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INTRODUCCIÓN
La discapacidad auditiva es un tema persistente hasta la actualidad en la sociedad, debido a los innumerables casos detectados a diferentes edades. Su comprensión va más allá del ámbito médico que conlleva a detectar y atender los casos existentes o prevenir su adquisición, si no que se remonta a entender que las personas con discapacidad auditiva constituyen una comunidad extraordinaria debido a su lenguaje e identidad única, ya que son poseedores de una lengua con sus propias singularidades, y con una visión igualitaria e individual del mundo.
Las personas con discapacidad auditiva están expuestas a una serie de obstáculos en su vida cotidiana debido a su situación. En este contexto surge la necesidad de que se generen en la sociedad las condiciones necesarias para que puedan llevar una vida normal a pesar de sus dificultades, tener igualdad de oportunidades, ser incluidos a la sociedad y lograr una comunicación efectiva. Al no existir estas condiciones básicas o el desconocimiento de las personas sobre los sistemas de comunicación tal como es la lengua de señas para las personas con discapacidad auditiva es muy probable que se dificulte su comunicación e inclusión con la sociedad, generando otras problemáticas.
La inclusión de las personas con discapacidad auditiva a la sociedad es una acción relevante que se debe abordar, ya que por su condición de vulnerabilidad son propensas a otros riegos que limitan su desarrollo pleno desencadenando otras problemáticas. Al realizar este estudio, no solo se toma en consideración a las personas con discapacidad auditiva como un tema de salud pública relacionado a la prevención y atención médica, sino también desde un plano social y cultural en el cual existe un sistema de comunicación a través de la lengua de señas adoptada para superar las brechas existentes.
La discapacidad auditiva en el Ecuador, es un tema importante que debe ser estudiado, con el fin de conocer la percepción de la sociedad ecuatoriana dentro del ámbito de la salud, para comprender la realidad de esta problemática y poder identificar otras líneas de investigación o a su vez proponer posibles soluciones a corto, mediano o largo plazo en cuanto a prevención, sensibilización e inclusión.
En el plano nacional se han elaborado algunos estudios sobre la discapacidad auditiva y la lengua de señas, los cuales se detallan a continuación como antecedentes investigativos:
(Franco-Segovia, 2023) “La lengua de señas ecuatoriana para la inclusión de los estudiantes con discapacidad auditiva” en la cual señala que en el Ecuador las personas con discapacidad auditiva emplean la Lengua de Señas Ecuatoriana (LSEC) que les permite comunicarse, además que existe la necesidad de contar con una educación inclusiva.
(Alzamora Maila, 2020) “Lenguaje de las personas con discapacidad auditiva en el proceso de enseñanza y aprendizaje. Caso FEDEPDAL” describe los diferentes problemas de comunicación entre las personas que padecen esta condición y que se han implementado signos personales de cada individuo que ponen en práctica al momento de comunicarse lo cual los vuelve únicos.
(Castillo Cevallos, 2021) “La exigibilidad del derecho humano a la salud de personas con discapacidad auditiva en Ecuador” mediante el cual analiza el acceso a la salud por parte de las personas con discapacidad en el Ecuador, concluyendo que existen deficiencias en la entrega de audífonos e implantes cocleares y la rehabilitación, ya que la mayor parte de beneficiarios son de ciudades grandes dejando a muchas personas lejos de acceder a este derecho.
(Cevallos-Sánchez, Rodríguez-Camacho, & Astudillo-Orellana, 2017) “Las personas con discapacidad auditiva: Su derecho al buen vivir en la información y comunicación” señala que las personas con discapacidad no han tenido el goce pleno de sus derechos, que, aunque existe la norma legal que los ampara su aplicación ha sido muy limitada siendo necesario promover la sensibilización e inclusión social.
Cada investigación encontrada, que guarda relación a las personas con discapacidad, sus derechos y dificultades en cuanto a la comunicación y ámbito de salud en el contexto ecuatoriano han permitido establecer una base teórica que a continuación se presenta para fundamentar este estudio.
