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Introducción
El número de usuarios de sillas de ruedas está aumentando constantemente, asociándose a menudo con alguna discapacidad física, y los individuos que las presentan pueden experimentar impactos negativos en su desarrollo e integración social, así como en su salud. En general, se considera que el grupo de personas con necesidades especiales presenta menores niveles de salud y tiene más problemas médicos y dentales sin tratar, que el resto de la población.1,2
Se puede mencionar que los niños que presentan limitaciones en la movilidad tienen menos oportunidades de explorar el mundo que los rodea, en comparación con sus compañeros de desarrollo típico. Esto los coloca en un mayor riesgo de presentar déficits en sus habilidades para la vida, como las habilidades motoras, cognitivas, sociales, y su participación autónoma en la vida diaria dentro del hogar y en la escuela.2
Los factores estructurales y ambientales son una barrera importante para el uso de sillas de ruedas. El acceso deficiente a los edificios, la dificultad para la transportación y las instalaciones inadecuadas han sido identificados como obstáculos para una adecuada movilidad. Se ha informado que los entornos comunitarios y sociales a menudo no son aptos para el acceso en sillas de ruedas.3
Por otro lado, la calidad de vida de los niños con discapacidades aumentará en gran medida con el ajuste de las condiciones del entorno a sus necesidades.4 Tomando en consideración lo anterior, los objetivos del artículo son identificar, analizar y sintetizar las perspectivas por parte de países latinoamericanos con respecto a la situación de accesibilidad para niñas, niños y adolescentes que son usuarios de sillas de ruedas, así como realizar una reflexión en el área de Odontología Pediátrica.
Metodología
Se realizó una consulta en el buscador Google empleando los criterios "sillas de ruedas" AND "accesibilidad" AND "infantil" AND (cada uno de los 21 países miembros que están afiliados a la Asociación Latinoamericana de Odontopediatría, ALOP). Se seleccionaron 16 documentos representativos de 14 países latinoamericanos. Las fechas de publicación comprendieron los años 2012- 2022.
Resultados
La información más importante de la búsqueda realizada se encuentra organizada en la Tabla 1.
Tabla 1 Documentos que describen las perspectivas del uso de sillas de ruedas en población pediátrica latinoamericana.
| País | Año | Documento | Organismo |
|---|---|---|---|
| América Latina y el Caribe | 2019 | Notas de orientación programática sobre niños, niñas y adolescentes con discapacidad 2018-2021.5 | Oficina Regional del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) para América Latina y el Caribe. |
| Argentina | 2015 | Cuaderno para la Acción sobre Espacios Amigables para los Niños.6 | Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) Argentina. |
| Bolivia | 2012 | Lineamientos curriculares y metodológicos de educación inclusiva del ámbito de educación especial.7 | Ministerio de Educación y Viceministerio de Educación Alternativa y Especial. |
| Colombia | 2019 | Normograma de discapacidad para la República de Colombia.8 | Minsalud. |
| Costa Rica | 2014 | Una aproximación a la situación de la niñez y la adolescencia con discapacidad en Costa Rica.9 | Segunda Vicepresidencia de la República de Costa Rica y Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF). |
| Ecuador | 2017 | Guía para atención de personas con discapacidad en la salud rural.10 | Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades (CONADIS) y Ministerio de Salud Pública. |
| España | 2019 | Libro blanco sobre la Rehabilitación infantil en España.11 | Real Patronato sobre Discapacidad y Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. |
| Guatemala | 2014 | Primer informe: Movimiento de Personas con Discapacidad en Guatemala.12 | Observatorio Nacional de la Discapacidad y Oficina de Derechos Humanos del Arzobispado de Guatemala. |
| Honduras | 2022 | Informe Honduras.13 | Red Latinoamericana de Organizaciones de Personas con Discapacidad y sus Familias (RIADIS) y Christian Blind Mission (CBM). |
| México | 2019 | Informe Especial sobre el Derecho a la Accesibilidad de las Personas con Discapacidad.14 | Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH). |
| México | 2015 | Manual para la inclusión de niños y niñas con discapacidad y sus familias en centros comunitarios de desarrollo infantil.15 | Save the Children México. |
