Giugni, Marylin Bordones, Daniel Malavé, Beisy Grimón, Francisca Monguet, Joseph Mª

La Dra. Marylin Giugni Ortega es Profesora/Investigadora en la Escuela de Computación, Facultad de Ciencias y Tecnología, Universidad de Carabobo, Estado Carabobo, Venezuela, telef. 0058 (412) 4902340, fax 0058 (241) 8678243, correo electrónico mgiugni@uc.edu.ve.

El Lic. Daniel Alfonso Bordones Olivero es Desarrollador de Aplicaciones Web en la Fundación para el Desarrollo de la Ciencia y la Tecnología en el estado Carabobo, Venezuela,  (FUNDACITE Carabobo) Av. 119 Valles de Camoruco, C.C Reda Building, Torre A, piso 1, teléfono 0058 (241) 8252880, correo electrónico daniel.bordones@gmail.com

La lic. Beisy Giselle Malavé es Programadora Web en Sojos. (Software for Open System), Urb. Valles de Camoruco, Cuatro Avenidas, Av. Circunvalación Oeste, Torre Ejecutiva, piso 15, Estado Carabobo, Venezuela, telef. 0058 (241) 8245938, fax 0058 (241) 8295546, correo electrónico bgmalave@gmail.com.

La Dra. Francisca de Jesús Grimón Mejias es Profesora/Investigadora en la Escuela de Computación, Facultad de Ciencias y Tecnología, Universidad de Carabobo, telef. 0058 (412) 7448993, fax 0058 (241) 8678243, correo electrónico fgrimon@uc.edu.ve.

El Dr. Ing. Joseph Mª Monguet Fierro es Profesor en la Escuela de Ingeniería Industrial de la Universidad Politécnica de Cataluña, Barcelona, España y coordina el programa de Doctorado en Ingeniería Multimedia, telef. 0034 934 4016560, fax 034 934 4017800, correo electrónico jm.monguet@upc.edu

Resumen:

Este estudio, enmarcado dentro del área e-Health, presenta una herramienta de soporte a la rehabilitación cognitiva de pacientes con esquizofrenia, la cual a través de la personalización de las terapias intenta reincorporar al paciente de manera segura, productiva e independiente a sus actividades cotidianas. La herramienta está basada en la teoría de sistemas hipermedia adaptativos, con el propósito de brindar una terapia personalizada, en la cual el nivel de complejidad de los ejercicios de rehabilitación se ajuste a los signos de avance del paciente. La metodología empleada en el estudio se enmarca en el mejoramiento de procesos y abarca diversas etapas que han permitido incorporar las nuevas tecnologías en el sector salud, generando una herramienta de apoyo en los tratamientos de rehabilitación neuropsicológica de personas con deterioro cognitivo. Este desarrollo ha generado un repositorio de datos, correspondientes a los avances del paciente lo cual facilitará significativamente la validación clínica de las pruebas en distintos entornos clínicos, así como investigaciones cognitivas que ayuden a luchar contra esta enfermedad.

Palabras clave: Rehabilitación Cognitiva/Esquizofrenia/Terapia Personalizada/Sistema Hipermedia Adaptativo.

Abstract:

This study, framed within the area of e-Health, presents a tool to support the cognitive rehabilitation of patients with schizophrenia, which through the personalization of therapies try to reinstate the patient in a safe, productive and independent in their activities daily. It is based on the theory of adaptive hypermedia systems, to deliver personalized therapy in which the level of complexity of the rehabilitation exercises adjusts to the signs of progress of the patient. The methodology used in the study is framed in improving processes and covers various steps that have allowed the incorporation of new technologies in the health sector, creating a support tool in the treatment of neuropsychological rehabilitation of people with cognitive impairment. This development has created a repository of data, covering the patient's progress which will provide significant clinical validation of tests in different clinical settings, as well as cognitive research to help fight this disease.

Keywords: Cognitive Rehabilitation/Schizophrenia/Personalized Therapy/Adaptive Hypermedia Syste

Manuscrito finalizado en Valencia, Venezuela, el 2008/05/10, recibido el 2008/06/01, en su forma final (aceptado) el 2008/07/15.