Discapacidad auditiva y la lengua de señas en la vida cotidiana
Muchas personas padecen enfermedades o deficiencias que les dificultan realizar ciertas actividades, las cuales están determinados por el grado de afectación, siendo consideradas como personas con discapacidad. Para (La Organización Panamericana de la Salud, 2024) “las personas con discapacidad son aquellas que tienen deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, en interacción con diversas barreras, pueden obstaculizar su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás.” En el Ecuador la Constitución las reconoce dentro del grupo prioritario debido a las vulnerabilidades a la que están expuestos, siendo obligación del Estado y de los entes privados brindarles atención especializada.
La discapacidad auditiva considerada como la falta, disminución o pérdida de la capacidad para oír en algún lugar del aparato auditivo, la cual no se puede visualizar porque carece de características físicas que la evidencien. De acuerdo a la (Organización Mundial de la Salud, 2024) “la pérdida de audición puede ser leve, moderada, grave o profunda. Puede afectar a uno o ambos oídos y entrañar dificultades para oír una conversación o sonidos fuertes.” Para ser considerada una pérdida de audición discapacitante debe tener una pérdida superior a 35 decibelios (dB) localizado en el oído que tiene mejor audición. Existen muchas causas que generan la pérdida de audición y se pueden presentar en diferentes etapas de la vida, siendo estas en el período prenatal, perinatal, infancia y adolescencia, edad adulta y edad avanzada. En el caso de los niños con discapacidad auditiva se hace necesario el papel familiar como conector con el mundo exterior generando confianza para lograr integrarse a la sociedad desde edades tempranas. De una u otra manera esto les ayuda para que no se sientan excluidos de su alrededor.
De acuerdo a los datos publicados por el (Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades-CONADIS, 2023) con corte a septiembre del 2023, en el Ecuador existen 62.155 personas con discapacidad auditiva de estos son 28.580 mujeres y 33.575 hombres. De las cuales 3.254 personas se encuentran en la Provincia de Tungurahua, 813 personas en la Provincia de Sucumbíos y 12.865 personas en la Provincia del Guayas. Estos datos nos permiten conocer que la población ecuatoriana si padece de esta discapacidad, siendo un tema relevante que debe ser afrontado.
El Estado ecuatoriano al ser garantista de los derechos de las personas ha establecido diferentes mecanismos para que las personas con discapacidad tengan las mismas oportunidades, por lo cual se ha expedido la Ley Orgánica de Discapacidades (LOD). Según señala la (Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, 2006) “las personas con discapacidad tendrán derecho, en igualdad de condiciones con las demás, al reconocimiento y el apoyo de su identidad cultural y lingüística específica, incluidas la lengua de señas y la cultura de los sordos.”
Toda persona tiene derecho al acceso a la salud pública sin discriminación, en el caso de las personas con discapacidad auditiva que tienen barreras para establecer una comunicación es necesario que reciban una atención especializada, no solo en acceso a servicios médicos sino también en el trato que reciben. En este sentido se resalta la necesidad de que el personal médico conozca sobre la accesibilidad e inclusión de personas con discapacidad auditiva para lograr establecer una comunicación efectiva atendiendo a sus dificultades y brindándoles un servicio eficiente acorde a sus necesidades. Se ha identificado que las personas con discapacidad auditiva han desarrollado su propio lenguaje que les permite interactuar con su entorno, siendo la lengua de señas una herramienta útil de comunicación entre sus similares y con los demás. La necesidad de fomentar espacios de formación para profesionales de la salud en lengua de señas a través de cursos, seminarios o talleres toma relevancia, según afirman (Huerta Solano, López Cuellar, & Gutiérrez Cruz, 2023) “esto puede cambiar las percepciones y el rezago que las personas sordas tienen respecto a su atención médica,” al mismo tiempo que puede ayudar a prevenir que se vulneren los derechos de las personas con discapacidad auditiva por desconocimiento o dificultad al comunicarse.
