inconsistente (^{Vun Kong y Chong Guan, 2019}).

^{Yan et al (2024)} investigaron sobre la eficacia de las intervenciones de cuidados paliativos dirigidos a la depresión, calidad de vida y sobrecarga del cuidador en cuidadores informales de pacientes con cáncer avanzado, estos concluyen que las intervenciones de cuidados paliativos dirigidas mejoraron eficazmente la depresión y la calidad de vida de los cuidadores informales, pero no lograron reducir significativamente su carga.

La evidencia nacional e internacional disponible ha posicionado hasta el momento a las características sociodemográficas y psicoafectivas del cuidador, y a la condición clínica del paciente como variables asociadas a la sobrecarga; sin embargo, la multifactorialidad del fenómeno y variabilidad en los resultados (Amador Ahumada et al., 2020; ^{Hernández et al., 2024}; ^{Sánchez Ramírez y Silva Espín, 2024}; ^{Toffoletto y Reynaldos-Grandón, 2019}) exigen la ejecución de un estudio, que permita determinar con certeza las características del cuidador que se asocian a la sobrecarga del cuidador de pacientes oncológicos atendidos en una unidad de cuidados paliativos.

Con esto se revelan importantes situaciones que existen en relación al conocimiento sobre qué factores son los que armonizan la sobrecarga en el contexto de los cuidados paliativos en el área de la oncología, y evidencia además la necesidad de investigar y estudiar con una mayor precisión las variables psicosociales y clínicas que han condicionado esta lamentable realidad. Es por ello que, la presente investigación tiene como objetivo principal determinar las características del cuidador asociadas a la sobrecarga del cuidador de pacientes oncológicos atendidos en una unidad de cuidados paliativos. Con esto habrá clara evidencia para aportar en un diseño de políticas y nuevos programas de apoyo que se basen en la realidad local de los cuidadores, lo que puede contribuir con la mejora de la calidad de vida de los pacientes y de sus cuidadores, a fin de que esa sobrecarga que tengan se pueda disminuir.

Metodología

El diseño de estudio fue observacional, correlacional y prospectivo. La población de estudio estuvo conformada por 127 cuidadores de pacientes con enfermedades oncológicas atendidos en la Unidad de Cuidados Paliativos del Instituto Regional de Enfermedades Neoplásicas (IREN) Centro, en el periodo de julio a diciembre del 2023. No se aplicó formula muestra pues se trabajó con toda la población. Se incluyeron cuidadores mayores de 18 años, de ambos sexos y que aceptaron participar del estudio. Se excluyeron aquellos que no aceptaron participar.

La técnica de recolección de datos fue la encuesta y el instrumento un cuestionario. Las características del cuidador consideradas fueron edad, sexo, estado civil, grado de instrucción y relación con el paciente. Para evaluar la sobrecarga se empleó la Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (^{Felipe Silva et al., 2021}). Este instrumento cuenta con 22 ítems que evalúan 3 dimensiones: impacto del cuidado, carga interpersonal y expectativas de autoeficacia. Presenta una confiabilidad (coeficiente de correlación intraclase (CCI) mayor a 0,71 en su estudio original, y en diversas validaciones) y consistencia interna (alfa de Cronbach mayor a 0,85) aceptable.

Se creó una base de datos en el programa SPSS 25, la cual pasó por un proceso de consistencia de registros, es decir por un proceso de clasificación y depuración de los mismos para el análisis estadístico correspondiente. Se calcularon medidas de tendencia central (promedio) y dispersión (desviación estándar) para las variables cuantitativas, mientras que las cualitativas fueron representadas por frecuencias absolutas y relativas (%). Para determinar la relación entre las características y sobrecarga del cuidador se usó la prueba Chi cuadrado, considerando un nivel de significancia del 5%. Los resultados fueron presentados en tablas simples y dobles. Se hizo uso del programa Microsoft Excel 2016.

Resultados

Los resultados evidencian (en la Tabla 1) que la edad promedio de los cuidadores fue de 41.28 años; el 63.8% eran mujeres y el 54.3% eran solteras. En cuanto al nivel educativo, el 47.2% tenían estudios superiores y el 36.2% tenían estudios secundarios. Respecto a la relación con el paciente, el 55.9% eran hijos, y el 27.6% eran otros familiares, como hermanos, sobrinos, cuñados o nietos.

Respecto a la Tabla 2, se muestra que el 50.4% de los cuidadores presentan algún grado de sobrecarga. De estos, 36 casos (28.3%) tienen una sobrecarga leve y 28 casos (22.0%) presentan una sobrecarga intensa.

Acerca de la Tabla 3, se muestra que el estado civil (p=0.005) y el trabajo actual (p=0.001) se asociaron de manera significativa a la sobrecarga del cuidador.

De acuerdo a las características generales asociadas a las dimensiones, se evidenció en la dimensión impacto del cuidado sobre el cuidador, las características asociadas fueron el estado civil (p=0.031) y el trabajo actual (p=0.000), tal como se muestra en la.

De acuerdo a las características generales asociadas a las dimensiones, se evidenció en la dimensión relación interpersonal, las características asociadas fueron el estado civil (p=0.000), grado de instrucción (p=0.02) y trabajo actual (p=0.013), tal como se muestra en la Tabla 5.

Respecto a la dimensión expectativa de autoeficacia, no se evidenció asociación con las características del cuidador, dado que el p- valor fue superior a 0.05, tal como se muestra en la Tabla 6.