I. INTRODUCCIÓN

La esquizofrenia es una enfermedad crónica que causa gran incapacidad social y laboral, con un deterioro significativo de las relaciones interpersonales y del funcionamiento global del individuo que la padece [1] [2]. La Organización Mundial de la Salud la considera como un problema de salud pública, situándola como la séptima causa de discapacidad en el mundo, de allí la importancia de hacer esfuerzos en el área de las tecnologías de información y comunicación para contribuir en su tratamiento [3].

El aporte de la tecnología es fundamental en esta área de la salud, en el que a través de programas de rehabilitación, es posible la estimulación y mejora en dominios cognitivos, tales como: atención, memoria, funciones ejecutivas, consciencia, alteraciones del comportamiento y emocionales, entre otros.

A partir del análisis bibliográfico realizado por Bornas y colaboradores [4], se desprende que los tratamientos que utilizan las nuevas tecnologías como elemento terapéutico son tan eficaces como los tratamientos cognitivo-conductuales tradicionales. Además, los tratamientos que hacen uso de estas nuevas tecnologías consiguen mejoras significativas en cada uno de los trastornos tratados [5], [6], [7].

Ante la situación planteada y tomando en cuenta que las terapias de rehabilitación deben ser realizadas en forma personalizada, considerando el nivel de conciencia que tiene la persona acerca de la enfermedad, su capacidad de autorregular su comportamiento y el grado de afectación de las diferentes funciones cognitivas [8], este estudio se planteó como objetivo principal, proponer una herramienta de software dirigida a la rehabilitación cognitiva de los pacientes con esquizofrenia, que permita la adaptación de la terapia a cada paciente según sus características y la evolución de la enfermedad.

1. Antecedentes

La esquizofrenia es una enfermedad que afecta entre el 0,7% y el 1% de la población mundial, es decir, 45 millones de personas sufren de esta enfermedad en todo el mundo, la cual inicia en la etapa de la adolescencia o durante la etapa productiva del individuo [9]. Actualmente, es considerada una de las principales causas de discapacidad y se ha proyectado que para el año 2050 éste número se incremente aproximadamente a 71 millones de personas; prospectiva basada en el incremento poblacional proyectado para ese año [10].

Asimismo, estudios muestran que en la población general el riesgo de desarrollar la enfermedad es de 1%, cifra que se incrementa al 10% en los parientes de primer grado de sujetos con esquizofrenia, índice aún más alto en familias con varios miembros que presentan la enfermedad [11]. La incidencia de esquizofrenia aumenta cuando la existencia de consanguinidad es más estrecha; cuando la similitud genética es del 50% la incidencia oscila entre 8% y 14%; pero cuando la similitud es mayor, la incidencia se eleva hasta alcanzar entre 39% y 47% [12]. La posibilidad de heredar la enfermedad se ha calculado en aproximadamente en el 80% [13].

De acuerdo con la OMS [3] [14] actualmente se calcula que 450 millones de personas en el mundo padecen alguna forma de trastorno mental, que les genera sufrimiento e incapacidad y aproximadamente de 24 a 25 millones de ellos sufren esquizofrenia. Se calcula que una de cada 4 familias en el mundo tiene un miembro con algún trastorno mental. La esquizofrenia es una enfermedad tratable y mediante tratamiento psicológico, que incluyen terapias de la conducta y terapias cognitivas, se trata que el paciente pueda retornar de manera segura, productiva e independiente a sus actividades cotidianas. La rehabilitación cognitiva, se puede definir como la aplicación de procedimientos y técnicas, con el fin de que la persona con déficit cognitivos pueda retornar de manera segura e independiente sus actividades cotidianas [15], [16]. Es por ello que resulta de especial interés la búsqueda de mecanismos que permitan dar soporte a la rehabilitación de pacientes con esquizofrenia y la personalización de las terapias. Es necesario disponer de herramientas que contribuyan a mejorar el grado de conocimiento que existe actualmente sobre la enfermedad, ofrezcan estadísticas relacionadas con el rendimiento en colectivo de los pacientes y ayuden a los investigadores a desarrollar nuevas formas terapéuticas.