El lenguaje oral es la forma más común de comunicación humana en las sociedades mayoritarias. Los humanos han desarrollado estructuras morfológicas y mecanismos fisiológicos de comunicación relacionados con la audición. Desde un punto de vista clínico, las personas sordas tienen un déficit fisiológico relacionado con el canal auditivo. Debido a su falta de audición, no pudo aprender ninguno de los idiomas orales que se hablaban en su entorno. Así, la principal consecuencia de la sordera es la interferencia que se produce en la comunicación mediada por el habla. Sin embargo, considerar que las personas, como condición de la comunicación a través del habla, necesitan el lenguaje oral, no significa solo ignorar las herramientas de comunicación y expresión más importantes para las comunidades con discapacidad auditiva. Para (Coronado & Orozco, 2020) “en cuanto a su experiencia de vida con la salud, existen muchas interferencias a la hora de comunicarse, las distintas situaciones que acontecen no han sido suficientes para su inclusión.”
La lengua de señas tiene una relevancia en la sociedad, ya que les permite a las personas con discapacidad auditiva incluirse a la sociedad y poder acceder a sus derechos constitucionales en igualdad de oportunidades dentro de su contexto cultural. Aunque no existe una lengua de señas universal, sigue siendo importante impulsar su enseñanza y sensibilización desde el ámbito educativo en todos los niveles a fin de poder mejorar la comunicación. Una persona sorda es aquella que tiene la incapacidad de escuchar, pero no la incapacidad de comunicarse con los demás, puede aprender e integrarse en la sociedad. Los miembros activos de la comunidad sorda actúan como agentes socializadores no solo en el entorno comunitario sino también en las escuelas especiales para que expresen su identidad y aprendan el lenguaje de señas. Por ello, las políticas de educación inclusiva son vistas como una amenaza para el desarrollo sistémico de las personas sordas, como una minoría lingüística comparable a las personas sin discapacidad, quienes quedan aislados del aprendizaje que pueden brindar sus pares.
En la actualidad, las nuevas tecnologías han permitido que los interlocutores en lengua de signos interactúen virtualmente utilizando su propia lengua, convirtiéndose rápidamente en grandes usuarios de aplicaciones móviles y de computadora que implementan tecnologías de video, como videoconferencias, videollamadas, videoblogs, video mensajes o vídeos compartidos. Una iniciativa del (Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades-CONADIS, 2023) es el desarrollo del Diccionario de Lengua de Señas Ecuatoriano “Gabriel Román” el mismo que cuenta con 5.000 palabras, además de gráficos y videos que ayudan a entender y replicar las señas. El acceso a este diccionario se encuentra disponible en la web, ya que se ha desarrollado en una plataforma en línea que permite conocer una nueva lengua.
METODOLOGÍA
Una vez identificada la problemática asociada a las personas con discapacidad auditiva en su vida cotidiana, se elaboró esta investigación con un enfoque cualitativo con el fin de recopilar información que permita tener una perspectiva de los encuestados sobre el fenómeno de estudio y sus características en el contexto ecuatoriano. El diseño de la investigación es no experimental de tipo descriptivo, a través de la observación de un grupo de personas recogiendo información utilizando encuestas de tipo transversal con las directrices de la Guía “Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology” , se ha desarrollado una interpretación de la realidad social sobre la discapacidad visual y otros componentes que surgen en la vida cotidiana.
Se desarrolló y distribuyó electrónicamente una encuesta de cuestionario electrónico utilizando la herramienta de Google Forms. El tamaño de la muestra se calculó teniendo en cuenta las provincias de Tungurahua, Sucumbíos y Guayas con un total de 3'544.768,00 habitantes con un nivel de confianza del 95% y un margen de error del 0,05 y fueran necesarias 385 respuestas. Se consideró significativo un valor de p<0,05. Se empleó la prueba de Chi-Cuadrado para analizar las asociaciones entre variables cualitativas y se calculó el Odds Ratio cuando fue posible.