Discusión

Los pacientes oncológicos atendidos en la unidad de cuidados paliativos requieren del acompañamiento permanente de los familiares, quienes deben ajustar su rutina diaria para satisfacer las necesidades de salud del enfermo. En general, este rol es asumido por los hijos, padres o parejas, quienes guiados por el amor, aceptan la responsabilidad del cuidado sin preparación, acompañamiento profesional o redes de apoyo; por ello no es insólito que la mayor parte de cuidadores informales evidencien “sobrecarga” (^{Felipe Silva et al., 2021}; ^{Villa Clavijo et al., 2023}).

En ese marco, se torna crucial establecer el perfil sociodemográfico de este tipo de cuidadores, para delimitar a la población en riesgo e implementar medidas basadas en la evidencia científica. La población de estudio estuvo conformada por cuidadores de pacientes con enfermedades oncológicas atendidos en la unidad de cuidados paliativos del IREN, entre ellos, el 50.4% reportó sobrecarga (28.3% leve y 22% intensa), pese a la implementación del Plan Nacional de Cuidados Integrales del Cáncer 2020-2024, que incluyó entre sus objetivos a la creación y difusión de programas de capacitación para la familia y cuidadores (Plan Nacional de Cuidados Integrales Del Cáncer (2020-2024), 2021).

^{Toffoletto y Reynaldos-Grandón (2019)} hallaron resultados similares en un grupo de cuidadores familiares de pacientes oncológicos de Chile, pues el 58.8% evidenció algún tipo de sobrecarga, en particular sobrecarga intensa (37.5%). Dicha hegemonía se atribuye al trabajo sistemático que implica el cuidado y a la falta de regulación, lo que impide la reorientación de las proyecciones personales y merma la calidad de vida. ^{Soriano-Usúa et al. (2022)} en México y ^{Hernández et al. (2024)}) en Colombia difirieron, dado que encontraron una frecuencia de 33.7% y 35.1% para la sobrecarga del cuidador primario. En todos los trabajos se evaluó la sobrecarga del cuidador con la Escala de Zarit; por eso, las disimilitudes porcentuales se suelen adjudicar a la cultura en salud, sistemas de asistencia sanitaria, costumbres y tradiciones de cada país; así como a la presencia de un segundo cuidador.

En lo que respecta al perfil socio-demográfico, las variables estado civil y trabajo actual se asociaron de forma significativa a los cuidadores que presentan algún tipo de sobrecarga, preponderando el estado civil soltero y la población económicamente activa, quizás por la falta de experiencia en organización del hogar y cuidado, así como por las exigencias de una doble función (^{Hernández, Muñoz, y Sánchez, 2024}; ^{Felipe, J, Partezani, y Pecchi, 2021}). La mayor parte de investigaciones difieren de lo encontrado y un ejemplo claro de ello son los artículos publicados por ^{Soriano-Usúa et al. (2022)} y ^{Hernández et al. (2024)}, quienes rechazaron la correspondencia entre variables, posicionando a la edad, estrato socioeconómico, procedencia y escolaridad como factores relacionados a la sobrecarga del cuidador informal de pacientes con cáncer avanzado.

Asimismo, se evaluó la asociación entre el perfil socio-demográfico y las dimensiones de la sobrecarga del cuidador, en donde el trabajo actual se asoció a la dimensión “impacto del cuidado sobre el cuidador”; estado civil, grado de instrucción y trabajo actual a la dimensión “relación interpersonal”, y ninguna variable a la dimensión “expectativa de autoeficacia del cuidador”. La primera asociación se cimienta en los cambios que implica el cuidado en las dinámicas laborales, acarreando incluso un desequilibrio que supera al cuidador y que incide en su salud física y psicológica. Mientras que las siguientes asociaciones se fundamentan en la búsqueda de redes de apoyo y la ausencia de trabajo en equipo, pues usualmente solo un integrante adquiere la responsabilidad, lo que impide la inversión de tiempo en otras actividades abocadas al autocuidado y mejora de la calidad de vida (^{Arias-Rojas et al., 2021}).

Los solteros con grado de instrucción bajo no suelen buscar sostén en su entorno social o instituciones, por falta de conocimiento, ego o temor a ser juzgados (^{Felipe Silva et al., 2021}; ^{Miranda do Vale et al., 2023}; ^{Sánchez Ramírez y Silva Espín, 2024}). Además, poseer un trabajo limita el tiempo disponible para crear dichos vínculos o iniciar la búsqueda de programas de formación de cuidadores y servicios de apoyo al cuidador (^{Arias-Rojas et al., 2021}; ^{Hernández et al., 2024}).

Conclusiones

De acuerdo con los resultados, se pudo evidenciar que la sobrecarga en cuidadores familiares de pacientes oncológicos en cuidados paliativos del Instituto de Enfermedades Neoplásicas de nivel II-E Junín - Perú, es alta y se encuentra asociada principalmente a factores sociodemográficos tales como el estado civil y la condición laboral del cuidador. También se evidenció que el conocimiento preciso de estas características puede permitir identificar la población en riesgo con una mayor precisión y diseñar las estrategias de apoyo que se ajusten a sus necesidades.

Finalmente, cabe señalar que esta investigación no se halla exenta de limitaciones, pues no se han encontrado estudios que asocien el perfil sociodemográfico con las dimensiones de la sobrecarga del cuidador, lo que no debe ser considerado una barrera, sino una oportunidad para evidenciar las necesidades de futuros trabajos. Asimismo, es necesario precisar que las correspondencias no expresan causalidad y los resultados obtenidos no podrán ser extrapolados a otros contextos y poblaciones, pues solo representan a la cohorte de estudio.