En el campo de la rehabilitación neuropsicológica se han venido usando y proponiendo una serie de instrumentos computarizados entre los que se encuentran:

• Gradior, sistema multimedia de evaluación y rehabilitación neuropsicológica estructurada que permite la realización de un programa de entrenamiento y recuperación de funciones cognitivas como atención, percepción y memoria [17]. •

 Rehacom, programa de rehabilitación neurocognitiva centrado en la rehabilitación de la atención visual, la rapidez perceptiva y la velocidad de ejecución [18].

• THINKable trabaja la atención visual, la discriminación visual, la memoria visual y la memoria de secuencias [19].

En el primero de ellos, el terapeuta escoge los ejercicios a realizar el paciente y preestablece el nivel de dificultad de los mismos; estos ejercicios son repetitivos. Gradior, requiere la instalación del software en el computador y una licencia cuando se desee instalar en más de una máquina, además es necesaria la formación del personal designado por el centro de salud, lo cual tiene un costo de 230 euros por persona, lo cual incluye el CDRom del programa con su actualización.

La terapia establecida con el programa THINKable incluye la realización de una serie de ejercicios que proporciona el entrenamiento de aspectos que requieren la atención del paciente, como el seguimiento con el mouse de un estímulo presentado en pantalla, facilitando con ello la coordinación viso-manual. El programa permite la modificación de algunas variables para el establecimiento de diferentes niveles de  dificultad: duración de los estímulos, tiempo inter-estimular, número de estímulos y presencia de distractores. Requiere un computador personal para su instalación.

En resumen, se puede señalar que la esquizofrenia es un trastorno fundamental de la personalidad, una distorsión del pensamiento que interfiere marcadamente con su capacidad para afrontar algunas situaciones cotidianas de la vida. De allí la importancia de disminuir o modificar las distorsiones cognitivas a través de la rehabilitación cognitiva como terapia complementaria al tratamiento con fármacos.

2. Metodología

La metodología de investigación empleada para generar la herramienta de software, se enmarca en el mejoramiento de procesos conocido como modelo IDEALSM [20], con los siguientes pasos:

1. Diagnóstico de la situación actual: Incluye todas las actividades encaminadas a lograr una visión clara de la situación actual.

2. Determinación de la situación deseada: En esta etapa se establece la situación deseada, es decir a dónde se va.

3. Planificación de la acción a seguir: Aquí se eligen y desarrollan los procedimientos apropiados para actuar sobre la situación que se desea cambiar, sobre la base de los resultados del diagnóstico y la determinación de la situación deseada.

4. Ejecución de las acciones: Consiste en llevar a cabo las acciones planificadas en el paso anterior, considerando los mecanismos de control que permitan verificar periódicamente si el plan se realiza de acuerdo a lo establecido.

Por otro lado, ya que la investigación conlleva el desarrollo de una herramienta de software, se utiliza una metodología para guiar su producción, basada en la usabilidad, un factor relevante en la aceptación de este tipo de herramientas en el sector salud y en especial en usuarios con déficit cognitivo. El desarrollo de Schi se rige por MeDPE [21], una propuesta metodológica ágil centrada en el usuario, que toma en cuenta la usabilidad durante todas las fases de desarrollo del software.

La esquizofrenia provoca que las relaciones interpersonales de los pacientes se vayan deteriorando progresivamente, lo cual se traduce, generalmente, en su abandono en hospitales psiquiátricos. Sin embargo, esta no es la mejor solución pues estos enfermos necesitan de mucho apoyo familiar; de allí la importancia de mejorar la calidad de vida del paciente y contribuir en su reincorporación a la sociedad.

La existencia de numerosos estudios establecen que la rehabilitación neuropsicológica constituye uno de los instrumentos de mayor importancia en el tratamiento de las alteraciones de las funciones cognitivas [8].

En consecuencia, la Universidad de Carabobo (Venezuela) y la Universidad Politécnica de Cataluña (España) están realizado estudios encaminados a proporcionar un sistema multimedia de rehabilitación cognitiva de pacientes con esquizofrenia que permite proporcionar de forma sencilla terapias individualizadas destinadas a la recuperación de las funciones cognitivas [22].