En cuanto a los datos demográficos se realizó en el Ecuador en las provincias de Sucumbíos, Tungurahua y Guayas con datos de (sexo, edad y conocimiento) sobre los datos de interés asociando en el conocimiento sobre la lengua de señas en la población en Tungurahua con 590 600 habitantes, Guayas con 2 723 665 habitantes y Sucumbíos con 230 503 habitantes. La muestra corresponde a 385 personas. Los criterios de Inclusión fue población en general y ciudadanos residentes en Ecuador y en los criterios de exclusión solamente niños, residentes fuera de Ecuador y personas sin dispositivos. Mediante preguntas dirigidas a la epistemología sobre la lengua de señas en niños, jóvenes y adultos juntamente con la opinión de los habitantes acerca de la inclusión, una correcta educación y formación en ellos. Posterior a la recolección de datos, se realizó una tabulación de cada pregunta, de la cual se aplicó un análisis deductivo para lograr establecer los resultados investigativos que se presentan de manera detallada y fundamentan este estudio.
RESULTADOS
En la encuesta realizada en las tres provincias (Tungurahua, Sucumbíos y Guayas) obtuvimos un total de respuestas de 385 y si se cumplió con el N.º mínimo de muestra necesario.
Se obtuvo una población las cuales contestaron a la encuesta 43,2% de hombres (n=166) y 56,8% mujeres (n=218). De acuerdo con su edad contestaron a la encuesta 14,1% personas menores de 18 años (n=54), 32,8% entre la edad de 18 y 25 años (n=126), 45,3% entre la edad de 25 y 60 años (n=174) y 7,8% personas mayores de 60 años (n=30).
¿La lengua de señas fue impartida en su educación?: Contestaron a la encuesta 15,1% en la Educación Básica (n=58), 10,2% en el Bachillerato (n=39), 2,1% en Técnico Superior (n=8), 2,9% en el Tercer Nivel de Educación (n=11), 1,6% en Posgrado (n=6) y el 70,8% Nunca (n=272).
¿El lenguaje de señas facilita la comunicación entre personas con discapacidad auditiva de diversas naciones en una consulta del área de la salud?: Contestaron el 91,1% SÍ (n=350) y contestaron el 8,9% NO (n=34).
¿Le interesaría estudiar una carrera orientada a la interpretación en lengua de señas?: Contestaron el 67,7% SÍ (n=260) y contestaron el 32,3% NO (n=124).
¿Trabaja o estudia con personas con discapacidad auditiva?: Contestaron el 18,8% SÍ (n=72) y contestaron el 81,5% NO (n=313).
¿Considera que encuestas como las que se está impartiendo, apoya en la inclusión educativa y laboral de personas con discapacidad?: Contestaron el 92,7% SÍ (n=356) y contestaron el 7,3% NO (n=28).
Se asoció la variable “tiene o no familiares con discapacidad” con “sexo”, donde se observó que el 17,88% (n= 39) de las mujeres eligió “tiene familiares con discapacidad” y el 82,11% (n=179) eligió “no tiene familiares con discapacidad”. Respecto a los hombres el 16,86% (n=28) de los hombres eligió “tiene familiares con discapacidad” y el 83,13% (n=138) eligió “no tiene familiares con discapacidad”. No se encontró una diferencia en cuanto hombres y mujeres estadísticamente significativa (p>0,05) por cuanto se observó que las mujeres tienen más familiares con esa discapacidad auditiva.
Se asoció la variable “trabaja o no con personas con discapacidad” con “edad”, donde se observó que el 9,25% (n= 5) de la población menor de 18 años eligió “si trabaja con esas personas” y el 90,74% (n=49) eligió “no trabaja con personas con discapacidad”. Respecto a la población entre 18 y 25 años se observó que el 18,25% (n= 23) eligió “trabaja o no con personas con discapacidad” y el 81,74% (n=103) eligió “no trabaja con personas con discapacidad”. Respecto a la población entre 25 y 60 años se observó que el 21,21% (n= 35) eligió “trabaja con personas con discapacidad” y el 78,78% (n=130) eligió “no trabaja con personas con discapacidad”. Respecto a la población mayor de 60 años se observó que el 26,66% (n= 8) eligió “si trabaja con esas personas” y el 73,33% (n=22) eligió “no trabaja con esas personas”. No se encontró resultados significativos es decir no hay diferencias entre los grupos de edad con el grupo de contacto que tienen personas con discapacidad auditiva (p>0,05).
