Resumen

NIETO VALERY, Herman; SANCHEZ-ROSE, Isabelle  y  VESSURI, Hebe. Pacientes y expertos en pos de tratamientos: Los medicamentos antirretrovirales en Venezuela y la complejidad del VIH. Revista Venezolana de Economía y Ciencias Sociales [online]. 2007, vol.13, n.1, pp.143-167. ISSN 20030507.

Los nuevos modelos teóricos planteados recientemente en los estudios de la ciencia y la tecnología, que tratan el tema de la participación ciudadana en la configuración de políticas públicas, coinciden en reconocer la creciente importancia del público lego frente al conocimiento científico certificado. También en materia de salud y construcción de políticas para su abordaje, la frontera permeable que separa a los expertos y a los pacientes es cada día más difusa, sobretodo ante problemas tan complejos como el HIV/SIDA, que no sólo suponen un nuevo escenario global, sino abordajes novedosos que atiendan las especificidades de los diversos países y regiones. El siguiente artículo presenta una de las aristas más interesantes que posee la problemática del VIH/SIDA: los tratamientos antirretrovirales y la participación de los pacientes. En primera instancia, se describe el problema de manera general: alcances de la epidemia y consecuencias, prevención y cura, derechos humanos, entre otros. Esta contextualización parte del reconocimiento de las diferentes perspectivas presentes, y se reflejan en la complejidad del tratamiento, la diversidad de los tipos de afectados, la situación en América Latina, la desinformación y el prejuicio existente, entre otras. Además de la revisión teórica y el análisis general de la situación, el trabajo se sustenta en un estudio de caso basado en entrevistas a diversos actores involucrados: representantes del Programa Nacional de Sida del MSDS (Ministerio de Salud y Desarrollo Social), comunidad médica y activistas pertenecientes a algunas ONG pioneras en lucha contra el VIH/SIDA en nuestro país (especialmente Accsi -Acción Ciudadana Contra el SIDA). Todo ello con miras a comprender el proceso por el cual los PVV (personas que viven con VIH) Venezolanos han logrado el acceso gratuito e indiscriminado a los medicamentos antirretrovirales, y ensanchar los canales de participación en sus propios tratamientos y en la investigación sobre la enfermedad.

Palabras clave : Experticia; pacientes; participación; HIV/SIDA; Accsi; tratamientos antirretrovirales.

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