3. Resultados

Siguiendo la metodología señalada se identificó una serie de acciones dirigidas a obtener una herramienta para facilitar la rehabilitación cognitiva de los pacientes con esquizofrenia, la cual hemos denominado “Schi”. Las principales acciones ejecutadas han sido: recopilación de información procedente de especialistas en el área de la salud (terapias de rehabilitación cognitiva), identificación de las funcionalidades de la herramienta, selección de los programas de rehabilitación que proporcionará Schi en su primera versión, diseño de los ejercicios de cada programa de rehabilitación, diseño de Schi según la arquitectura de los sistemas hipermedia adaptativos, elaboración del algoritmo encargado de la adaptación de los contenidos (terapias) al perfil del usuario (paciente), aplicación de pruebas de funcionalidad dirigidas a evaluar la herramienta

Schi ha sido diseñada para contribuir en la evaluación y rehabilitación neuropsicológica de los pacientes con esquizofrenia, según unos parámetros introducidos previamente por el terapeuta, quien dispondrá de informes de la evaluación y seguimiento de la rehabilitación del paciente. En esta herramienta el terapeuta tiene una doble función: como guía, ayudando al paciente a entender la manera en que las cogniciones influyen en sus emociones y conductas disfuncionales; como catalizador, promoviendo experiencias correctivas o nuevos aprendizajes que fomenten, a su vez, pensamientos y habilidades más adaptativas.

Mediante Schi, el terapeuta puede asignar y personalizar las actividades a cada paciente, podrá definir los grados de complejidad de los ejercicios terapéuticos, los tipos de ejercicios y las variables que se deben tratar en cada tipo de ejercicio, en función de la evolución del paciente.

La interacción del paciente con los materiales se basará en una serie de preguntas en múltiples formatos, desde cierto falso hasta selección múltiple. Las preguntas tienen una doble función: formación y evaluación.

El progreso del paciente por los contenidos puede basarse en la complejidad de los contenidos tratados y en el seguimiento de un currículum de contenidos que aborde de forma gradual las diversas habilidades sociales que el paciente ha de entrenar.

En este orden de idea, en la Tabla I se reflejan algunas de las funcionalidades de Schi agrupadas por el rol del usuario.

Arquitectura de Schi La herramienta para la rehabilitación cognitiva Schi ha sido diseñada en base a la teoría de los Sistemas Hipermedia Adaptativos (SHA). Recuérdese que en los SHA la personalización del sistema con relación al usuario, se efectúa de manera automática, de acuerdo a las características y forma de navegación, es decir, el sistema establece una retroalimentación efectiva con cada usuario, suministrándole información adaptada a sus características particulares e intereses [23]. La base del éxito de un Sistema Hipermedia Adaptativo se centra en la estructura de sus modelos (modelo de usuario, modelo de dominio y modelo de adaptación), mediante los cuales se organiza el conocimiento y la adaptabilidad del sistema [24]. Estos modelos conforman la base de la arquitectura de Schi, como se observa en la Figura 1.

El modelo de usuario almacena toda la información relevante del usuario (paciente), su evaluación terapéutica inicial, conocimiento, historial, entre otros. Con respecto al nivel de conocimiento, la primera vez que el paciente ejecuta un programa de rehabilitación se asume que comienza con un nivel de conocimiento nulo, posteriormente a medida que avanza la terapia este nivel podrá variar, tomando valores discretos entre cero y cuatro (1 = nulo, 2 = bajo, 3 = medio y 4 = alto).

El otro modelo que conforma Schi, es el modelo de dominio que contiene los Programas de Rehabilitación (PR), la estructura o forma en que éstos se encuentran organizados, así como información relativa a su importancia, dificultad y relaciones entre ellos. En el caso de Schi, las relaciones entre nodos son del tipo es-requisito-previo-de; de este modo, se asegura que cuando un paciente entrena un PR, del tipo A es prerrequisito de B, significa que el paciente debería entrenar primero el PR A antes que el B. La idea en general es que un paciente debería entrenar y aprobar un PR antes de comenzar con otro.