Se asoció la variable “si, no o talvez existe diferencia entre la lengua gestual y la oral” con “sexo”, donde se observó que el 68,80% (n= 150) de mujeres eligió “si”, se observó que el 9,17% (n= 20) de mujeres eligió “no” y el 22,01% (n=48) eligió “talvez”. Se observó que el 60,75% (n= 113) de hombres eligió “si”, se observó que el 11,29% (n= 21) de hombres eligió “no” y el 17,20% (n=32) eligió “talvez”. La mayoría de la muestra personas indicaron que si existe diferencias entre la lengua gestual y la oral sin embargo no hubo diferencias significativas entre hombres y mujeres (p>0,05).
Se asoció la variable “por qué las personas con discapacidad auditiva utilizan el lenguaje de señas” con “sexo”, donde se observó que el 42,82% (n= 12) de mujeres eligió “educación baja”, se observó que el 21,42% (n= 6) de mujeres eligió “exclusión de la sociedad”, el 3,57% (n=1) eligió “falta de apoyo”, se observó que el 17,85% (n= 5) de mujeres eligió “abandono” y se observó que el 14,28% (n= 4) de mujeres eligió “conoce, pero no tiene socialización”. Se observó que él 42,85 % (n= 6) de hombres eligió “educación baja”, se observó que el 14,28% (n= 2) de hombres eligió “exclusión de la sociedad”, el 7,14% (n=1) de hombres eligió “falta de apoyo”, se observó que el 21,42% (n= 3) de hombres eligió “abandono” y se observó que el 14,28% (n= 2) de hombres eligió “conoce, pero no tiene socialización”. No se encontró resultados estadísticamente significativos (p>0,05) por lo que las personas no dependen de su tipo de sexo ya sea masculino o femenino, es decir, no tienen relación alguna con el conocimiento de si se utiliza o no el lenguaje de señas.
DISCUSIÓN
La lengua de señas y su influencia en la educación ecuatoriana es una de las variables que se han identificado en este estudio, las respuestas obtenidas nos dan como resultado que la mayor parte de la población no ha recibido una formación sobre la lengua de señas, lo que denota una limitada comunicación con las personas con discapacidad auditiva al no tener el mismo código de transmisión de ideas, pensamientos e intercambio de cultura. De esta realidad surge la interrogante de ¿Por qué no se incluye la lengua de señas en la educación ecuatoriana? Si bien, se ha identificado la importancia de tener una comunicación efectiva entre los miembros de la sociedad, podría considerarse una forma de exclusión el no promover la lengua de señas en la población ecuatoriana. El lenguaje es la base de la comunicación y por ende el intercambio de culturas, ideas, pensamientos y sentimientos que permiten una buena convivencia entre la población.
Una efectiva comunicación en la atención a pacientes con discapacidad auditiva por parte del personal médico, es parte de la atención especializada que debe recibir este grupo prioritario, se ha evidenciado que la sociedad es consciente de que se debe fortalecer este aspecto dentro de las consultas médicas. La sensibilización del personal médico ante las necesidades de las personas con discapacidad es un tema relevante, que nos lleva a reflexionar sobre el vacío de conocimiento en cuanto a la lengua de señas y las complejidades de este grupo prioritario cuando acude a un centro médico o a su vez la negativa de acudir a ellos por miedo a no ser comprendidos.