| Nicaragua | 2022 | Informe Nicaragua.16 | Red Latinoamericana de Organizaciones de Personas con Discapacidad y sus Familias (RIADIS) y Christian Blind Mission (CBM). |
| Panamá | 2018 | Guía de Orientación: Manejo y uso de la conceptualización de los Derechos de las Personas con Discapacidad.17 | Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE). |
| Paraguay | 2019 | Políticas educativas y evaluación.18 | Revista Paraguaya de Educación. |
| República Dominicana | 2019 | Memoria Institucional.19 | Consejo Nacional de Discapacidad (CONADIS). |
| Uruguay | 2017 | Inclusión temprana: Discapacidad, diversidad y accesibilidad para cursar la vida.20 | Uruguay Crece Contigo (UCC), Programa Nacional de Discapacidad (PRONADIS) y Ministerio de Desarrollo Social (MIDES). |
Discusión
Contexto
En primer lugar, es importante destacar que en América Latina y el Caribe, al igual que en el resto del mundo, se reconocen los derechos para todas las niñas, niños y adolescentes a la salud, la educación y a un desarrollo en igualdad de condiciones y oportunidades para lograr su máximo potencial. Con respecto a la discapacidad, se ha propuesto un nuevo “modelo social” para que se reconozca como un componente de la diversidad humana, estableciendo una visión inclusiva y complementaria de los individuos con el ambiente.5
Aspectos negativos
Lamentablemente, en Latinoamérica viven más de 8 millones de niñas y niños menores de 14 años que presentan alguna discapacidad, quienes en general han experimentado algún tipo de exclusión o discriminación en el ámbito educativo, social o cultural. A causa de ello, viven en una situación de vulnerabilidad y enfrentan menos oportunidades para prosperar.5 Las personas con discapacidad se encuentran con diversas barreras en el ejercicio de sus derechos que afectan su participación en la vida diaria, las cuales incluyen barreras tangibles (físicas, arquitectónicas y de transporte) e intangibles (sociales, actitudinales y de comunicación), permaneciendo en un estado de “invisibilidad social” por una ignorancia colectiva.13,15
En el área de salud, es notoria la exclusión y marginación de las personas en situación de pobreza, quienes no tienen las posibilidades para cubrir económicamente la asistencia médica o las ayudas técnicas que requieren. Por lo tanto, el equipo que pudieran recibir sería de una calidad inadecuada y de una manera extemporánea.9
Con respecto a la movilidad en las zonas urbanas, se han mencionado varios problemas, como el mal estado de las aceras, la escasez de rampas y la incorrecta infraestructura de edificios en cuanto a puertas, pasillos, elevadores y baños. También se ha identificado un problema marcado de transporte en las zonas rurales, donde los terrenos son de muy difícil acceso para la población con discapacidad.9,18
Aspectos positivos
La perspectiva general en Latinoamérica es reforzar la protección de los derechos de las niñas, niños y adolescentes, y de manera especial a quienes presenten algún tipo de discapacidad.8 El objetivo común es lograr una mejoría en la calidad de vida para las personas con discapacidades, para lo que se requiere garantizar condiciones favorables de accesibilidad y una disminución o eliminación de las barreras físicas, arquitectónicas y urbanísticas.10
Varios países latinoamericanos y sus respectivos Ministerios de Salud, tienen como misión proporcionar servicios integrales para los individuos y sus familias, favoreciendo la protección económica y social, con una prestación oportuna de servicios para las personas con discapacidad. También existen subsidios económicos de solidaridad y becas de estudio para que los individuos en situación de gran pobreza o vulnerabilidad, puedan acceder a ayudas técnicas y servicios de apoyo, como medicamentos, ortesis, prótesis y sillas de ruedas. Así, se procura una mejor calidad de vida para las personas que presentan alguna condición que los limita o imposibilita para movilizarse.8,9,12
Socialmente, se reconoce la necesidad básica de los niños con discapacidad para sentirse aceptados e integrados. De esta manera, los países buscan una concientización de la sociedad para mejorar o posibilitar la participación de los usuarios infantiles de sillas de ruedas a través de equipos que diseñen estrategias de comunicación, y medidas de control del entorno y desplazamiento. La meta de las intervenciones será responder a las necesidades, intereses, capacidades y deseos de los niños y sus familiares, siempre tomando en consideración los factores personales.11 Algunas medidas de accesibilidad, también conocidas como elementos facilitadores, promueven la integración de personas con discapacidad en los diferentes ámbitos de la sociedad. Los facilitadores sociales, por ejemplo, son las acciones afirmativas, las adecuaciones en la comunicación e información, apoyo emocional y psicológico, entre otros ajustes.13