El tercer modelo es el de adaptación, que se encargada de adaptar la información al usuario en particular. La función de adaptación viene dada por el rendimiento del paciente en cada terapia de rehabilitación, tal como lo señala la siguiente ecuación:

Donde: EC = Ejercicios Correctos EI = Ejercicios Incorrectos EA = Ejercicios Asignados P = Parámetro de penalización β = Error, para evitar la división por cero La Ecuación 1 toma valores continuos entre 0 y 1, lo cual permite hacer una correspondencia con el nivel del usuario, donde un valor < 0.25, significa que el nivel de conocimiento es el de más bajo (nivel 1); de 0.25, inclusive, hasta 0.50. Esto significa un nivel de conocimiento medio (nivel 2), un valor entre 0.50, inclusive, y 0.75, representa un nivel alto de conocimiento (nivel 3) y un valor mayor a 0.75 pero menor o igual a 1 representa un nivel muy alto de conocimiento (nivel 4).

Para realizar la adaptación se deben introducir los datos personales del paciente, que vienen dados por su evaluación inicial. El software sugiere el programa de rehabilitación a ejercitar, basado en una serie de ejercicios, según las características del paciente. El software registrará las respuestas del paciente en cada ejercicio, de este modo se le otorga una puntuación que refleja el rendimiento y las funciones cognitivas subyacentes a las áreas de desempeño del paciente.

Cabe agregar, que Schi trabaja con ejercicios de memoria visual siguiendo la propuesta realizada por [25], basada en una revisión de la literatura y en los aportes de los expertos en el área, en la cual se consideran las siguientes variables: tiempo de latencia (tiempo transcurrido entre el momento en que se muestra la imagen y se presenta la pregunta de identificación), tiempo de exposición de la imagen, interferencia, grado de claridad, similitud y abstracción de la imagen, entre otros. Al considerar estas variables, se obtienen 2187 combinaciones de ejercicios acordes al nivel de conocimiento del paciente (nivel de usuario).

Estos ejercicios de memoria visual pueden ser: de reconocimiento, asociación o secuencia de acciones. Además se toma en cuenta la naturaleza del estímulo (objetos, personas, situaciones), cantidad de imágenes a memorizar, abstracción, frecuencia y nivel de similitud entre las imágenes. Para automatizar este último aspecto, se diseñó una función de similitud, encargada de la selección adecuada de las imágenes (Ver Figura 2), la cual retorna a uno (1) cuando las imágenes son diferentes, a dos (2) si las imágenes son parecidas y a tres (3) al ser muy parecidas.

Para la ejecución de los PR, se consideran las necesidades del usuario, así como el orden de precedencia (jerarquía) de los programas; de esta forma el software realiza la adaptación al usuario según sus necesidades e impone la jerarquía, es decir, no pasa al módulo de supermercado sin hacer antes un presupuesto.

En esta primera versión de Schi se proporcionan los PR: manejo de la higiene personal, vestido, utilización del transporte público, manejo del dinero, preparación de la comida, identificación de situaciones de riesgo y ocio.

Para ello, se calcula la combinatoria, para cada subdivisión, primero con dos imágenes (2 targets), que es la cantidad mínima de imágenes que pueden aparecer en un ejercicio (Tabla II, columna 4); segundo, con seis imágenes (6 targets) que es el numero máximo de imágenes que aparecerán en un ejercicio (Tabla II, columna 5). Luego de estos cálculos, al sumar los resultados de la columna 4 en la Tabla II se obtiene que el número minino de ejercicios con los que cuenta Schi hasta el momento es de 39631 ejercicios aproximadamente; de igual modo, al sumar los resultados de la columna 5 de la Tabla II, se obtiene que la cantidad máxima de ejercicios es de 2.633920937 X 1011 aproximadamente. En la Tabla II se resumen las operaciones antes señaladas:

Pruebas de Funcionalidad

Para verificar el correcto funcionamiento de la herramienta de software, se realizó una serie de pruebas al sistema destinada a identificar errores en su ejecución. En especial, se realizaron pruebas de caja negra, en las cuales sin conocer cómo se realiza el proceso a prueba y sólo a partir de las entradas apropiadas, verifica las salidas correspondientes y compara con los resultados esperados [26].