La lengua de señas, resulta un efectivo canal de comunicación para las personas con discapacidad auditiva, en el mismo contexto es necesario que los especialistas de la salud también adquieran este conocimiento para poder brindar atención y apoyo a dichas personas. Dentro de las encuestas realizadas se aprecia que existe el interés de las personas por estudiar una carrera orientada a la interpretación en lengua de señas, lo cual nos muestra un alto nivel de interés y empatía hacia las personas con discapacidad auditiva, no solo por establecer una comunicación, sino también por comprender su cultura e integrarlos a la sociedad a pesar de las dificultades que poseen. Se debe tomar en consideración los beneficios de las herramientas digitales. Dado que, en la actualidad, las nuevas tecnologías han permitido que los interlocutores en lengua de signos interactúen virtualmente utilizando su propia lengua, lo cual podría ser utilizado en otras situaciones.
La lengua de señas es parte de la comunicación inclusiva, mediante la cual se puede expresar ideas, pensamientos y sentimientos dando paso fortalecer las relaciones interpersonales y evitar el aislamiento. A pesar de las barreras, las personas con discapacidad auditiva se han integrado al ámbito académico y laboral donde se deben establecer mecanismos para que su permanencia en estos espacios sea amena y puedan llevar una vida independiente con igualdad de oportunidades sin discriminación. Es por ello que el Estado está en la obligación de promover la inclusión de personas con discapacidad, así como también la sensibilización hacia estos grupos prioritarios, a través de las diferentes instituciones públicas para garantizar que sus derechos no se vulneren. El solo hecho de realizar estudios sobre las personas con discapacidad auditiva y la lengua inclusiva brindan un aporte a la sociedad, ya que se exponen un tema que es de interés y muestra una realidad sobre este grupo que a pesar de su condición tienen el derecho acceder a una educación inclusiva y a una atención médica especializada, lo que lleva a reflexionar a la comunidad médica sobre su rol en la atención de personas con discapacidad auditiva.
CONCLUSIONES
A través de los resultados obtenidos se logró encontrar una correlación entre la variable lengua de señas y la comprensión de la información, logrando alcanzar el objetivo común y confirma que la lengua de señas tiene una influencia muy débil en la educación en la población de las tres provincias que son Tungurahua de la Región Sierra, Sucumbíos de la Región Amazónica y Guayas de la Región Costa. Además, que varios resultados derivados dan un impacto negativo acerca del conocimiento y aprendizaje sobre la lengua de señas y un déficit en cómo tratar a las personas que poseen la discapacidad y las personas que simplemente adquieren la discapacidad a medida que transcurre el tiempo.
Se ha identificado que la lengua de señas facilita la comunicación entre las personas con capacidad auditiva y el personal del área de salud, lo cual genera una atención médica especializada hacia este grupo de atención prioritaria, siendo fundamental que se promueva su aprendizaje y se creen espacios de sensibilización en la comunidad médica para brindar apoyo a dichos pacientes y evitar que se vulneren sus derechos por desconocimiento o dificultad en la comunicación.
El interés por aprender una lengua de señas da pautas para fomentar la inclusión de personas con discapacidad auditiva, es decir que la sociedad es consciente de la importancia de adquirir habilidades y destrezas a través de la gesticulación espacial y percepción visual para poder interactuar. A pesar de no tener contacto muy frecuente con personas con discapacidad auditiva en el ámbito académico y laboral, se debe implementar mecanismos que permitan la inclusión y participación de las personas con discapacidad a estos espacios a fin de que puedan llevar una vida plena con igualdad de oportunidades.
El presente estudio es un aporte a la sociedad, al tratar un tema tan relevante como son las personas con discapacidad auditiva para promover en el área médica la importancia del uso de la lengua de señas en para la atención médica y en la vida cotidiana entendiendo la diversidad y la inclusión como principios elementales en su profesión. Los resultados obtenidos nos llevan a reflexionar sobre los problemas a los que se enfrentan las personas con discapacidad auditiva al no existir un dominio de la lengua de señas, especialmente por profesionales de la salud que cumplen un rol fundamental en la sociedad.