Algunos documentos o manuales internacionales emiten consejos acerca de cómo ayudar a una persona con silla de ruedas, entre los cuales se pueden mencionar: preguntarle previamente a la persona si desea que lo acompañen, sentarse o inclinarse para colocarse al mismo nivel de sus ojos y favorecer el contacto visual, ofrecer instrucciones claras para su desplazamiento, informarle acerca de las barreras físicas en el entorno, evitar movimientos amplios, ajustarse a su paso, respetar la silla como el espacio personal del niño, ser tolerante con los tiempos en que realiza las actividades, ofrecerle confianza y seguridad, entre otros.15,20
En el ámbito escolar, buscando una mejor experiencia educativa para los usuarios infantiles de sillas de ruedas, se han propuesto adecuaciones basadas en el dinamismo y la flexibilidad de los integrantes de las escuelas, quienes deben promover la diversidad cultural y funcional, con estrategias que empleen diversos sistemas de comunicación y creación de materiales didácticos. Para los espacios físicos, se ha mencionado que desde el exterior de las escuelas se debe posibilitar un adecuado tránsito peatonal y accesibilidad para los estudiantes y sus familias. Además, las instalaciones en general deben contar con señalizaciones, rampas, pasamanos, iluminación, acústica y temperatura adecuadas. En particular, las aulas deben contar con mobiliario y mesas sin obstáculos para niños con sillas de ruedas, así como la existencia de material diverso que facilite la estimulación física y sensorial de los estudiantes.7
Para los espacios públicos abiertos, existen reglamentaciones acerca de los requisitos necesarios para la construcción de espacios y la eliminación de barreras, posibilitando así el acceso para las personas con discapacidades y uso de sillas de ruedas, como una forma de integración social.8 Con respecto a las empresas, edificios, centros comerciales, supermercados y sitios de esparcimiento como teatros y cines, se ha establecido que las estrategias de marketing y publicidad deben de respetar y apoyar los derechos de los niños, conformando espacios amigables desde su diseño y construcción, favoreciendo la ergonomía de los integrantes de la familia y la adaptación hacia los intereses y aptitudes de los usuarios infantiles. Ejemplos de ello son la distribución de pasillos amplios con libertad de circulación sin obstrucciones, lugares asignados de estacionamiento, rampas de fácil acceso, puertas anchas, pisos antideslizantes y sin desniveles, señalizaciones, espacios reservados en las primeras filas, disposición de elevadores, baños adaptados para personas con limitaciones físicas, rutas de evacuación fácilmente identificables, espacios lúdicos con diversos materiales para desarrollar la creatividad y las capacidades personales de los niños, entre otros. De esta manera, se brindan el respeto y el cuidado necesarios para las familias. Las adecuaciones mencionadas están reglamentadas en normas y estándares oficiales en diversas naciones.6,14
Por último, cabe mencionar que en varios países se han implementado programas de cooperación social para promover las donaciones de ayudas técnicas y apoyos económicos para el equipamiento de los espacios en donde se desenvuelven las personas con sillas de ruedas. En otro aspecto, se propicia una capacitación para los usuarios acerca de cómo utilizar y cuidar los equipos, instrucción para los familiares y el personal que los acompaña, y también una concientización cívica en el tema de inclusión.16,19
Reflexión en Odontología Pediátrica
Tomando en consideración que las niñas, niños y adolescentes con discapacidades se encuentran en una situación desfavorecida e invisible a nivel mundial, y que se enfrentan a diferentes formas de discriminación, es razonable que los países y las organizaciones internacionales aboguen por su salud, bienestar, desarrollo e integración a la sociedad.5 Por tanto, la Odontología Pediátrica tiene una responsabilidad y una labor importante qué realizar a nivel local, regional y mundial. Es de gran relevancia “tomar todas las medidas apropiadas para asegurar el acceso para las personas con discapacidades a los servicios de salud".