En relación a las pruebas realizadas al proceso de adaptación que lleva a cabo la herramienta de software, se simularon 7 pacientes que al interactuar con la herramienta disponían de 30 ejercicios de rehabilitación cada uno; al responder a los diferentes ejercicios suministrados por Schi variaban su nivel de rendimiento, en función de la cantidad de ejercicios contestados correcta o incorrectamente. La Figura 3, refleja la evolución de uno de estos paciente de prueba, mostrando los valores que toma la función de adaptación y el nivel que adquiere el usuario (paciente) a medida que se ejercita con la herramienta; se han fijado los valores de en 10-7 y P en 0,25, que son producto de la experimentación.

En la gráfica se observa que el usuario inicia el tratamiento en nivel 1, es decir, con ejercicios muy fáciles, hasta que finaliza con un total de 18 ejercicios correctos y 12 ejercicios incorrectos. Sin embargo, debido a que el paciente responde de manera correcta a la mayoría de los ejercicios a lo largo de su entrenamiento, su rendimiento se incrementa, concluyendo el entrenamiento como un usuario tipo 3, lo cual se traduce en un nivel de dificultad de los ejercicios bastante avanzados.

4. Discusión de los resultados

Una vez diagnosticada la situación actual se procedió a identificar la solución al problema, recomendando el desarrollo de un software multimedia adaptativo de rehabilitación cognitiva de pacientes con esquizofrenia, que permitiera proporcionar en forma sencilla terapias individualizadas destinadas a la recuperación de las funciones cognitivas. Para lograr este objetivo se realizó una serie de actividades guiadas por el modelo de mejoramiento de procesos y una metodología de desarrollo de software, obteniendo un producto que presenta novedades en el campo donde será utilizado: realización de ejercicios relacionados con tareas cotidianas y personalización de la terapia.

En relación a uno de los aspectos críticos en este desarrollo, la función de adaptación, su diseño ha permitido relacionar fácilmente los programas de rehabilitación con el rendimiento del paciente en cada terapia. Así, las pruebas de caja negra evidencian el correcto funcionamiento del sistema y en particular de esta función, proporcionado datos acordes a los esperados.

Por otro lado, se ha observado que la cantidad de ejercicios disponibles, clasificados por niveles de usuario sigue una distribución de Poisson, lo cual se corresponde con las necesidades de cada paciente, ya que el objetivo de la terapia es su rehabilitación, es decir, que mejore sus habilidades cognitivas en el tiempo, lo cual se refleja en su nivel de conocimiento.

El resultado de este estudio ha sido Schi, un software de calidad que se ha regido por una metodología de desarrollo de software, centrada en el usuario, la cual ha proporcionado las herramientas para evaluar la usabilidad del software durante todas las etapas de desarrollo.

III. CONCLUSIONES

1. Se ha obtenido un software “ecológico”, que permite realizar distintos tipos de tareas que se acercan a la realidad del paciente y sus dificultades.

2. Se proporcionan terapias acordes a la realidad del paciente, ubicándolo en contextos habituales.

3. Se ha desarrollado un software “adaptativo”, que personaliza las terapias de cada paciente según sus características.

5. Se ha generado un repositorio de datos, que almacena los avances del paciente durante la terapia, lo cual facilitará significativamente la validación clínica de las pruebas en distintos entornos clínicos, así como el desarrollo de investigaciones cognitivas que ayuden a luchar contra esta enfermedad.

6. Este trabajo ha permitido la integración de un equipo interdisciplinario con el objetivo de aportar, cada uno desde su correspondiente dominio de conocimientos, una solución al problema de la esquizofrenia.

7. Es importante señalar que la próxima fase en esta investigación, es la evaluación de la herramienta en un entorno real. Para ello se empleará el Modelo de Adaptación Tecnológica (TAM, Technology Acceptance Model) de Davis [27], con el propósito de identificar la facilidad de uso, la utilidad percibida y la intención de uso futuro de Schi. Sin duda los próximos estudios permitirán valorar la consistencia de los datos y con ello la utilidad clínica de la herramienta.

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