La cobertura de los servicios médicos y dentales debe alcanzar a los segmentos vulnerables de la población.1
Los integrantes del equipo multidisciplinario de salud, incluyendo a los odontólogos pediatras, deben informar a los niños y a sus familias acerca de la ayuda que se les pudiera ofrecer, para recabar así su aceptación y colaborar para su máximo desarrollo, bienestar y autonomía. Las acciones importantes abarcan la detección y el diagnóstico precoz de alteraciones motoras tempranas o tardías, evaluación y asesoría emocional, prescripción de técnicas de apoyo o tratamientos específicos, el mantenimiento de la funcionalidad mediante actividades de rehabilitación, deporte o juego, y el acompañamiento hasta la vida adulta y la realización del proyecto personal de vida.11
En general, las personas con discapacidades se encuentran con grandes obstáculos en el cuidado de su salud general y dental, que los lleva al punto de exclusión de los servicios médicos y odontológicos. Lo anterior contradice a la Convención de las Naciones Unidas en los derechos de las personas con discapacidades, la cual menciona que "…las personas con discapacidades tienen el derecho de gozar del nivel más alto de salud sin discriminación…”. Aunque la Odontología no esté lo suficientemente organizada para cubrir las necesidades de los pacientes pediátricos con sillas de ruedas, se pueden comenzar a dar pasos hacia un mejor panorama y a realizar ajustes en la accesibilidad a las clínicas dentales.1
Para la planeación e implementación de proyectos y planes en beneficio de la población con discapacidad, es necesario considerar el contexto de las personas para conocer sus necesidades desde una perspectiva social. De esta manera, además de ayudarles a ellos, también se pudieran beneficiar otros grupos poblacionales con las adecuaciones realizadas, como mujeres embarazadas y adultos mayores. Así, además de generar una conciencia en la sociedad sobre la accesibilidad, también se lograrán mejoras en el entorno físico, el transporte y la comunicación.14 Es importante también, a nivel individual, identificar las necesidades de cada niño para poder proporcionarle la mejor ayuda correspondiente, empatando sus requerimientos con el apoyo brindado.15
Como punto clave, es necesario dirigir los esfuerzos hacia la educación, la inclusión y la equidad para las personas en situación marginada o vulnerable.17 Sería muy favorable que el personal de salud promueva una convivencia que se caracterice por los valores de tolerancia y respeto por la diversidad, ya que la principal barrera hacia la discapacidad no es la infraestructura, es la discriminación.18 De aquí que se pueden adoptar frases internacionales como “Construyamos igualdad respetando la diversidad”10 y “No dejar a nadie atrás”.17
Conclusión
El grupo de personas con necesidades especiales, y en particular los usuarios infantiles de sillas de ruedas, presentan distintas limitaciones en su movilidad y en sus actividades diarias. Desafortunadamente, pocas veces se toman en consideración las acciones para mejorar la problemática de accesibilidad a servicios educativos, de salud y de convivencia en general.
A pesar de los aspectos negativos que fueron analizados, es alentador reconocer que en Latinoamérica se están realizando varios proyectos y normas para lograr la integración social de las niñas, niños y adolescentes que usan sillas de ruedas, y de esta manera contribuir a un mejor desarrollo personal y a obtener una mejor calidad de vida. La integración de los puntos positivos en el área de salud y de Odontología Pediátrica conllevaría a un impacto favorable en la población infantil que utiliza sillas de ruedas y en sus familias.
